Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie dołączył do pilotażowego programu koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami cierpiącymi na neurofibromatozy (NF) oraz pokrewne im rasopatie (RAS). To wyjątkowa inicjatywa, która ma na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych tymi schorzeniami.
Jak czytamy na stronie internetowej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, neurofibromatozy i rasopatie to złożone, wieloukładowe zaburzenia, które mogą prowadzić do różnorodnych objawów klinicznych. Choroby te dziedziczą się autosomalnie dominująco i charakteryzują się progresywnym przebiegiem. W związku z tym pacjenci są narażeni na powikłania medyczne oraz rozwój nowotworów zarówno łagodnych, jak i złośliwych niezależnie od wieku.
Placówka informuje, iż celem programu pilotażowego jest zapewnienie kompleksowej opieki medycznej pacjentom z NF/RAS, począwszy od urodzenia aż do 30. roku życia. Program obejmuje diagnostykę, leczenie oraz monitorowanie zdrowia pacjentów, co umożliwi wczesne wykrywanie powikłań oraz optymalizację procesu leczenia.
Kompleksowa opieka dostosowana do potrzeb
Program przewiduje współpracę wielu specjalistów, w tym neurologów, psychiatrów, chirurgów, neurochirurgów, endokrynologów, ortopedów, otolaryngologów oraz okulistów. Dzięki tak szerokiemu spektrum specjalistów, pacjenci będą mieli zapewnioną kompleksową opiekę, dostosowaną do ich indywidualnych potrzeb. Koordynacja opieki jest kluczowa, aby uniknąć nadmiernej liczby badań oraz zapewnić odpowiednią jakość diagnostyki i terapii.
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie przekazuje także na swojej stronie, iż jest jednym z sześciu ośrodków w Polsce, które uczestniczą w tym pilotażowym projekcie. Jest to jedyny taki ośrodek na południu kraju, co czyni go szczególnie istotnym dla pacjentów z tej części Polski. Program ma na celu ocenę efektywności nowego modelu opieki oraz poprawę jakości życia pacjentów z NF/RAS.
Konieczna jest opieka koordynowana
- Każda poważna choroba, która ma wiele postaci, jest nieuleczalna i nieprzewidywalna, wymaga skoordynowanej opieki. Ze względu na zróżnicowaną i zależną od wieku symptomatologię chorób zaliczanych do neurofibromatoz, konieczne jest usystematyzowanie działań w celu monitorowania przebiegu schorzenia, wczesnego wykrywania powikłań z równoczesnym unikaniem nadmiaru wykonywanych badań - podsumowuje informacje placówka.
