Połóż się na brzegu łóżka i pozwól, żeby głowa swobodnie zwisała w dół. Nagle obraz robi się dziwnie obcy, perspektywa ucieka, a ciało gwałtownie przypomina, iż to nie jest naturalna pozycja. Tymczasem na świecie żyje Brazylijczyk, który właśnie tak patrzy na rzeczywistość każdego dnia. Za wszystko odpowiada tajemniczo brzmiąca artrogrypoza. I choć medycyna dawała mu możliwość operacji, on podjął inną decyzję. - Chcę zostać taki, jaki jestem - mówi przy każdej okazji.
REKLAMA
Zobacz wideo "Kraj wielkich możliwości". Mark Brzeziński i Olga Leonowicz w "Z bliska"
Jakie są objawy artrogrypozy? To choroba, która wpływa na całe życie
Artrogrypoza, a dokładniej artrogrypoza mnoga wrodzona, nie jest jedną chorobą, ale grupą schorzeń. Ich wspólnym mianownikiem są liczne przykurcze stawów obecne już w chwili narodzin. Stawy nie prostują się i nie zginają w pełnym zakresie, mięśnie bywają osłabione, a ciało przyjmuje nietypowe pozycje. Choć zmiany nie postępują, towarzyszą człowiekowi przez całe życie.
W przypadku Claudio Vieira de Oliveira deformacje objęły niemal całe ciało. Głowa została trwale odchylona do tyłu, co dla postronnych wygląda tak, jakby patrzył na świat do góry nogami. Mimo to choroba nie wpłynęła na jego zdolność oddychania, jedzenia, mówienia ani na sprawność umysłową. Jak sam podkreśla, organizm znalazł własny sposób adaptacji. - Mój mózg się dostosował - mówi mężczyzna cytowany przez serwis brightside.me.
Claudio przyszedł na świat w Monte Santo w Brazylii. W pierwszych godzinach po porodzie lekarze nie ukrywali pesymizmu. Matce sugerowano, by zrezygnowała z karmienia, bo szanse na przeżycie dziecka oceniano jako minimalne. Mówiono o kilkunastu godzinach, choćby nie o całej dobie. Rzeczywistość napisała zupełnie inny scenariusz. Claudio przeżył pierwszą noc, potem dni, tygodnie, miesiące i lata, a z czasem zaczął budować codzienność na własnych zasadach.
Jedzenie, pisanie czy obsługa komputera nie przyszły same. Każdą z tych czynności wypracował metodą prób i błędów, korzystając z warg i podbródka. Wielu umiejętności uczył się w domu, przy stałym wsparciu mamy, która od początku walczyła o syna.
choćby poruszanie się wymagało znalezienia własnych rozwiązań. Deformacje uniemożliwiły mu korzystanie z wózka inwalidzkiego, dlatego mężczyzna przemieszcza się na kolanach, w specjalnie zaprojektowanym obuwiu, które chroni stawy i pozwala zachować stabilność. To jeden z wielu przykładów, jak zamiast podporządkowywać się ograniczeniom, dostosował otoczenie do możliwości swojego ciała.
Z choroby zrobił swój znak rozpoznawczy. "Operacja jest możliwa, ale nie planuję jej"
W tym roku mężczyzna kończy 50 lat. Z wykształcenia jest księgowym, pracuje zdalnie i zawodowo pozostaje niezależny. Od dłuższego czasu działa także jako mówca motywacyjny. Występuje przed publicznością, opowiada o swoim życiu i o tym, jak adaptacja potrafi zmienić więcej niż medyczne prognozy. Nagrywa materiały wideo, napisał autobiografię i prowadzi kanały w mediach społecznościowych, które obserwują tysiące osób z różnych krajów.
Jego historia z czasem zaczęła wychodzić poza lokalną społeczność oraz internet. Claudio bierze udział w spotkaniach i wydarzeniach w różnych częściach świata. - To, co dla mnie jest codziennością, dla innych bywa impulsem do zmiany myślenia - przyznaje. Jednym z symbolicznych momentów było spotkanie z Janem Pawłem II, które chętnie wspomina i traktuje jako kolejny dowód na to, iż życie nie zatrzymało się na prognozach z dnia narodzin.
Claudio nigdy nie zdecydował się na interwencję chirurgiczną, choć istnieje taka opcja. Świadomie wybrał inną drogę. - Operacja jest możliwa, ale nie planuję jej. Nie chcę ryzykować. Przyzwyczaiłem się do życia w ten sposób i chcę taki pozostać - mówi bez wahania. Zamiast skupiać się na korygowaniu ciała, postawił na układanie życia w zgodzie z własnym ciałem.
