Koszt jest głównym czynnikiem powodującym pominięcie badań genetycznych w czasie ciąży

Aktualności

Główną przeszkodą w równym świadczeniu nieinwazyjnych badań prenatalnych w Australii jest średni koszt bieżący wynoszący 400–500 dolarów.

Nieinwazyjne badania prenatalne (NIPT) są uznawane za najdokładniejsze badanie przesiewowe w kierunku chorób genetycznych, ale w tej chwili nie są objęte rabatem Medicare.


Nowe australijskie badania sugerują, iż bariery finansowe przyczyniają się do dysproporcji w równym dostępie do badań prenatalnych w kierunku powszechnych chorób genetycznych, takich jak zespół Downa.


W badaniu prowadzonym pod kierunkiem Uniwersytetu Monash wzięły udział pracownicy służby zdrowia wykonujący NIPT – w tym położnicy, lekarze pierwszego kontaktu, położne i specjaliści genetycy – jako pierwsi tego rodzaju ankietowali szerszy przekrój pracowników służby zdrowia, a nie tylko położników.


Stwierdzono znaczne różnice w badaniach prenatalnych – pracownicy służby zdrowia zgłaszają ciągłe wyzwania w zakresie zapewnienia równego dostępu i poradnictwa przed badaniem.


Chociaż większość zaleca badanie NIPT swoim ciężarnym pacjentkom, wyniki pokazują, iż wydatki własne są największą (94,1%) barierą w dostępie do badań.


Główna autorka, dr Molly Johnston z Monash Bioethics Center, stwierdziła, iż ​​odkrycia podkreślają potrzebę lepszego zrozumienia luk w opiece.


„Brak wiedzy na temat testu, rosnące wymagania czasowe pracowników służby zdrowia i bariery kosztowe mają wpływ na sprawiedliwe świadczenie prenatalnych badań przesiewowych” – stwierdziła.


„Zapewnianie NIPT oraz poradnictwa genetycznego często leży w gestii szerokiego grona pracowników służby zdrowia, w tym lekarzy pierwszego kontaktu.


„Obecne struktury Medicare zachęcają do krótkich wizyt w praktyce ogólnej, co nie sprzyja zapewnieniu potrzebnego kompleksowego poradnictwa, zwłaszcza po wyniku testu o dużym prawdopodobieństwie”.


W Australii kobiety w ciąży mogą zdecydować się na badanie przesiewowe w celu wykrycia powszechnych chorób genetycznych, takich jak zespół Downa, u nienarodzonego dziecka. W listopadzie ubiegłego roku wprowadzono nową pozycję Medicare obejmującą mukowiscydozę, rdzeniowy zanik mięśni i badania na zespół łamliwego chromosomu X podczas ciąży.


Jednak badanie NIPT nie jest w tej chwili objęte Medicare, a pacjenci muszą zapłacić z własnej kieszeni 400–500 dolarów, aby uzyskać dostęp do testu. Po raz pierwszy zaoferowane w Australii w 2012 r. podmioty świadczące opiekę zdrowotną zgłaszały obawy związane z barierami finansowymi w dostępie do badania NIPT – zwykle najdroższego prenatalnego badania przesiewowego i jedynego, które nie jest dotowane przez Medicare.


Badanie Monash potwierdza, iż ​​podmioty świadczące opiekę zdrowotną w dalszym ciągu zgłaszają ciągłe wyzwania związane z zapewnianiem NIPT, wyrażając obawy, iż różnice w finansowaniu publicznym prowadzą do nierównego dostępu, szczególnie w przypadku osób z obszarów o niskim statusie społeczno-ekonomicznym oraz społeczności wiejskich lub oddalonych.


Adekwatność poradnictwa przed i po badaniu, ograniczenia czasowe i potrzeba większych środków finansowych zostały zgłoszone przez podmioty świadczące opiekę zdrowotną jako główne obawy.


W przypadku pacjentów, po kosztach bieżących, brak świadomości stanowił 31,6% barier w dostępie, podczas gdy świadczeniodawcy nieinformujący pacjentów o możliwościach leczenia stanowili 26,7% – wynika z badania.


Współautorka, specjalistka w dziedzinie medycyny płodowej i genomiki matki, profesor Lisa Hui z Uniwersytetu w Melbourne, stwierdziła, iż ​​ważne jest, aby podmioty świadczące opiekę zdrowotną umożliwiały swoim ciężarnym pacjentkom świadomy wybór opcji badań przesiewowych.


„Kiedy pacjentki nie mają wyboru między rozszerzonym a podstawowym NIPT, nie mają możliwości określenia, ile chcą wiedzieć o swojej ciąży” – stwierdziła.


W badaniu zidentyfikowano również rozbieżności w zakresie tego, komu oferowane jest badanie – lekarze prowadzący prywatne praktyki lub obszary metropolitalne częściej sugerują badania przesiewowe wszystkim pacjentkom w ciąży niż ci z sektora publicznego i pracujący w obszarach regionalnych i odległych.


Tylko 37,4% świadczeniodawców stwierdziło, iż nie oferują rozszerzonego NIPT lub rzadko je oferują ze względu na ograniczony czas konsultacji lub brak wiedzy na temat dostępnych opcji, co dodatkowo przyczynia się do zróżnicowanego świadczenia NIPT.


Aby zapewnić australijskim pacjentkom w dalszym ciągu optymalny standard opieki przedporodowej, badacze zalecają ujednolicenie ofert rodzajów NIPT i zmniejszenie barier kosztowych dla pacjentek, takich jak wprowadzenie dotacji Medicare.


Ponadto twierdzą, iż konieczne jest zwiększenie edukacji, czasu i zasobów pracowników służby zdrowia chcących oferować poradnictwo genetyczne i ocenę.



RACGP „Genomika w praktyce ogólnej” to kompleksowe wytyczne kliniczne dla lekarzy pierwszego kontaktu dotyczące oceny i leczenia powszechnych chorób genetycznych.



Zaloguj się poniżej, aby dołączyć do rozmowy.

dostęp do opieki opieka przedporodowa bariery finansowe badanie nosiciela genetycznego genetyka ciąża badania prenatalne