Walny zjazd delegatów, w którym uczestniczą przedstawiciele oddziałów „J-elity” z całej Polski, to najwyższa władza naszej organizacji. Majowe zebranie miało szczególną wagę. Po upływie czteroletniej kadencji wybieraliśmy bowiem nowy zarząd główny.
Nim do tego doszło, prezes Agnieszka Gołębiewska przedstawiła sprawozdanie z działalności w 2025 roku.
– Chciałabym podziękować wszystkim osobom z oddziałów, angażującym się w działalność „J-elity”, wszystkim wolontariuszom i członkom zarządu. Bez was nie byłoby „J-elity” – mówiła prezes, która sama zebrała oklaski od delegatów.
edukacja
W naszej działalności zawsze duże znaczenie miała działalność edukacyjna. W 2025 roku zorganizowaliśmy sześć Dni Edukacji o Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelit (NChZJ), w: Rzeszowie, Wrocławiu, Lublinie, Białymstoku, Szczecinie i Warszawie. Dni Edukacji to otwarte konferencje z udziałem gastroenterologów i specjalistów z innych dziedzin, przybliżające w przystępny sposób wszystkim zainteresowanym tematykę NChZJ. Dzięki dofinansowaniu z PFRON wydaliśmy trzy nowe poradniki: „Poradnik dla młodzieży i rodziców…” dr hab. Małgorzaty Mossakowskiej; „Nieswoiste choroby zapalne jelit” prof. Marii Kłopockiej i dr Ariela Lieberta oraz „Poradnik zalecenia dotyczące płodności, planowania potomstwa, ciąży i karmienia niemowląt u pacjentów z NChZJ” dr n med. Magdaleny Kaniewskiej, a także cztery numery Kwartalnika „J-elita”, każdy w nakładzie 6 tys. egz. Zorganizowaliśmy również konkurs im. prof. Bartnika na najlepszą pracę licencjacką, magisterską i doktorską dotyczącą szeroko rozumianej tematyki NChZJ. Prowadzimy stronę internetową i forum dla chorych. Odbyły się również trzy webinary z cyklu Akademia Towarzystwa „J-elita” z udziałem: prof. Piotra Edera, prof. Macieja Gonciarza oraz dr n. med. Anny Pietrzak i dr n med. Ariela Lieberta. Natomiast oddział kujawsko-pomorski zorganizował mikołajkowe wykłady online.
integracja
Ważną rolę w „J-elicie” odgrywa także integracja chorych, dzięki której możemy pokonywać bariery, cieszyć się życiem i aktywnością. W zeszłym roku tradycyjnie już zorganizowaliśmy trzy turnusy dla chorych dzieci, dorosłych i ich bliskich. Latem tygodniowy i dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla dzieci wraz z rodzinami w Stegnie nad morzem oraz tygodniowy letni turnus dla młodzieży i dorosłych w Poroninie w Tatrach, gdzie spędziliśmy także tydzień zimą. Na turnusach letnich przez cały czas do dyspozycji uczestników byli lekarz gastrolog oraz psycholog. Nasze oddziały zorganizowały także trzy weekendowe wyjazdy integracyjne: Rajd Bieszczadzki „J-elity” (podkarpacki), spływ kajakowy po Roztoczu (lubelski) oraz spacer po Jurze Krakowsko-Częstochowskiej (śląski). W sześciu spotkaniach wyjazdowych wzięło udział łącznie 460 osób, a dzięki wsparciu z PFRON dofinansowanie otrzymało 228 osób posiadających aktualne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
wspieranie chorych
Dzięki konkursowi grantowemu RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! organizowanemu przez Fundację DOZ Dbam o Zdrowie pomogliśmy w zakupie leków 124 osobom chorym na NChZJ i ich bliskim w trudnej sytuacji życiowej lub materialnej przekazując im karty na zakup farmaceutyków o łącznej wartości 104 tys. zł.
Ponadto, od 2020 roku Towarzystwo oferuje swoim członkom nieodpłatną pomoc psychologiczną, w ramach której osoby potrzebujące wsparcia mogą umawiać się na spotkania on-line oraz telefoniczne z psychologiem. Z kolei w województwie podkarpackim działa samopomocowa grupa wsparcia „Brygada-J” , której wolontariusze odwiedzają chorych na NChZJ na szpitalnym oddziale. Regionalne struktury „J-elity” (m.in. lubelska, małopolska, mazowiecka i zachodniopomorska) organizują pikniki, spotkania oraz odwiedzają z upominkami oddziały gastroenterologii dziecięcej w Dzień Dziecka oraz Mikołajki.
„J-elita” dąży także do zapewnienia jak najlepszej opieki medycznej pacjentom z NChZJ
w placówkach ochrony zdrowia,poprzez zakup wyposażenia i sprzętu dla oddziałów gastroenterologicznych. W 2025 roku przekazaliśmy darowizny na kwotę
47,7 tys. zł dla ośrodków w Białymstoku, Bydgoszczy, Lublinie i Rzeszowie. Zakupiono za nie: · fotel do dializ, · fotele zabiegowe ze stojakami na kroplówki, · lodówkę,· orazprzekazano darowiznę na montaż i uruchomienie klimatyzacji w poradni gastrologicznej.
walka o innowacyjne leczenie
To nieodłączny element działalności „J-elity”. Prezes wymieniła liczne pisma do Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji. Nasze najważniejsze postulaty to: · wdrożenie modelu opieki kompleksowej nad pacjentami z NChZJ· refundacja badania stężenia kalprotektyny w kale·zwiększenie liczby leków biologicznych dostępnych w programach lekowych dla dzieci ·refundacja Modulenu w okresie remisji choroby dzieci i dorosłych z ch. L-C· refundacja nowych innowacyjnych cząsteczek dostępnych w programach lekowych.
jesteśmy widoczni
Nasze postulaty mają większą siłę przebicia, dzięki temu, iż jako największa w Polsce organizacja wspierająca osoby z NChZJ jesteśmy widoczni w środowisku decydentów i klinicystów oraz w mediach. Przedstawiciele „J-elity” zasiadają w zarządzie Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (IFCCA), wRadzie Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia oraz w podobnej radzie przy Rzeczniku Praw Pacjenta, uczestniczymy w konferencjach gastroenterologicznych, wypowiadamy się w mediach i podcastach, a nasze „reklamy” są nadawane w rozgłośniach Polskiego Radia. Organizujemy obchody Światowego Dnia NChZJ
Delegaci zatwierdzili sprawozdanie z działalności oraz finansowe, które przedstawiła skarbnik Marlena Szajer, udzielili absolutorium zarządowi, po czym wybrali nowy zarząd na kolejną czteroletnią kadencję oraz komisję rewizyjną i sąd koleżeński.
Nowy zarząd główny Towarzystwa „J-elita” na lata 2026-2030:
· prezes Agnieszka Gołębiewska (dotychczasowa wieloletnia „szefowa” „J-elity”, oddział mazowiecki)
· wiceprezes prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht (na kolejną kadencję, oddział mazowiecki)
· sekretarz Beata Budzyńska (po raz pierwszy w zarządzie, oddział lubelski)
· skarbnik Marlena Szajer (kolejna kadencja, oddział podkarpacki);
oraz członkowie zarządu:
· Patrycja Gajewska (oddział podkarpacki)
· Irena Gorczyca (zachodniopomorski)
· dr n. med. Ariel Liebert (kujawsko-pomorski)
· Magdalena Sajak-Szczerba (dotychczasowa sekretarz, oddział śląski)
· Artur Wolak (małopolski).
Komisja Rewizyjna:
- dr hab. n. o zdr. Małgorzata Mossakowska
· Paweł Ciołek
· Monika Kaczorowska
· Dorota Pięta.
Sąd Koleżeński:
- Zuzanna Gołębiewska
· Agnieszka Kowalczyk
· Maciej Piotrowski
· Adrianna Winnicka-Siergiejów.
