Rodzice Krystiana po jego narodzinach nie mieli pojęcia, iż przyjdzie im się mierzyć ze straszną chorobą dziecka. Badania w ciąży były dobre, po porodzie chłopiec dostał 10 punktów w skali Apgar.
REKLAMA
Tak cieszyliśmy się, iż wszystko jest w porządku, iż mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, iż wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie!
- napisali rodzice na stronie zbiórki na leczenie chłopca. Dodali, iż na początku Krystian rozwijał się bardzo dobrze. Po kilku miesiącach zauważyli, iż słabo podnosi główkę i niechętnie leży na brzuszku. Fizjoterapeuta stwierdził obniżone napięcie mięśniowe. Po kilku miesiącach rehabilitacji chłopczyk zaczął raczkować, siadać i chodzić. Wyglądało na to, iż wszystko jest w porządku.
Zobacz wideo Jak prawidłowo udzielić dziecku pierwszej pomocy?
Krystian nie podskakiwał. "Czuliśmy, iż coś jest nie tak"
Rodzice chłopca po jakimś czasie zwrócili uwagę, iż ich synek nie podskakuje. To dość niepokojące, zwłaszcza iż małe dzieci często robią to non stop. Do tego wchodząc po schodach dostawiał nogę i słabo biegał. "Mimo iż wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, iż coś jest nie tak... W porównaniu do starszego brata Krystian gwałtownie się męczył, coraz częściej nie miał siły" - wspominali. Postanowili przebadać syna. Zasugerowano im, by wykonać badania genetyczne. Gdy je otrzymali… wpadli w rozpacz.
Nasz synek jest śmiertelnie chory... Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, iż organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny - białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają... Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy. Krystianka czeka wózek inwalidzki, potem przestanie połykać, mówić, oddychać…
- opisali jego chorobę. Nie ukrywali, iż ta informacja nimi wstrząsnęła. Nie spodziewali się jej.
Na leczenie Krystianka potrzeba aż 16 mln złsiepomaga.pl/Walczymy o życie Krystianka Lek za 16 milionów jedyną nadzieją dla naszego synka - RATUNKU!
Ruszyła walka o zdrowie chłopca. Jest szansa
Rodzice po usłyszeniu diagnozy zaczęli szukać pomocy. Skontaktowali się z Boston Children`s Hospital i uzyskali kwalifikację do terapii genowej. Dawniej choroba ich syna była nieuleczalna, w tej chwili jest szansa.
Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny... Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków
- przyznali rodzice na siepomaga.pl. To właśnie tam ruszyła zbiórka na leczenie chłopca. Kwota jest gigantyczna - 16 mln zł. Bliscy Krystianka jednak się nie poddają i wierzą, iż uda im się zebrać pieniądze.
w tej chwili na stronie zbiórki jest ponad 1,8 mln zł. Gigantyczna kwota, która jednak przy 16 mln zł wydaje się niewielka. Brakuje bardzo dużo. Każdy, kto chciałby pomóc Krystiankowi może wpłacać pieniądze tutaj: Walczymy o życie Krystianka. Lek za 16 milionów jedyną nadzieją dla naszego synka - RATUNKU!
.webp)
