Tematem przewodnim zaplanowanych debat będą zarówno wyzwania systemowe – takie jak ograniczony dostęp do diagnostyki, terapii i specjalistycznej opieki – jak i społeczne oraz psychologiczne aspekty życia z chorobą rzadką. Uczestnicy skoncentrują się na roli państwa i Unii Europejskiej w poprawie sytuacji pacjentów oraz na potrzebie skoordynowanych działań w ramach polityki zdrowotnej.
Wydarzenie odbywa się pod patronatem polskiej prezydencji w Radzie UE, wpisując się tym samym w szersze działania na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie. Patronat honorowy nad wydarzeniem objęło również Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta oraz Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Konferencja będzie przestrzenią do wymiany wiedzy, doświadczeń i dobrych praktyk pomiędzy środowiskiem medycznym, organizacjami pacjentów i decydentami, a także impulsem do dalszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Udział jest bezpłatny! Już dziś zachęcamy do rejestracji!
| PROGRAM |
| REJESTRACJA |
