– Są choroby rzadkie, które dobrze znamy, a także te ultrarzadkie i niezdiagnozowane. jeżeli je zsumujemy, to okaże się, iż w Polsce są 2–3 mln pacjentów, to jest ok. 8 proc. społeczeństwa. Nie można ich zepchnąć na margines – podkreśla wiceminister zdrowia Urszula Demkow, mówiąc o Planie dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Chorób rzadkich jest bardzo dużo...
– Szacuje się, iż jest ich więcej niż 8 tysięcy, bo ciągle są opisywane nowe jednostki chorobowe. Są też choroby niezdiagnozowane. Trudno powiedzieć, ile takich chorób dokładnie jest – prawdopodobnie bardzo wiele.
Jeśli one są takie rzadkie, to jaki jest sens – społeczny i finansowy – by priorytetowo traktować ich leczenie?
– Są choroby rzadkie, które dobrze znamy, a także te ultrarzadkie i niezdiagnozowane. jeżeli je zsumujemy, to okaże się, iż w Polsce są 2–3 mln pacjentów, to jest ok. 8 proc. społeczeństwa, czyli porównywalnie dużo do liczby pacjentów z cukrzycą typu 2. 3 mln chorych – i ich rodzin – nie można zepchnąć na margines.