Dzięki postępowi w leczeniu oraz nowym strategiom terapeutycznym, choroba nowotworowa coraz częściej postrzegana jest jako schorzenie przewlekłe. Niestety, niektórych typów nowotworów złośliwych przez cały czas nie potrafimy wyleczyć.
Wielu chorych na raka obawia się okresu umierania, wyobrażając sobie, iż występujące wtedy objawy będą trudne do złagodzenia. Pacjenci martwią się, iż ich bliscy poczują się zbyt obciążeni opieką, a oni sami staną się ciężarem dla innych. Z pomocą chorym w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej (oraz ich opiekunom) przychodzi medycyna paliatywna. Oferuje ona różne formy opieki, takie jak: hospicjum stacjonarne, hospicjum domowe, poradnia medycyny paliatywnej.
Słowo hospicjum rozumiane jest często jako miejsce, w którym spędza się ostatnie dni życia i jedynie „czeka na śmierć”. Wywołuje to silny lęk i niechęć do skorzystania z opieki paliatywnej.
Tymczasem zespół specjalistów pracujących w hospicjum dba, aby skutecznie łagodzić dolegliwości pacjentów, szanować ich godność, potrzeby duchowe, wspierać ich bliskich oraz zapewniać chorym bezpieczeństwo, dzięki któremu będą mogli, kiedy będą już gotowi, mierzyć się z niepewnościami.
Hospicjum oznacza wszechstronną opiekę medyczną, psychologiczną i duchowo-socjalną oraz ułatwienie dla chorego i jego rodziny w dostępie do lekarza czy pielęgniarki.
Przedstawiamy poradnik na temat opieki hospicyjnej przygotowany dla Czytelników portalu zwrotnikraka.pl przez eksperta dr n. med. Jędrzeja Stolarczyka. Jest lekarzem, specjalistą chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej, pracuje z pacjentami od 2012 roku. w tej chwili pełni funkcję Kierownika Medycznego do spraw pacjentów dorosłych Fundacji Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie.
Hospicjum – poradnik dla Pacjentów oraz opiekunów
Czym jest medycyna paliatywna?
Medycyna paliatywna jest dziedziną medycyny mającą na celu poprawę komfortu życia u chorych na nowotwory oraz przewlekłe choroby poprzez znoszenie lub łagodzenie dokuczliwych objawów, takich jak m.in.: ból, duszność, lęk, niepokój, pobudzenie, brak apetytu, utrata masy ciała, wyniszczenie nowotworowe, neuropatia, nudności, wymioty, zaparcia, biegunki, odleżyny i inne.
Słowo „paliatus” wywodzi się z łaciny i oznacza „okryty płaszczem”, co wskazuje na holistyczny proces zapewnienia opieki i możliwie jak najlepszego funkcjonowania choremu z uwzględnieniem nie tylko objawów choroby, ale również jego potrzeb psychologicznych, socjalnych oraz duchowych.
Kto może skorzystać z porady specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej, czyli kiedy mogę zgłosić się po pomoc?
Z porady specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej mogą korzystać osoby będące w trakcie leczenia onkologicznego lub choćby całkowicie wyleczone z choroby nowotworowej, osoby chorujące przewlekle, również na nieuleczalne lub postępujące choroby oraz osoby w schyłkowej fazie niewydolności narządowych (jak niewydolność oddechowa, krążenia etc.). Medycyna paliatywna pokazuje, iż często można poprawić jakość życia chorego, choćby o ile nie jest możliwe leczenie choroby podstawowej.
Czy hospicja zajmują się tylko chorymi na nowotwory?
Listę rozpoznań, które muszą występować u chorych, aby móc objąć ich opieką paliatywną zawiera Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Oprócz kodów ICD-10 obejmujących choroby nowotworowe (C00-D48) są tam wymienione: choroby wywołane przez ludzki wirus upośledzenia odporności (HIV) (B20-B24), następstwa zapalnych chorób ośrodkowego układu nerwowego (G09), układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy (G10-G13), stwardnienie rozsiane (G35), kardiomiopatie (I42-I43), niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej (J96), owrzodzenie odleżynowe (L89).
W przypadku hospicjów dla dzieci lista rozpoznań jest znacznie dłuższa i zawiera również m.in. wady wrodzone, powikłania okołoporodowe i urazy.
Czy o ile mam skierowanie z „właściwym” kodem rozpoznania to będę przyjęta do hospicjum?
Decyzję o kwalifikacji chorego do przyjęcia do hospicjum podejmuje lekarz danej jednostki w oparciu o obraz kliniczny choroby, stan i potrzeby pacjenta. Lekarz może również odmówić przyjęcia w uzasadnionych przypadkach. Przykładowo u pacjenta z rakiem kolczystokomórkowym skóry, dziesięć lat po przebytym leczeniu operacyjnym dochodzi do pogorszenia stanu i funkcjonowania z powodu udaru niedokrwiennego mózgu. Pacjent jest kierowany do hospicjum z rozpoznaniem „Rak kolczystokomórkowy skóry ICD-10: C44”. Biorąc pod uwagę, iż obecny stan kliniczny nie wynika z progresji choroby nowotworowej, ale z udaru niedokrwiennego, chory raczej powinien być kwalifikowany do opieki długoterminowej niż do hospicjum.
Kto wystawia skierowanie do hospicjum / opieki paliatywnej?
Skierowanie w formie papierowej lub elektronicznej do hospicjum / opieki paliatywnej wystawia lekarz ubezpieczenia zdrowotnego. Może to być lekarz rodzinny, onkolog, radioterapeuta, lekarz z oddziału szpitalnego lub dowolny inny lekarz zajmującym się chorym w ramach wizyty „na NFZ”. Nie może to być skierowanie wystawione z „prywatnego gabinetu”.
Czy mogę otrzymać więcej niż jedno skierowanie do opieki paliatywnej?
Do każdej z form opieki paliatywnej (hospicjum stacjonarne, hospicjum domowe, poradnia medycyny paliatywnej) wymagane jest osobne skierowanie. Lekarz może wystawić jednocześnie np. dwa skierowania – jedno do poradni medycyny paliatywnej i drugie do hospicjum domowego lub stacjonarnego. Chory może być pod opieką poradni przez czas oczekiwania w kolejce na przyjęcie do hospicjum.
Czy do zgłoszenia się do poradni paliatywnej lub hospicjum potrzebuję jeszcze jakieś dokumenty oprócz skierowania?
Podstawowym dokumentem jest skierowanie. Będą potrzebne również dokumenty Twojej choroby – wypisy ze szpitala, wyniki badań (jak USG albo tomografia, wynik badania histopatologicznego). Warto przygotować kserokopie lub skany dla Poradni lub Hospicjum. Niektóre ośrodki mają również własne „formularze zgłoszenia”, które należy wypełnić.
Czy muszę zrezygnować z leczenia onkologicznego, żeby zgłosić się do opieki paliatywnej?
Nie. Pacjent może równolegle korzystać z leczenia onkologicznego i opieki paliatywnej (zarówno w formie Poradni, jak i hospicjum domowego) – o ile w ocenie lekarza kwalifikującego do przyjęcia jest to uzasadnione. Wówczas chory ma możliwość korzystania z konsultacji lekarskich i/lub pielęgniarskich w celu leczenia objawów choroby i ewentualnych powikłań np. chemioterapii, uzyskania informacji, kontroli stanu klinicznego i/lub wsparcia psychologicznego. Opieka paliatywna ma za zadanie łagodzić dokuczliwe objawy choroby i jej leczenia, a przez to poprawia również możliwość pacjenta do kontynuowania leczenia onkologicznego.
Kiedy należy skorzystać z pomocy hospicjum?
Wtedy gdy u chorego występują dokuczliwe objawy, jak m.in.: ból, duszność, lęk, niepokój, pobudzenie, brak apetytu, utrata masy ciała, wyniszczenie nowotworowe, neuropatia, nudności, wymioty, zaparcia, biegunki, odleżyny i inne, w których mogą pomóc specjaliści w dziedzinie opieki paliatywnej.
Jeżeli pacjent dotychczas był pod opieką poradni paliatywnej, ale nie jest w stanie dojechać na wizytę, może skorzystać z hospicjum domowego. Podobnie o ile w trakcie opieki domowej pojawiają się objawy, których nie udaje się opanować w domu lub z różnych względów nie da się zapewnić wystarczającej opieki w warunkach domowych, należy się zastanowić nad dalszą opieką w hospicjum stacjonarnym.
Czy choremu można nie powiedzieć, iż będzie pod opieką hospicjum?
Pacjent przy przyjęciu do opieki hospicyjnej (zarówno domowej, jak i stacjonarnej) musi podpisać zgody na opiekę, przetwarzanie danych osobowych i inne. Wobec tego raczej niemożliwe jest, aby się nie dowiedział.
Jak przygotować chorego do tego, iż został skierowany do hospicjum?
Przede wszystkim warto wyjaśnić czym hospicjum jest, a czym nie jest. Hospicjum oznacza wszechstronną opiekę medyczną, psychologiczną i duchowo-socjalną oraz ułatwienie dla chorego i jego rodziny w dostępie do lekarza czy pielęgniarki. Hospicjum nie jest „umieralnią”, „drogą bez powrotu”, „końcem leczenia” itd. Warto również zaznaczyć, iż z każdej formy opieki można zrezygnować w dowolnym momencie. o ile pacjent lub rodzina mają wątpliwości warto skontaktować się z jednostką, do której planujemy się zgłosić w celu ich wyjaśnienia.
Czy w hospicjum stacjonarnym zabronią mi palić papierosy?
Co do zasady palenie tytoniu w podmiotach leczniczych jest zabronione, ale większość hospicjów stacjonarnych dysponuje tarasami lub balkonami oraz dużą dozą wyrozumiałości. o ile jest to bardzo istotne dla chorego, warto dowiedzieć się w konkretnym ośrodku jakie panują tam zasady.
Jak przygotować się do pierwszej wizyty hospicjum domowego lub w poradni?
Należy przygotować swoją dokumentację medyczną do wglądu, a najlepiej w kserokopii. Przydatne będą listy aktualnie stosowanych leków (nie tylko tabletki, również plastry, krople, syropy i suplementy) oraz tych, które były stosowane w przeszłości i były nietolerowane lub nieskuteczne – nazwy leków razem z dawkami. Warto przemyśleć i zapisać na kartce wątpliwości i pytania, które chcieliby Państwo zadać lekarzowi. Pozytywne nastawienie.
Gdzie szukać jednostek opieki paliatywnej jak poradnie lub hospicja?
Lista wszystkich świadczeniodawców oferujących usługi w poszczególnych dziedzinach medycyny jest dostępna na stronach internetowych oddziałów wojewódzkich NFZ. Na ogół również lekarze najczęściej kierujący do opieki paliatywnej (konsylia onkologiczne, onkolodzy, szpitale, lekarze rodzinni) są zorientowani, jakie jednostki funkcjonują na ich terenie i gdzie się zgłosić.
Czy opieka hospicjum lub wizyta w poradni jest płatna?
Jeżeli korzystamy z usług podmiotu leczniczego – poradni lub hospicjum mających kontrakt z NFZ to opieka hospicyjna jest całkowicie bezpłatna dla osób posiadających ubezpieczenie (podobnie jak opieka lekarza rodzinnego czy szpitalna). Ale należy pamiętać, iż może przez to być kolejka oczekujących na świadczenie, a czas oczekiwania może być różny – od kilku tygodni do kilku miesięcy.
Czy istnieją „prywatne” hospicja lub poradnie?
Tak. Istnieją płatne domy opieki, które są w stanie opiekować się również chorymi w zakresie medycyny paliatywnej. Podobnie funkcjonują odpłatne wizyty w zakresie leczenia bólu, medycyny paliatywnej, zarówno w formie wizyt w gabinecie, wizyt domowych jak i teleporad online. W przypadku wątpliwości warto zapytać czy jest to opieka na NFZ czy płatna. W przypadku płatnej formy opieki warto ustalić ile i za co płacimy.
Czy teleporada online w zakresie medycyny paliatywnej i leczenia bólu jest możliwa i czy ma sens?
Teleporada jest możliwa i może mieć sens, ale nigdy nie zastąpi i nie dorówna „normalnej” konsultacji. Natomiast w sytuacji braku możliwości uzyskania jakiejkolwiek konsultacji w miejscu zamieszkania i braku możliwości dojazdu, jest to forma, które może pomóc. W ramach teleporady można przeprowadzić wywiad, ustalić jakie są lub były stosowane leki, ustalić plan dalszego postępowania i wystawić e-recepty.
Jakie dokumenty prawne regulują pracę hospicjów?
Podstawowym dokumentem jest Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Ponadto podmioty lecznicze są zobowiązane respektować zarządzenia NFZ, przepisy ustaw o zawodzie lekarza, pielęgniarki, o prawach pacjenta i innych. Dodatkowo w aspekcie medycznym obowiązują standardy i wytyczne polskich towarzystw medycyny paliatywnej i leczenia bólu.
Czy wszystkie hospicja funkcjonują tak samo?
Wszystkie hospicja co do zasady podlegają tym samym ustawom, ale wszystkie jednostki mają prawo do ustalenia własnych wewnętrznych regulaminów i wprowadzenia pewnych reguł organizacyjnych. Warto się z nimi zapoznać i wybrać te, które będą dla nas najbardziej odpowiednie, zwłaszcza jeżeli możemy wybrać jedną z kilku poradni lub hospicjów.
Dlaczego hospicja często funkcjonują jako fundacje lub stowarzyszenia i organizują zbiórki pieniędzy skoro otrzymują pieniądze z kontraktów z NFZ?
Przy obecnej wycenie świadczeń opieki paliatywnej hospicja nie są w stanie pokryć bieżących kosztów funkcjonowania z pieniędzy, które otrzymują z NFZ. Dodatkowe zbiórki funduszy (jak np. przekazywane 1,5% podatku) pozwalają nie tylko zapewnić funkcjonowanie tych jednostek, ale również pozwalają na pomoc socjalną oraz np. „spełnianie marzeń” podopiecznych.
Czy istnieją inne fundacje lub stowarzyszenia, które pomagają chorym?
Tak. Różne fundacje, stowarzyszenia lub po prostu grupy wsparcia pomagają chorym i ich rodzinom w szerokim zakresie – od pomocy w organizacji zbiórek finansów, przez koordynację wolontariuszy, refundację leków i innych produktów medycznych, przekazywanie informacji na temat chorób, leczenia lub ośrodków, do których można się zgłaszać, aż do zapewnienia konsultacji ze specjalistami z różnych dziedzin. Warto poszukać takiej formy wsparcia.
Jakie formy opieki paliatywnej są dostępne w Polsce?
Typowe formy opieki paliatywnej to Poradnia Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Domowe i Hospicjum Stacjonarne lub Oddział Medycyny Paliatywnej. Ponadto w Polsce mamy jeszcze Poradnie Leczenia Bólu oraz Pielęgniarską Opiekę Długoterminową.
Co oferuje Poradnia Medycyny Paliatywnej?
Poradnia Medycyny Paliatywnej funkcjonuje podobnie jak inne poradnie specjalistyczne np. poradnia kardiologiczna. Chory zgłasza się na wizytę w umówionym terminie i może skorzystać z porady lekarskiej, pielęgniarskiej lub psychologa. Do Poradni niezbędne jest skierowanie z kodem ICD-10 określonym w Rozporządzeniu (jw.) W większości ośrodków czas oczekiwania na wizytę nie jest długi (ok. 1-4 tygodnie).
Czym różni się Poradnia Medycyny Paliatywnej od Poradni Leczenia Bólu?
Do poradni leczenia bólu mogą się zgłaszać również pacjenci z innymi chorobami, w przebiegu których występują dolegliwości bólowe (np. choroba zwyrodnieniowa stawów), przez co czas oczekiwania na wizytę jest na ogół dłuższy (często kilka miesięcy). Ponadto w Poradni Leczenia Bólu można dodatkowo korzystać z rehabilitacji oraz leczenia bólu metodami anestezjologicznymi tzw. „blokadami”.
Co to znaczy „hospicjum”?
Słowo hospicjum pochodzi z łaciny i oznacza „gościna”, „dom gościnny”, „gospoda”. Początkowo były to miejsca oferujące odpoczynek i gościnę podróżnym na traktach, często również chorym i rannym. Dopiero współcześnie stały się wyspecjalizowanymi ośrodkami medycznymi mającymi na celu zapewnienie chorym opieki, łagodzenia bólu i innych dokuczliwych objawów.
Co to jest hospicjum domowe?
Hospicjum domowe to forma opieki paliatywnej, w której zespół medyczny przyjeżdża na wizyty do domu pacjenta. W ramach hospicjum domowego pacjentowi przysługują dwie wizyty pielęgniarskie w tygodniu, dwie wizyty lekarskie w miesiącu oraz wizyty psychologa/psychoonkologa, fizjoterapeuty, pracownika socjalnego, kapelana i wolontariuszy – w zależności od potrzeb i możliwości. Ponadto pacjentowi i rodzinie przysługuje możliwość całodobowego kontaktu z zespołem medycznym w razie sytuacji nagłych.
Hospicjum domowe wypożycza również sprzęty medyczne typu: łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe, koncentratory tlenu, ssaki, balkoniki i inne. Do hospicjum domowego niezbędne jest skierowanie z kodem ICD-10 określonym w Rozporządzeniu (jw.). W większości ośrodków czas oczekiwania na przyjęcie do hospicjum domowego jest dłuższy – często kilka tygodni do kilku miesięcy.
Dlaczego w wielu hospicjach domowych wymagany jest stały opiekun w miejscu zamieszkania chorego?
Pacjent, który jest w stanie funkcjonować samodzielnie na ogół może być zaopiekowany w warunkach poradni paliatywnej. o ile nie może funkcjonować samodzielnie, to albo potrzebuje opiekuna w warunkach domowych albo raczej kwalifikuje się do hospicjum stacjonarnego. Chory niesamodzielny lub pieluchowany nie powinien pozostawać sam w domu, bo nie jest w stanie samodzielnie zaspokoić swoich podstawowych potrzeb życiowych.
Z czego nie wolno mi korzystać będąc pod opieką hospicjum domowego?
Opieka hospicjum domowego nie pozwala pacjentowi jednocześnie korzystać z usług Poradni Medycyny Paliatywnej, Poradni Leczenia Bólu, Pielęgniarskiej Opieki Długoterminowej i Rehabilitacji na NFZ. Są to tzw. świadczenia wykluczające się w NFZ. Oprócz wymienionych pacjent może przez cały czas korzystać ze wszystkich pozostałych usług medycznych jak Poradnie (Onkologiczna, Kardiologiczna, Okulistyczna i inne), Pogotowie Ratunkowe, Lekarz Rodzinny i Pielęgniarka Środowiskowa, Oddziały Szpitalne.
Co to jest pielęgniarska opieka długoterminowa?
Pielęgniarska opieka długoterminowa to forma opieki domowej dla chorych wymagających systematycznej i intensywnej opieki pielęgniarskiej. Na ogół są to pacjenci niesamodzielni, stale leżący w łóżku, wymagający częstej i profesjonalnej pielęgnacji. Pacjent ma wtedy prawo do przynajmniej czterech wizyt domowych pielęgniarki w ciągu tygodnia. Do opieki długoterminowej kwalifikuje stan chorego (oceniony według skali Barthel), a nie kod rozpoznania choroby ICD-10 (jak w przypadku opieki paliatywnej).
Czy pielęgniarka środowiskowa i pielęgniarska opieka długotermina to to samo?
Nie. Pielęgniarka środowiskowa to pielęgniarka z przychodni, w której mamy wybranego lekarza rodzinnego. Może odbyć wizytę domową u chorego na zlecenie lekarza, ale nie ma tu zasady regularności – przynajmniej czterech wizyt w tygodniu jak w opiece długoterminowej.
Co to jest Oddział Medycyny Paliatywnej?
Jest to oddział szpitalny, do którego można przyjąć chorego w celu ustalenia np. leczenia bólu lub wykonania innej typowo szpitalnej procedury (np. nakłucia opłucnej lub otrzewnej w celu ewakuacji płynu). Po zakończeniu procesu diagnostycznego lub leczniczego chory jest wypisywany podobnie jak z innych oddziałów.
Co to jest Hospicjum Stacjonarne?
Hospicjum Stacjonarne to wyspecjalizowana placówka medyczna, która otacza opieką paliatywną chorych, którzy tego wymagają ze względu na swój stan zdrowia lub sytuację socjalno-opiekuńczą. W hospicjum stacjonarnym dostępny jest cały interdyscyplinarny zespół zajmujący się chorym, czyli lekarz, pielęgniarka, psycholog/psychoonkolog, fizjoterapeuta, kapelan, pracownik socjalny i wolontariusz.
Funkcjonuje podobnie do oddziałów szpitalnych – są tam gabinety lekarskie, dyżurki pielęgniarek itp., ale nikt tam nie budzi o szóstej rano, żeby mierzyć temperaturę. Hospicja dbają o to, żeby budować bardziej „domową” niż szpitalną atmosferę – często posiadają świetlice, biblioteki, tarasy lub ogrody.
Czy muszę kupować leki, pieluchy i inne sprzęty będąc pod opieką hospicjum?
W hospicjum domowym to opiekun pacjenta zapewnia leki, sprzęty i środki pielęgnacyjne, które wykupuje na recepty lub formularze zapotrzebowania wystawiane przez lekarza lub pielęgniarkę ze stosowną refundacją. W hospicjum stacjonarnym to ośrodek zapewnia leki i sprzęty, aczkolwiek przywiezienie dodatkowych pieluch lub środków pielęgnacyjnych będzie mile widziane.
Czy można być wypisanym z hospicjum?
Tak. Pacjent zawsze może się wypisać zarówno z opieki domowej jak i stacjonarnej, o ile po prostu mu to nie odpowiada z jakiegokolwiek powodu. Może być wypisany o ile po zakończeniu np. chemioterapii jego stan kliniczny jest na tyle stabilny, iż zamiast opieki hospicjum domowego wystarczą mu okresowe wizyty w poradni paliatywnej.
Podobnie opieka hospicjum stacjonarnego może być zaplanowana jedynie na pewien czas (tzw. opieka wyręczająca) – np. na trzy tygodnie kiedy opiekun chorego z powodu swojego stanu zdrowia musi trafić do szpitala lub na rehabilitację albo po prostu wyjeżdża. Po tym okresie chory może być wypisany z hospicjum stacjonarnego i wrócić do opieki domowej lub poradni.
Która forma opieki jest lepsza – domowa czy stacjonarna?
To trochę jakby zapytać czy pralka jest lepsza od wiertarki. Tym co decyduje o wyborze formy opieki jest stan kliniczny pacjenta, jego potrzeby oraz możliwość skutecznego leczenia i zapewnienia opieki w warunkach domowych. Dla jednych najlepszą opcją będzie opieka domowa, ale dla innych będzie po prostu niemożliwa. A czasem w pewnym momencie opieka hospicjum domowego przestaje się sprawdzać (np. w przypadku pogorszenia stanu chorego albo opiekuna) i wtedy też należy się zastanowić, czy opieka stacjonarna (czasowa lub stała) nie będzie najlepsza dla chorego.
Czy inne osoby mogą mnie krytykować za „oddanie bliskiej osoby do hospicjum stacjonarnego”?
Parafrazując ks. Jana Kaczkowskiego – „oddać” to można książkę do biblioteki albo spodnie do krawca. Choremu należy zapewnić opiekę, której potrzebuje. Czasami w warunkach domowych jest to po prostu niemożliwe z różnych powodów. Czasami decyduje stan kliniczny pacjenta. Czasami brakuje możliwości przy jak najlepszych chęciach, na przykład gdy pacjentem lat 90, opiekuje się żona, również lat 90, po złamaniu kręgosłupa – chyba nie można od niej oczekiwać, iż będzie w stanie np. obracać leżącego chorego i zmieniać pieluchy? Czasami brak jest możliwości ustalenia skutecznego leczenia, wtedy to lekarz z opieki domowej może być osobą, która sugeruje, iż powinniśmy się skłaniać do opieki hospicjum stacjonarnego.
Czasami opieka hospicjum stacjonarnego pozwala osobie bliskiej – żonie, mężowi, córce, synowi itd. być właśnie bliską osobą i spędzać czas z chorym, a nie być w tym czasie lekarzem, pielęgniarką, opiekunką, logistykiem i koordynatorem opieki w jednym. Dlatego nikt świadomy sytuacji i życzliwy choremu nie wygłosi takiego komentarza. Co prawda ilość ludzi nieświadomych i nieżyczliwych jest duża, ale chyba nie powinniśmy przejmować się ich zdaniem.
Kiedy powinno się myśleć o zastosowaniu konopii medycznych/marihuany medycznej?
Kannabinoidy, czyli substancje zawarte w konopiach medycznych (marihuanie medycznej) – w zależności od zawartości poszczególnych składników – wywierają efekt przeciwbólowy, miorelaksacyjny, przeciwlękowy, przeciwdrgawkowy, przeciwwymiotny, nasenny, przeciwzapalny, neuroprotekcyjny, poprawiają nastrój lub zwiększają apetyt. Są zalecane w sytuacji, gdy konwencjonalne leki pierwszego wyboru nie działają lub nie przynoszą wystarczającego efektu.
Mogą być stosowane u chorych onkologicznych, aby łagodzić objawy choroby lub przykre objawy niepożądane leczenia onkologicznego, u chorych na choroby neurodegeneracyjne (stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne), w epilepsji, w zaburzeniach lękowych, depresyjnych, zespole stresu pourazowego, w chorobach autoimmunologicznych i przewlekłych chorobach zapalnych (jak choroby reumatyczne, nieswoiste zapalenia jelit etc.), także w fibromialgii oraz w bólu różnorakiego pochodzenia- w bólu przewlekłym, neuropatycznym, zapalnym, trzewnym, nocyplastycznym, złożonym etc.
Niestety trzeba się liczyć z dość dużymi kosztami takiego leczenia oraz możliwością jego nieskuteczności, bo nie jest to panaceum „na wszystko”.
Czy skoro mój bliski otrzymuje morfinę w leczeniu bólu to oznacza, iż jest bardzo źle?
Morfina jest lekiem opioidowym stosowanym w leczeniu bólu, podobnie jak buprenorfina, oksykodon, fentanyl, metadon, hydromorfon, tapentadol, tramadol i inne. Z jakiegoś powodu jest jedynym opioidem wzbudzającym wielki przestrach wśród chorych i ich rodzin, ale również wśród personelu medycznego. Morfinę należy traktować lek stosowany w przypadku wystąpienia wskazań, czyli bólu, bez dopisywania do tego niepotrzebnej ideologii.
Czy w hospicjach dokonuje się eutanazji?
Nie. Eutanazja, jako procedura zakończenia życia chorego na jego życzenie, nie jest dopuszczalna prawnie w Polsce. Postępowanie w hospicjach ma na celu poprawę jakości życia chorego oraz znoszenie dokuczliwych objawów, ale nie ma na celu ani skrócenia życia ani jego przedłużania „za wszelką cenę”.
Z czyjej pomocy mogę skorzystać będąc pod opieką hospicjum?
W skład interdyscyplinarnego zespołu opiekującego się chorym w hospicjum wchodzi lekarz, pielęgniarka, psycholog/psychoonkolog, fizjoterapeuta, kapelan, pracownik socjalny i wolontariusz.
Jaka jest rola lekarza w hospicjum?
Lekarz w hospicjum analizuje sytuację chorego oraz jego potrzeby, poprawia komfort i jakość życia poprzez zniesienie lub łagodzenie dokuczliwych objawów choroby. Łagodzi ból poprzez zastosowanie skutecznej farmakoterapii. Stanowi uzupełnienie zespołu onkolog – chirurg onkologiczny – radioterapeuta w opiece nad chorym onkologicznym w każdym stadium choroby, niezależnie od tego czy chory jest w trakcie leczenia np. chemioterapią lub radioterapią, czy też nie można zaproponować mu takiego leczenia z różnych powodów (wieku, obciążenia innymi chorobami, zaawansowania procesu nowotworowego).
Lekarz z hospicjum nie boi się rozmów z chorymi na „trudne tematy”, w miarę potrzeb i możliwości wspiera w zakresie psychologicznym i duchowym.
Jaka jest rola pielęgniarki w hospicjum?
Głównym zadaniem pielęgniarek w opiece paliatywnej jest obserwacja i monitorowanie stanu chorych, bo są osobami, które najczęściej mają kontakt z pacjentem. Ponadto edukują rodziny w zakresie czynności możliwych do wykonania samodzielnie. Kontrolują prawidłowe przyjmowanie leków. Wykonują iniekcje, zmiany opatrunków i inne zabiegi pielęgniarskie. Wspierają, rozmawiają, pokazują, uczą, tłumaczą, a czasem podadzą też przepis na zupę albo szarlotkę.
Jaka jest rola psychologa/psychoonkologa w hospicjum?
Psycholog lub psychoonkolog pomaga rozmową, wspiera chorego i rodzinę w trudnej sytuacji. Uczy technik radzenia sobie z emocjami, czasami pomaga w komunikacji między bliskimi, czasami pomaga poukładać sobie pewne rzeczy. Rolą psychologa w opiece hospicyjnej nie jest „pranie brudów całego życia”, więc nie należy się go obawiać.
Psycholog w opiece paliatywnej pracuje nie tylko z pacjentem, ale również z jego bliskimi. Pozostali członkowie rodziny mogą korzystać ze wsparcia psychologa, choćby jeżeli sam pacjent nie wyraża takiej chęci.
Jaka jest rola fizjoterapeuty w hospicjum?
W zależności od potrzeb i możliwości fizjoterapeuta może stosować różnorodne techniki jak masaż, drenaż limfatyczny, kinesiotaping, akupunktura i inne w celu znoszenia lub łagodzenia dokuczliwych objawów. Uczy chorego i rodzinę technik rehabilitacyjnych, które mogą stosować samodzielnie. Fizjoterapeuta w hospicjum dba o jak najlepsze funkcjonowanie chorego, zapobiega utracie masy mięśniowej, motywuje do ćwiczeń, sprawdza efekty.
Jaka jest rola pracownika socjalnego w hospicjum?
Pomaga w ustaleniu praw do różnorodnych świadczeń finansowych oraz wypełnianiu wniosków i formularzy o tajemniczych literkowo-cyferkowych nazwach. Analizuje sytuację socjalno-ekonomiczną chorego i poprzez pomoc w zaspokojeniu tych potrzeb poprawia jakość życia i funkcjonowanie chorego.
Jaka jest rola wolontariusza w hospicjum?
Wolontariusz jest osobą, która pomaga pacjentom nieodpłatnie, ale zakres tej pomocy zależy od potrzeb jednostki oraz chęci i możliwości wolontariusza. Niektórzy pomagają w czynnościach opiekuńczo-pielęgnacyjnych, inni rozmawiają z chorymi lub piją z nimi herbatę, pomagają w kwestach i zbiórkach pieniędzy lub środków pielęgnacyjnych, grają dla nich koncerty albo przynoszą zakupy albo wychodzą na wspólne spacery.
Jaka jest rola kapelana w hospicjum?
Kapelan ma udzielać wsparcia choremu w zakresie jego potrzeb duchowych i religijnych. Najczęściej w naszych warunkach jest to katolicki ksiądz, ale nie musi być to zasadą. Kapelan może również wspierać osoby innego wyznania korzystając ze swojej wiedzy w zakresie teologii, jego celem nie jest nawracanie chorych na inną religię. Może udzielić sakramentów- o ile taka jest wola chorego – lub modlić się wspólnie z rodziną. Opieka kapelana nie jest obowiązkowa – można z niej nie korzystać. Podobnie o ile chory lub rodzina są pod opieką „swojej parafii” lub swojego duszpasterza nie muszą (chociaż również mogą) skorzystać ze wsparcia kapelana.
Czy ktoś jeszcze pracuje w hospicjum?
Cała grupa osób odpowiedzialnych za administrację, kwestie formalne, płacowe i kadrowe, organizację zbiórek i wydarzeń, przyjmowanie zgłoszeń i udzielanie informacji, wypożyczanie sprzętu, pozyskiwanie środków na pomoc socjalną, pozyskiwanie sponsorów na prezenty gwiazdkowe lub wsparcie żywnościowe dla najuboższych. Oni też pomagają, mimo iż chorzy często nie poznają ich osobiście.
Autor: dr n. med. Jędrzej Stolarczyk
Jest lekarzem, specjalistą chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej, pracuje z pacjentami od 2012 roku. w tej chwili pełni funkcję Kierownika Medycznego do spraw pacjentów dorosłych Fundacji Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych w Szczecinie.
Stopień doktora nauk medycznych oraz tytuł specjalisty w dziedzinie chorób wewnętrznych uzyskał w 2019 roku pracując w Klinice Reumatologii, Geriatrii, Chorób Wewnętrznych i Immunologii Klinicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Od 2019 roku zajmuje się głównie medycyną paliatywną.
W 2021 roku uzyskał tytuł specjalisty w dziedzinie medycyny paliatywnej odbywając część staży w Oddziale Klinicznym Medycyny Paliatywnej – Hospicjum „Palium” w Poznaniu. W 2021 roku ukończył studia podyplomowe w zakresie prawa medycznego i uzyskał powołanie Wojewody Zachodniopomorskiego do Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych.
Od 2023 roku jest konsultantem w zakresie leczenia bólu u chorych będących pod opieką Fundacji Onkologicznej „Rakiety”. Zapewnia ona swoim podopiecznym możliwość konsultacji ze specjalistami z różnych dziedzin i pokrywa koszt tych konsultacji.
O swoim podejściu do pacjenta mówi: „moja kręta droga zawodowa pozwoliła nabrać mi przekonania, iż człowiek (czyli również pacjent) jest całością, której nie da się leczyć „po kawałku” i wymaga holistycznego podejścia”. Zajmuje się opieką nad chorymi w zakresie medycyny paliatywnej, łagodzeniem dokuczliwych objawów towarzyszących chorobom nowotworowym i ich leczeniu (np. chemioterapii) oraz leczeniem zespołów bólowych w przebiegu różnych chorób.
Jest członkiem Europejskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej (EAPC), Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej i Polskiego Towarzystwa Badania Bólu. Prowadzi również wykłady i szkolenia dla lekarzy w zakresie leczenia bólu i medycyny paliatywnej.
Więcej informacji:
- Profil Facebook (Dr. n. med. Jędrzej Stolarczyk – Lekarz do bólu)
- Strona internetowa www.leczeniebolu-stolarczyk.pl
- Wizytówka specjalisty na portalu znanylekarz.pl
