3 czerwca odbyło się posiedzenie sejmowego Zespołu ds. Opieki Okołoporodowej, którego tematem były wyzwania przed hospicjami perinatalnymi, jako koncepcją całościowej opieki na rodzicami, którzy dowiadują się, iż ich dziecko będzie krócej żyć, oraz nad dzieckiem nienarodzonym jako pacjentem.
Chcą akceptacji i profesjonalnej opieki
Jak mówiła prof. Urszula Tataj-Puzyna – posiadająca 38-letnie doświadczenie w zawodzie położnej, pracująca w poradni perinatologii Szpitala Specjalistycznego Świętej Zofii w Warszawie i od sześciu lat przygotowująca do porodu kobiety i całe rodziny dzieci, u których stwierdzono w fazie prenatalnej wady o letalnym rokowaniu dziecka – prowadzone są jakościowe badania fenomenologiczne, pozwalające zbliżyć się do świata kobiet i ich rodzin w czasie żałoby w ciąży i już po stracie dziecka.
– Badania fenomenologiczne dotyczą zjawiska doświadczeń tych kobiet, tych rodzin, które pomimo stwierdzonej w okresie prenatalnym wady letalnej, o śmiertelnym rokowaniu dla dziecka, decydują się je urodzić. Te badania pozwalają zbadać i zobaczyć, jak to doświadczenie żałoby antycypacyjnej przenosi się na ich życie prywatne, a ich życie zawodowe – na ich życie społeczne – stwierdziła.
– Z tych badań wynika, iż coraz więcej kobiet chce urodzić dziecko mimo zdiagnozowanych wad o letalnym rokowaniu. To jest fenomen. Nie mówi się o tym głośno w społeczeństwie, to jest temat tabu. To sprawia, iż te kobiety są samotne. Jakie są ich potrzeby? Z moich obserwacji i badań wynika, iż nie mają one informacji, gdzie mogłyby szukać profesjonalnej opieki, dostosowanej do ich potrzeb. A jakie są ich potrzeby? Przede wszystkim uznanie ich prenatalnego macierzyństwa. Te kobiety same przeżywają, iż są matkami dziecka, które jeszcze się nie urodziło, a już ich społeczeństwo nie akceptuje, nie przyjmuje tej informacji – podkreśliła ekspertka.
Jak mówiła, takie kobiety chcą akceptacji uznania wartości ich ciąży. Nie chcą się czuć kobietami w ciąży gorszej kategorii, nie chcą się czuć, iż ich dziecko jest chore letalnie i pewnie pożegnają je po porodzie, i nie będzie przez lekarzy uznawane. Nie chcą, żeby dziecko było jedynie ciekawym przypadkiem medycznym.
Ciągła opieka przez całą ciążę
Ekspertka porównywała sytuację kobiety, która oczekuje na urodzenie zdrowego dziecka i kobiety, u której dziecka stwierdzono wady letalne. Ta pierwsza ma do dyspozycji cały wachlarz możliwości przygotowania się do porodu, spotykania się z koleżankami, cieszenia się z nadchodzących narodzin potomstwa.
– A jaka jest sytuacja kobiety, która czeka na narodziny dziecka, które pożegna po porodzie? Nie ma w społeczeństwie wielu osób, którą mogłyby jej w tym w tym doświadczeniu pomóc, a przecież to jest niezwykle ważne, dobrze przeżyć tą żałobę antycypacyjną, oswoić sytuację pożegnania dziecka, jeżeli chodzi o hospicja perinatalne, z tego, co mi wiadomo, to położne nie są w nich zatrudniane. Oczywiście tam pracują, ale na stanowiskach koordynatorów, a przecież to położna przygotowuje do porodu – zauważyła ekspertka.
Podkreślała, iż istnieje potrzeba kształcenia takich położnych, które mogłyby pomóc pacjentkom z trudnymi ciążami i powinny być całe zespoły położnych, które przygotowywałyby kobiety do takich porodów, towarzyszyły im od momentu postawienia diagnozy.
– Nasze badania pokazują, iż takie kobiety nie słyszą od swoich lekarzy prowadzących informacji, iż jest coś takiego jak hospicjum perinatalne, iż są położne, które mogą je do takiego porodu przygotować. Lekarze mają bardzo często dla nich tylko jedną informację – o terminacji. Na kilkadziesiąt kobiet poddanych przeze mnie badaniu tylko jedna kobieta miała wolność wyboru. Inne szukały i nawigowały po całej Polsce, żeby znaleźć kogoś, kto z szacunkiem pochyliłby się nad ich sytuacją i pomógł im przejść przez ten trudny czas – mówiła Urszula Tataj- Puzyna, dodając, iż takim kobietom potrzebna jest ciągłość opieki przez cała ciążę, a nie tylko w czasie porodu.
Hospicja perinatalne potrzebują wsparcia
Jak podkreślała Ewa Liegman, prezes Fundacji Pomorze Dzieciom, hospicja perinatalne potrzebują wsparcia w dialogu ze społeczeństwem na wielu płaszczyznach. Przede wszystkim istnieje potzreba prowadzenia rzetelnych kampanii ukazujących procedury i profesjonalizm zespołów hospicjów.
– W wyniku protestów wywołanych przez orzeczenie trybunału konstytucyjnego dotyczącego przerywania ciąży istnieje wiele barier, które pogłębiają negatywne konotacje słowa „hospicjum” – stwierdziła ekspertka.
Wskazywała, iż istnieje potrzeba programów edukacyjnych zwiększających świadomość w procesie wsparcia w hospicjum, szkoleń personelu medycznego dotyczących modeli hospicyjnej opieki perinatalnej.
Podkreślała również konieczność włączenia do programu studiów medycznych zagadnień związanych z perinatalną pediatryczną opieką paliatywną oraz potrzebę zmniejszenia barier przy podejmowaniu decyzji o pracy w obszarze perinatalnej opieki paliatywnej.
Poniżej zapis dyskusji w ramach Zespołu ds. Opieki Okołoporodowej, która odbyła się 3 czerwca.
