Koniec roku – czas podsumowań

Dla Fundacji SMA każdy kolejny rok jest pełen wyzwań, wydarzeń i inicjatyw, które mają na celu poprawę jakości życia osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich bliskich. Ostatnie dni kończącego się roku skłaniają do spojrzenia wstecz na to co wydarzyło się od stycznia do grudnia – na to co osiągnęliśmy, co udało się rozpocząć, a co z sukcesem zakończyliśmy. Działo się tak wiele, a dziś w dużym skrócie podsumujemy nasze najważniejsze przedsięwzięcia.

Rok 2024 był dla nas przełomowy ponieważ po 11 latach działalności staliśmy się organizacją pożytku publicznego i wraz z początkiem roku ruszyliśmy z kampanią 1,5% podatku. Jest to niezwykle ważne dla każdej fundacji i daje nowe możliwości pozyskiwania środków na działalność statutową.

Styczeń obfitował w nowości, a kolejną z nich była organizacja pierwszego Zimowiska SMA w Białce Tatrzańskiej. Jazda na nartach z osobami z niepełnosprawnością była możliwa dzięki doświadczeniu firmy Active Therapy. Dla niektórych to było całkowicie nowe doświadczenie, które okazało się wspaniałą przygodą. A już za chwilę ruszamy na drugi zimowy obóz.

Początek roku to też nabory do projektu „Mój Asystent 2024” oraz chwilę później do nowego projektu psychologicznego dla dzieci i dorosłych „Śmiało patrzę w przyszłość”, który będzie trwał przez cały rok, zarówno stacjonarnie jak i online.

Podjęliśmy również działania do dalszej współpracy z Ministerstwem Zdrowia m.in w zakresie opieki koordynowanej oraz zmian w programie lekowym. W styczniu po raz pierwszy spotykaliśmy się z nową Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną.

W kolejnych miesiącach kontynuowaliśmy nasze webinary zarówno te wprowadzające do tematu rdzeniowego zaniku mięśni czyli dla rodzin, które dopiero co usłyszały diagnozę SMA, jak i bardziej wyspecjalizowane dla osób, które żyją z chorobą od jakiegoś czasu.

Ruszyła również 3 edycja kampanii edukacyjnej „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, którą możecie obserwować w social mediach.

Stałym punktem w naszym kalendarzu są kooperacja i posiedzenia Rady Naukowej Fundacji SMA. Jest to bardzo istotny element naszej działalności, a prowadzony w ramach Rady Naukowej dialog jest dla nas ogromnym wsparciem i jeszcze większą motywacją do podejmowania dalszych działań na rzecz polskiej społeczności SMA.

W marcu braliśmy udział w IV Międzynarodowym Kongresie Naukowym SMA w Gandawie (Belgia), gdzie zespoły naukowe z całego świata pokazywały efekty swoich prac. A to nie jedyne nasze międzynarodowe działania, zaangażowaliśmy się m.in. w kampanię „We are One” stworzoną wraz z SMA Europe oraz prezentację „One community. Shared dreams” – „Wspólnota celów”.

Na wiosnę odbyło się jedno z naszych stałych spotkań organizowane dla opiekunów. Jubileuszowy i zarazem największy jak dotąd Zlot Mam SMA tym razem miał miejsce w Warszawie i jak zawsze był pełen emocji oraz inspirujących warsztatów.

Przełom kwietnia i maja to „Majówka z SMA” czyli rozpoczęcie realizacji projektu psychologicznego „Śmiało patrzę w przyszłość” dla dzieci w wieku szkolnym, młodzieży i dorosłych.

Maj to przede wszystkim nabór do projektów „Kierunek Samodzielność II” i „Aktywnie z SMA” – oba współfinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Następny miesiąc czyli czerwiec to coroczna Konferencja SMA. „Weekend ze SMAkiem” to 2 dni, podczas których SMA jest w centrum uwagi, to miejsce gdzie 400 osób rozmawia, słucha i wymienia się doświadczeniami, żeby lepiej zrozumieć tę trudną chorobę. Szereg warsztatów, wykładów i wystąpień specjalistów, część integracyjna oraz seminarium naukowym dla specjalistów z różnych dziedzin medycyny sprawia, iż jest to wydarzenie dla całego środowiska SMA.

A już na początku wakacji zrealizowaliśmy kolejne duże przedsięwzięcie, które odbywa się co roku czyli V Obóz Integracyjno-Terapeutyczny dla rodzin z dziećmi SMA. W tym roku obóz po raz pierwszy odbył się w Bieszczadach, w urokliwym choć trudnym dla wózkowiczów miejscu, nad Soliną. 45 rodzin przyjechało tam naładować się dobrą energią i wyjechało z uśmiechem, nie mogąc się doczekać przyszłorocznego wyjazd.

W letniej aurze odbył się też już po raz kolejny bieg Drużyny SMA – SMArt Run 6, którego celem jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, okazanie wsparcia społeczności SMA oraz promowanie zdrowego trybu życia i dedykowanie swojego wysiłku chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Cieszymy się, iż tak wiele osób dołącza do naszej „biegowej rodziny”.

Jesień to powrót do naszej dawnej akcji w nowej odsłonie, a mowa o skokach spadochronowych w połączeniu z konferencją dla fizjoterapeutów oraz dla rodzin SMA. We współpracy ze Stowarzyszeniem Fizjoterapia Polska Oddział Śląski i Reha 360 powstało wydarzenia „FLYaway SMA”.

Nie wszystkie działania da się zaplanować, tak jak w przypadku trudnej i nagłej sytuacji na południu Polski. Wiedząc, iż każda pomoc jest ważna, rozpoczęliśmy akcję “Pomagamy SMAkom dotkniętym powodzią!”. Cenimy to bardzo, iż jako społeczność możemy liczyć na siebie nawzajem.

Sytuacja powodziowa zmieniła niektóre nasze plany i tak z małym przesunięciem udało się zorganizować corocznym zjazd SMAkowych Ojców, którzy aktywnie spędzili weekend w Górach Sowich. Było to już 5 spotkanie z tego cyklu.

W ostatnich dniach października w ramach projektu „Śmiało patrzę w przyszłość” spotkały się rodziny dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym, a wcześniejsi uczestnicy rozpoczęli i kontynuowali spotkania online. Tak jak przypuszczaliśmy, wsparcie psychologiczne okazało się bardzo potrzebne, a cały projekt został wspaniale przyjęty zarówno przez uczestników, jak i prowadzących warsztaty ekspertów.

Listopad to dla nas najlepszy czas na podsumowania i plany na przyszłość podczas spotkania zespołu FSMA. Przez cały rok działamy głównie na odległość, dlatego takie spotkanie jest dla nas ogromnie ważne, gdy możemy spotkać się na żywo i przedyskutować postępy naszej pracy, wyznaczyć nowe cele i ułożyć plan działania na kolejny rok.

Rokrocznie w okolicy końca listopada, a czasem początkiem grudnia organizujemy też fundacyjną konferencję prasową, pokazującą jak zmienia się środowisko i życie z SMA.

Ostatni miesiąc roku to czas kiedy już w dużej mierze skupiamy się na nadchodzących inicjatywach, dopinamy szczegóły najbliższych wydarzeń i projektów oraz szykujemy się do kampanii 1,5% podatku.

Przez cały rok jesteśmy też aktywni i bierzemy udział w różnego rodzaju konferencjach, warsztatach i szkoleniach dotyczących ochrony zdrowia, praw pacjenta, chorób rzadkich i innych ważnych tematów mogących znacząco wpłynąć na jakość życia z SMA.

W ciągu tego czasu przeprowadziliśmy też szereg ankiet i badań, które mają służyć poprawie funkcjonowania całej społeczności SMA oraz pomagać w skutecznym i precyzyjnym działaniu naszej fundacji.

Jesteśmy dumni z tego jak wiele już osiągnęliśmy i z niecierpliwością czekamy na realizację naszych kolejnych pomysłów.

Bądźcie z nami, nadchodzący rok zapowiada się równie inspirująco i intensywnie.

Razem możemy pokonać SMA!