Potrzebne jest uzyskanie ciągłości leczenia, opieki i wspierania pacjentów aż do zakończenia rehabilitacji lub leczenia paliatywnego.
– Z badania Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego sprzed kilku lat wynika, iż polscy pacjenci wchodzą w leczenie, po czym np. nie zgłaszają się na chemioterapię, czyli otrzymują „kawałek” leczenia, a potem wypadają z systemu. Koordynator ma temu zapobiec. Skorzysta system, bo nie będą marnotrawiły się środki; pacjent, który poczuje się otoczony opieką, i lekarz, bo dzięki temu chory będzie lepiej współpracował. Dodatkowo mniejsze są szanse, iż zostanie wciągnięty w macki tzw. altmedu, co jest w onkologii sporym problemem – mówi mgr Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia, z Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO liczy w tej chwili ponad 300 członków. Na cyklicznych spotkaniach uczestnicy wymieniają się swoimi doświadczeniami, doradzają sobie, jak pomóc w konkretnych przypadkach.
– Pomagamy bezpośrednio pacjentom, a także osobom z organizacji pacjenckich, które szukają pomocy dla swoich podopiecznych. Zgłaszają się do nas, bo np. ktoś wypadł ze ścieżki leczenia, jest niezadowolony ze swojego ośrodka albo ma mutację genową, którą leczy się tylko w wybranych miejscach, i nie wie, jak się tam dostać – mówi dr n. o zdr. Eliza Działach, prezes ON-KO.
Białystok sprawdza, jak to działa
Białostockie Centrum Onkologii od 2019 r. realizuje pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, w ramach którego zostały wprowadzone schematy działania koordynatora.
– Dzięki pilotażowi wprowadziliśmy standardy, które pomagają nam w komunikacji z chorym. Jako koordynatorzy prowadzimy pacjentów za rękę, umawiamy im wizyty, jesteśmy łącznikiem między chorym a lekarzem, pomagamy w różnych sytuacjach, jesteśmy dla nich opiekunem pod każdym względem – mówi mgr Joanna Gardocka, koordynatorka leczenia onkologicznego z Białostockiego Centrum Onkologii.
W tym ośrodku jest ośmiu koordynatorów, zaś nowo rozpoznanych przypadków w ciągu roku około 700 – na jednego koordynatora przypada więc 80–90 osób (tych z nową diagnozą).
– To dużo. Dlatego wspomagamy się sztuczną inteligencją, mamy też program, w którym sprawdzamy, czy pacjent stawia się na wizyty, kiedy ma umówione badania. Zajmujemy się też sprawami administracyjnymi, np. pilnujemy karty DiLO, uzupełniamy dokumentację. Jesteśmy na bieżąco, np. wiemy, kiedy rozpoczyna się kolejny etap leczenia, a także pilnujemy wizyt i rozliczamy badania – relacjonuje mgr Gardocka.
Jak dodaje koordynatorka, do zadań należy również kooperacja z personelem medycznym i innymi podmiotami medycznymi. – Mamy już swój wypracowany system, duży nacisk kładziemy na terminowość, dzięki czemu rzadko zdarza się, iż wizyty przepadają. Nasza placówka posiada kilka unitów: dla raka piersi, przewodu pokarmowego i czerniaka, każdy ma swoich koordynatorów, z których każdy zajmuje się pacjentami w swoim zakresie i ma swoje terminy, działamy w dziesięciodniowym systemie, dzięki czemu jesteśmy w stanie panować nad sytuacją. Dzięki temu lekarze mają więcej czasu dla pacjentów – opowiada.
Korzyści z wprowadzenia funkcji koordynatora potwierdza chirurg z BCO, lek. Karol Rogowski. – Koordynator sprawia, iż jako chirurg mogę skupić się na leczeniu raka. Nie muszę być ekonomistą, księgowym, drukarzem, sekretarką ani pielęgniarką, mogę zająć się tylko leczeniem raka piersi – operuję, zmieniam opatrunki, planuję zabiegi, a dzięki pracy, którą wykonują koordynatorki, mam więcej czasu w zbudowanie relacji z pacjentem i na leczenie – mówi.
Rzeczywistość może być inna
– Z uwagą słucham tego, o czym państwo mówią, i mam wrażenie, iż snują państwo idealną wizję rzeczywistości. Gdyby faktycznie każdy pacjent miał kontakt z koordynatorem, byłoby super, jednak mnie nic takiego się nie zdarzyło. Byłam zdiagnozowana i operowana w Poznaniu, z lekarzem prowadzącym kontakt był ograniczony, przy wyjściu ze szpitala otrzymałam informację, iż czeka mnie chemia, na karcie wpisowej pojawiły się telefony do dwóch koordynatorek i powiedziano mi, iż one będą mnie informowały, gdzie mam się zgłosić i jak będzie wyglądała moja dalsza ścieżka. Nie doczekałam się jednak żadnego telefonu. Ponieważ przy wyjściu ze szpitala zrobiono mi badania molekularne, a nie mogłam doczekać się na wynik, na własną rękę zaczęłam ich szukać, ale nie udało mi się ich znaleźć. Wówczas zadzwoniłam na jeden z podanych telefonów. Pani powiedziała, iż w sprawie wyników nie jest w stanie mi pomóc, ale zadzwoni za kilka dni, bo zbliża się pierwsza wizyta u onkologa w innym szpitalu. I na tym kończyła się jej rola – opowiada pacjentka Alicja Jędrzejczak.
Niestety, także w Zielonej Górze, gdzie mieszka pani Alicja i dokąd przeniosła się z leczeniem, także nie poznała żadnego koordynatora, przez cały czas więc sama pilotuje przebieg swojej choroby.
Nieco inne odczucia ma mgr Maria Libura, która ma doświadczenie choroby onkologicznej w najbliższej rodzinie.
– Widziałam, jak tu działa koordynacja, i muszę powiedzieć, iż dobrze działający koordynator naprawdę bardzo duża zmienia. Poza tym, iż działa zbyt wąsko, bo nie spina różnych poziomów, np. nie koordynuje leczenia w jednym szpitalu z żywieniem pozajelitowym w innym ośrodku, to w ramach ośrodka prowadzącego jest OK. Kontakt z kimś, kto przypomina o wizytach, z kim można porozumieć się choćby SMS-em poza godzinami pracy, bardzo pomaga – mówi ekspertka.
Wygląda więc na to, iż założenia są dobre i tam, gdzie wprowadzono funkcję koordynatora – choćby w ograniczonej formie – można mówić o poprawie jakości leczenia. Gorzej, iż wciąż w wielu miejscach nie ma takiej osoby.
Przepisy są, koordynatorów brak
Funkcja koordynatora została ponowiona w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej, która weszła w życie 20 kwietnia 2023 r. Zakłada ona, iż ośrodki działające w Krajowej Sieci Onkologicznej będą miały obowiązek wyznaczania koordynatora dla wszystkich pacjenta. Według wyliczeń Ministerstwa Zdrowia, w całej Polsce zatrudnionych powinno zostać około 700 koordynatorów onkologicznych.
– Choć Krajowa Sieć Onkologiczna istnieje od kwietnia, nie zauważyłem zmian. Teoretycznie koordynatorzy są od ośmiu lat, ale jak to wygląda w rzeczywistości? Czym ten z sieci ma się różnić od tego, którego 8 lat temu wprowadziła tamta ustawa? Ilu koordynatorów zostało wyszkolonych? W rozporządzeniu nie określono kompetencji oraz wymagań osoby na tym stanowisku, nie sprecyzowano zadań, nie zrobiono choćby zapisu, kiedy ma to wejść w życie – twierdzi prof. Jacek Jassem z Kliniki Onkologii i Radioterapii UCK w Gdańsku.
Prezes ON-KO dr Eliza Działach mówi, iż ponieważ nie ma określonych wymagań, większą część zadań koordynatorzy nakładają na siebie z własnej woli. Zapewnia też, iż stowarzyszenie dąży do tego, aby ustandaryzować zadania i kompetencje koordynatorów.
A koordynator onkologiczny musi mieć wiedzę z zakresu onkologii, psychoonkologii, systemu rozliczania świadczeń, topografii szpitala. Brak tych standardów sprawia, iż koordynatorami mogą zostać np. osoby z personelu administracyjnego czy pielęgniarki, które mają inne obowiązki.
– Takie zadania powinna wykonywać nie osoba z łapanki, ale taka, która się do tego nadaje, ma umiejętności miękkie, ma zdolności tłumaczenia nomenklatury medycznej i po prostu lubi tę pracę – uważa ekspertka ds. zdrowia Maria Libura.
