Kolejne zapowiedzi, iż powstanie rejestr oraz sieć ośrodków onkologii dziecięcej

Trwają pracę nad stworzeniem Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Planowane jest również utworzenie sieci szpitali zajmujących się dziećmi z nowotworami. Jest szansa na rozwiązanie problemu ciągłości opieki nad pacjentem onkologicznym osiągającym dorosłość. Nowotwory dziecięce są leczone w Polsce nie gorzej niż innych państwach UE, ale są punkty wymagające poprawy.

Oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w ciągu kilkudziesięciu lat przeszły olbrzymią przemianę. Wraz z rozwojem medycyny, celem jest już nie tylko długość życia, ale również konieczność zadbania o jego jakość m.in. poprzez rehabilitację czy dostęp do mniej obciążającej terapii. Na posiedzeniu sejmowej podkomisji stałej ds. onkologii rozmawiano o organizacji opieki w onkologii i hematologii dziecięcej. Eksperci podkreślali sukcesy w tej dziedzinie, ale również wymieniono niedociągnięcia, które wymagają jak najszybszego działania.

“Onkologia dziecięca to zupełnie inna dyscyplina niż onkologia dorosłych. To obszar chorób rzadkich z wyleczalnością powyżej 80 proc., a zatem znacznie lepszą niż u dorosłych. Najlepsze wyniki osiągane są w tej chwili w ostrej białaczce limfoblastycznej, gdzie dochodzimy już do 90 proc. wyleczeń. Przy czym ostre białaczki dziecięce mają w Polsce średnią wyleczalność lepszą niż wynosi średnia europejska. To jedyny taki typ nowotworu w całej onkologii w Polsce” – mówił prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Każdego roku diagnozę choroby nowotworowej otrzymuje 1 na 600 osób w wieku poniżej 18 lat. Najczęściej są to białaczki, guzy mózgu oraz chłoniaki. “W dziecięcej populacji polskiej liczącej w tej chwili ok. 7 mln osób mamy ok. 1,1-1,2 tys. nowych rozpoznań rocznie, co stanowi 0,8 proc. całej onkologii. Liczba rozpoznań pozostaje na tym samym poziomie, choć populacja dziecięca zmniejszyła się w ciągu ostatnich 25 lat o 3 proc. To oznacza, iż liczba zachorowań rośnie” – zwrócił uwagę prof. Styczyński. I dodał – “Nowotwory to u dzieci druga co do częstości przyczyna zgonów, zaraz po wypadkach. Jednak dziecko, które udaje się wyleczyć z choroby nowotworowej, ma potencjalnie przed sobą 60-70 lat życia. Jak widać, jest o co walczyć”.

System opieki nad najmłodszymi pacjentami onkologicznymi bazuje na wyspecjalizowanych ośrodkach, w większości województw jest jeden taki szpital. W większych województwach jest ich 2 lub 3, natomiast ani jednego nie ma w województwie lubuskim oraz opolskim. “W Zielonej Górze powstała wprawdzie taka jednostka, ale ma ona problemy z obsadą kadrową. W sumie ośrodków onkologii dziecięcej, głównie uniwersyteckich, mamy w kraju 20. Wszystkie zapewniają kompleksową opiekę, wykonywane są w nich również transplantacje komórkowe, co zabezpiecza potrzeby wszystkich dzieci w kraju. Co ważne, nowi pacjenci nie czekają w kolejkach do świadczeń” – powiedział prof. Styczyński. Procedury postępowania są ujednolicone, nie różnią się pomiędzy ośrodkami w Polsce, jak również pomiędzy polskimi ośrodkami a europejskimi. Obowiązują te standardy diagnostyczno- terapeutyczne, czyli międzynarodowe protokoły. W każdym ośrodku pracują koordynatorzy, którzy zajmują się ścieżkami diagnostyki i leczenia konkretnych nowotworów, równocześnie pozostając w stałym kontakcie z zagranicznymi placówkami.

Prof. Styczyński przypomniał o potrzebie stworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który ma spełniać inną rolę niż Krajowy Rejestr Nowotworów, do którego w tej chwili są raportowane przypadki zachorowań dzieci na raka – “Powinien być raczej określany jako kompleksowa baza danych o wszystkich aspektach chorób onkologicznych u dzieci w Polsce, wielokrotnie bardziej rozbudowana w porównaniu z tym, co oferuje KRN. Planem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz konsultanta krajowego jest połączenie tego, czym dysponujemy, tj. obu baz oraz sformalizowanie pod względem prawnym. Dzięki ustawie o jakości Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej mogłoby prowadzić taką połączoną bazę wiedzy. W pierwszym etapie zakładamy rejestr 6 nowotworów dziecięcych, stanowiący kompletny zbiór informacji. Na dalszym etapie chcemy go rozbudować dla wszystkich nowotworów”. Prof. Styczyński podkreślił – “Warto zauważyć, iż baza danych istnieje już od 30 lat, ale nieformalnie, jest ponadto rozczłonkowana. w tej chwili wymaga scalenia, ulepszenia i wyższego poziomu danych”. O rejestr będzie opierać się kontrola jakości i bezpieczeństwa procedur stosowanych w diagnostyce i terapii tej grupy schorzeń.

Inne potrzeby reform w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, wskazane przez prof. Styczyńskiego: “Konieczny jest program jakości w onkologii dziecięcej, w szczególności z weryfikacją patomorfologiczną, który istniał zresztą do 2021 r. w Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych. Czekamy również na pełne finansowanie badań molekularnych w onkologii dziecięcej, co wielokrotnie obiecywano, czy to z Funduszu Medycznego, czy w ramach 3 mld zł przeznaczonych na onkologię dziecięcą, psychiatrię i choroby rzadkie. Potrzebne jest zabezpieczenie protonoterapii dla dzieci w znieczuleniu ogólnym, tymczasem kwestia ta pozostaje od dawna bez rozwiązania. Potrzebujemy ponadto finansowania intensywnej rehabilitacji w trakcie hospitalizacji, już od momentu rozpoznania nowotworu”.

“W tej chwili wyleczalność w onkologii, o ile chodzi o dzieci, jest w Polsce taka, jak w najlepszych ośrodkach europejskich czy amerykańskich” – powiedział prof. Wojciech Młynarski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zwrócił równocześnie uwagę na te aspekty w systemie, które wymagają dopracowania: pełna dostępność do badań molekularnych, rehabilitacja dzieci chorych onkologicznie – w przypadku nowotworów OUN potrzebna już od dnia przyjęcia na oddział, a także możliwość wykonywania protonoterapii w znieczuleniu ogólnym u najmłodszych dzieci. Mali pacjenci nie są rehabilitowani w ramach hospitalizacji onkologicznej. o ile blisko onkologii jest oddział rehabilitacji, pojedynczy chorzy otrzymają takie wsparcie. W przypadku nowotworów OUN nie pokrywa ono choćby 30 proc. potrzeb. “Jeżeli chodzi o jakość życia dzieci wyleczonych z choroby nowotworowej, ona nie jest taka, jak na zachodzie” – zauważył prof. Młynarski.

Prof. Alicja Chybicka przypomniała zebranym o przemianach jakie w ciągu około pół wieku przeszedł ten obszar medycyny w Polsce. Odnosząc się do dzisiejszych wyników przeżywalności małych pacjentów powiedziała – “Te wyniki to ciężka orka osób od lat 70-tych. To nie jest osiągnięcie ostatnich czasów. Teraz trzeba tego nie zepsuć. Urzędnicze machiny muszą pracować tak, aby żadne dziecko chore na nowotwór w Polsce nie straciło życia, a czas bije zawsze na niekorzyść dziecka”. Profesor zwróciła ponadto uwagę na wciąż niski poziom profilaktyki chorób onkologicznych. Nowotwory u dzieci są najczęściej rozpoznawane w III i IV stadium. Chociaż są już możliwe do wyleczenia, terapia jest jednak dłuższa i bardziej kosztowna. Doktor Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii, przypomniał o problemie pacjentów onkologicznych wchodzących w wiek dorosły, którzy często tracą wówczas na parę miesięcy opiekę a dotychczasowy plan leczenia bywa zmieniany, gdyż historia choroby nie idzie dalej za pacjentem.

Odnosząc się do wystąpień ekspertów, Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, zapewniła, iż wciąż przesuwany termin wprowadzenia rozwiązań, które mają zapewnić bardziej efektywny model organizacyjny w opiece nad pacjentami z nowotworami wieku dziecięcego oraz ciągłość opieki nad chorymi pomiędzy dzieciństwem a dorosłością, będzie ustalony do 2026 roku – “Jeżeli natomiast chodzi o Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej, uzyskał on akceptację ministra zdrowia. Analizy dotyczące połączenia jeszcze trwają, podobnie jak prace nad nowelizacją rozporządzenia”.