Hematolodzy czekają na sieć

„Bardzo dużo się zadziało w 2023 r. w obszarze hematoonkologii. Zrefundowano 28 cząsteczkowskazań i wprowadzono zmiany w 8 programach lekowych. 28 cząsteczkowskazań to jest rekord biorąc pod uwagę ostatnie 5 lat” – powiedziała prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Refundacje dotyczyły m.in. chłoniaków, przewlekłej i ostrej białaczki szpikowej, szpiczaka plazmocytowego, amyloidozy, zespołów mielodysplastycznych, napadowej nocnej mikroalbuminurii, mielofibrozy.

Pozostały jeszcze w tym obszarze pewne potrzeby i wyzwania, o których mówiono podczas konferencji Priorytety w hematoonkologii. „Dotyczą one m.in. chłoniaków z dużych komórek B (DLBCL), a także chłoniaków Hodgkina. Kiedy chory rozpoczyna leczenie, jego największą potrzebą jest, żeby było ono natychmiastowe, tuż po diagnozie. Chciałby być leczony zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Chorzy przytaczają sytuacje, w których muszą sobie kupić na własny koszt leki, które w Polsce nie są jeszcze refundowane w I linii leczenia. Po prostu nie chcą się godzić na to, iż są leczeni gorzej niż można to zrobić. Taką sytuację mamy w tej chwili właśnie w chłoniakach Hodgkina i DLBCL” – zauważyła Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe, przedstawicielka HematoKoalicji.

Potrzebne są też nowoczesne leki w I linii leczenia przewlekłej białaczki limfocytowej i szpiczaka. „Musimy pamiętać iż na poszczególnych etapach leczenia, niestety, chorzy na szpiczaka umierają. W związku z tym powinniśmy wyznawać zasadę, iż każdy etap terapii ma być najskuteczniejszy, bo może się zdarzyć, iż to będzie ostatnia terapia, którą pacjentowi będziemy mogli zaproponować. Dlatego właśnie najważniejsza jest I linia, bo każdy pacjent, który rozpoczyna leczenie przeciwszpiczakowe otrzyma I linię, a już nie każdy linię II i III. To jest pierwszy argument za tym, iż wybór terapii I linii jest tak bardzo ważny. Z drugiej strony, kiedy rozpoczynamy leczenie, jest najbardziej prawdopodobne, iż choroba jest najbardziej wrażliwa na leczenie. Innymi słowy, jeżeli wtedy zastosujemy najlepszą dostępną terapię, pozytywny efekt może być jak najdłuższy” – mówił prof. Dominik Dytfeld, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego.

Prof. Ewa Lech-Marańda omówiła projekt pilotażu krajowej sieci hematologicznej, która ma usprawnić leczenie i opiekę nad pacjentami hematologicznymi – „Myślę iż jesteśmy już blisko sfinalizowania tego projektu, który jest już po konsultacjach publicznych i został po nich ulepszony. realizowane są jeszcze prace w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji odnośnie wyceny pewnych świadczeń. Myślę iż to będzie przełom w opiece hematologicznej”.

Projekt sieci jest osadzony na trzech fundamentach. Pierwszy z nich – to referencyjność ośrodków hematologicznych. „Powszechnie mówimy o ośrodkach o wysokim i niższym poziomie referencyjnym, ale tak naprawdę nie ma jasnych definicji. Ten pilotaż ma sprawdzić, czy przyjęte założenia odnośnie referencyjności ośrodków hematologicznych rzeczywiście będzie można utrzymać po pilotażu, a być może trzeba będzie jeszcze coś ulepszyć. Tę wiedzę będziemy mieli dzięki mierzeniu efektów naszych działań, czyli tzw. wskaźnikom i miernikom pilotażu. Obejmą one nie tylko wskaźniki skuteczności, ale przede wszystkim sprawność diagnostyki, sprawność przekazywania pacjentów do poszczególnych etapów leczenia i współpracę między ośrodkami” – tłumaczyła prof. Lech-Marańda.

Drugi element – to kompleksowość oraz koordynacja pionowa i pozioma. Koordynacja pionowa polega na współpracy między ośrodkami o różnych poziomach referencyjnych w województwie, a choćby poza nim, o ile w danym województwie nie będzie ośrodka wysoko specjalistycznego, który będzie mógł przeprowadzić daną procedurę. Koordynacja pozioma dotyczy konkretnego ośrodku. Pacjent ma mieć swojego opiekuna, koordynatora organizacyjnego, który będzie go „prowadził za rękę” przez poszczególne etapy diagnostyki i leczenia. „Kompleksowość – to pełna, zgodna ze standardami, diagnostyka i leczenie. Pacjenci hematologiczni to w większości osoby starsze, obciążone wielochorobowością. Żebyśmy mogli ich dobrze leczyć, szczególnie nowoczesnymi lekami, potrzebujemy konsultacji kardiologa, nefrologa, pulmonologa, konsultacji dietetycznej, psychologicznej. To jest właśnie kompleksowe zaopatrzenie pacjenta” – wyjaśniła prof. Lech-Marańda.

Trzeci element polega na mierzeniu efektów zarówno procesu diagnostyczno-leczniczego, ale nie tylko jego skuteczności. „Podam taki przykład – jaki procent chorych na chłoniaka Hodgkina w danym ośrodku ma wykonywane badanie PET przed włączeniem leczenia I linii, u jakiego procenta chorych rozpoznanie jest postawione na podstawie badania histopatologicznego z kompletnym badaniem immunohistochemicznym, jaki odsetek chorych zdiagnozowanych czy diagnozowanych z podejrzeniem ostrej białaczki szpikowej ma komplet badań czyli badanie immunofenotypowe, cytogenetyczne. To się wydają proste rzeczy, ale na tych prostych rzeczach tak naprawdę osadza się potem całe leczenie i podejmowanie decyzji terapeutycznych” – mówiła konsultant krajowa.

Podstawą funkcjonowania sieci będą standardy diagnostyki i leczenia. „Chcemy przygotować standardy rozumiane jako ścieżki pacjenta, czyli co chory powinien mieć wykonane przy rozpoznaniu, jaki panel badań. Chodzi o to, żeby w każdym ośrodku w Polsce pacjent miał takie same możliwości diagnostyki i leczenia. Jest to bardzo ambitny projekt, ale taki, który będzie dopełnieniem postępów w leczeniu. Bo co z tego, iż mamy dostęp do nowych leków, nowoczesnych terapii, jeżeli gdzieś tam nie do końca jest adekwatnie prowadzona diagnostyka albo chory trafia za późno na adekwatne leczenie. Mam nadzieję, iż projekt sieci zostanie ogłoszony w ciągu najbliższego miesiąca” – podsumowała prof. Ewa Lech-Marańda.