Z prof. dr. hab. n. med. Markiem Jóźwiakiem z Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu, konsultantem krajowym w dziedzinie rehabilitacji medycznej, rozmawiamy o projekcie „Upowszechnienie technologicznie wspomaganej diagnostyki funkcjonalnej i rehabilitacji dzieci i młodych dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym w województwie wielkopolskim”, o pieniądzach (także od darczyńców), awatarach i o tym, iż projekt mógłby być potraktowany jako pilotaż.
W konkursie Sukces Roku 2024 organizowanym przez wydawnictwo Termedia pan profesor i Ortopedyczno-Rehabilitacyjny Szpital Kliniczny im. Wiktora Degi w Poznaniu zostali wyróżnieni w kategorii „Lider Roku 2024 w Ochronie Zdrowia – innowacyjny szpital”. Doceniono projekt leczenia dzieci i młodych dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi zespołami porażennymi na terenie województwa wielkopolskiego. Jest pan jedną z osób odpowiedzialnych za to przedsięwzięcie. Skąd pomysł na taką innowacyjną pomoc?
Mózgowe porażenie dziecięce, w uproszczeniu MPD, jest skutkiem uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub tuż po nim. Objawia się zaburzeniami postawy, ruchów, napięcia mięśniowego. Nie jest ono chorobą samo w sobie, to zespół objawów, które dotyczą wielu układów i narządów – od układu nerwowego poprzez mięśniowo-szkieletowy, narządy wzroku, słuchu, po układy moczowy i trawienny. W konsekwencji u pacjentów występują ruchy mimowolne, mają oni problemy z mówieniem, jedzeniem i poruszaniem się. Niektórzy chorzy w ogóle nie są w stanie się poruszać i mogą jedynie leżeć. Mózgowe porażenie dziecięce to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności wśród dzieci i nastolatków. W Wielkopolsce według szacunków żyje nieco ponad 1200 dzieci i młodzieży z porażeniem mózgowym.
Wspólnie z dyrektorem Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu Dariuszem Daroszewskim uznaliśmy, iż warto im pomóc – zdobyliśmy pieniądze z Regionalnego Programu Operacyjnego Fundusze Europejskie dla Wielkopolski na lata 2021–2027. Wartość projektu to prawie 51,5 mln zł, z czego dofinansowanie z pieniędzy europejskich wynosi ponad 36 mln zł. Wymagany wkład własny stanowią pieniądze przekazane przez darczyńców. Projekt jest w całości finansowany z pieniędzy spoza systemu Narodowego Funduszu Zdrowia.
Od 2019 r. oficjalnie realizujemy projekt pod nazwą „Upowszechnienie technologicznie wspomaganej diagnostyki funkcjonalnej i rehabilitacji dzieci i młodych dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym w województwie wielkopolskim”. Dzięki temu powstało Centrum Technologicznie Wspomaganej Rehabilitacji, zmodernizowano miejsce świadczenia usług zdrowotnych, doposażono i wyposażono szpital w nowoczesny sprzęt. Program będzie kontynuowany aż do 2026 r.
Na czym polega pomoc?
Formalnie jest to kompleksowy program technologicznie wspomaganej, ciągłej rehabilitacji dla wszystkich dzieci i młodych dorosłych z MPD i innymi zespołami porażennymi, w czasie którego zespół terapeutyczny określa z pacjentami zindywidualizowane cele terapii i dba o wypracowanie motywacji u chorych. Dzięki intensyfikacji terapii cykle rehabilitacyjne realizowane są dwa tygodnie – po dziesięć sesji. Każda osoba może uczestniczyć w terapii trzy razy w roku i maksymalnie dziewięć razy podczas trwania projektu. Co więcej, w razie potrzeby osoby zamieszkujące w odległości większej niż 30 km od miejsca realizacji świadczeń otrzymają zakwaterowanie i transport. Każdy zakwalifikowany pacjent może w ciągu trzech lat odbyć po trzy turnusy rocznie. Ponieważ wielu chorych źle znosi pobyt w szpitalu, koordynatorzy programu wynajmują im i ich opiekunom pokoje w hotelach. Do szpitala dowozi ich autobus szpitala. To wszystko jest darmowe dla uczestników projektu.
Pomagamy w sposób innowacyjny, unikatowy, stworzony tylko dla tej grupy pacjentów. Przestrzeń leczniczą tworzą nie tylko sale ćwiczeń, ale także poczekalnie, wejście główne i taras zewnętrzny. Przyjazne miejsce, przystosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, ma zachęcać i stymulować dziecko do aktywności, oddziałując na wielu płaszczyznach – od hasła przewodniego: „Odkryj swoje supermoce”, poprzez nazwy poszczególnych pomieszczeń, takie jak: „Arena bohaterskich przemian”, „Pokój wyzwalania siły” czy „Arena wielkich kroków”.
Mniej oficjalnie – rehabilitujemy dzieci i młodzież przy wsparciu sztucznej rzeczywistości. To jedno z pierwszych miejsc na świecie, gdzie w rehabilitacji wykorzystuje się rzeczywistość wirtualną. Pomagamy w sumie 1100 dzieciom i młodym dorosłym w wieku od 5 do 21 lat z Wielkopolski. Na wsparcie mogą liczyć także rodzice i opiekunowie. Zaangażowani są lekarze, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi, inżynierowie, administracja projektu oraz rodzice i opiekunowie dzieci. Leczą przede wszystkim ludzie, nie roboty, ale wykorzystujemy… awatary.
Czyje awatary?
Interaktywna przestrzeń lecząca jest jedną z pierwszych na świecie wykorzystywanych do celów leczniczych. W nowo powstałym centrum przestrzeń rehabilitacyjna, będąca integralnym elementem leczenia dziecka, wykorzystuje zjawiska i wirtualne postacie ułatwiające prowadzenie celowego działania terapeutycznego. Dzieci jak w grze tworzą swoje postaci i w cyfrowo wykreowanej przestrzeni realizują zadania rehabilitacyjne – w wirtualnym świecie zapewniamy poczucie celowości podjętych działań leczniczych. Co więcej, integralną częścią leczenia są indywidualne scenariusze, dostosowane do potrzeb i możliwości dziecka, tworzące przyjazne, odpowiednie środowisko, w którym realizowane są cele funkcjonalne obejmujące siłę, sprawność i wydolność ruchową. Scenariusz – jak poziomy w grach – uwzględnia dane biometryczne i kliniczne pacjentów, by stworzyć optymalne algorytmy motywacyjno-lecznicze. Wykorzystujemy robotyczne urządzenia rehabilitacyjne.
Awatary są odzwierciedleniem potrzeby dziecka, jego pragnienia posiadania supermocy. Dzięki nim dzieci są zmotywowane do pracy i leczenia. U nas wchodzą w świat wirtualnej rzeczywistości. Pierwszy przykład – dziecko może pilotować myśliwca, balansując ciałem, wychylając się w przód i w tył, przenosząc ciężar na palce i pięty. To jeden ze sposobów rehabilitacji. Kiedy dziecko przenosi ciężar ciała na palce, myśliwiec zaczyna spadać, kiedy przenosi ciężar na pięty – wznosi się. W końcu łapie balans. Samolot z ogromną prędkością leci między skałami i zręcznie je omija. Drugi – na monitorze dziecku ucieka zając. Aby go dogonić, musi przesuwać rączką to wzdłuż, to wszerz monitora. Ćwiczy w ten sposób rękę, grając. Bawi się i ćwiczy.
Jak w grze…
Zgadza się, ta forma rehabilitacji nazywa się grywalizacją. Jest ona atrakcyjna dla dzieci i młodzieży. To ważne, bo tylko wczesna, kompleksowa i ciągła rehabilitacja przynosi efekty w leczeniu pacjentów z MPD.
Powiedział pan profesor, iż program będzie kontynuowany aż do 2026 r. Co potem?
Projekt, który realizuje nasz szpital, obejmuje duży fragment od lat zaniedbywanej rehabilitacji dzieci. I przynosi efekty. Mam nadzieję, iż uda się zdobyć finansowanie. Będę o to zabiegać u decydentów. W Polsce potrzeba więcej ośrodków o charakterze ponadregionalnym. Potrzeby wszystkich zaspokoiłoby stworzenie jeszcze czterech, pięciu takich centrów.
Wydaje się, iż program mógłby być potraktowany jako pilotaż. Czy pan profesor się z tym zgadza?
Tak, mógłby. Dobrze byłoby utworzyć sieć podobnych placówek o charakterze ponadregionalnym i regionalnym w każdym województwie w Polsce. Realizacja tego zamierzenia zwiększyłaby dostęp osób niepełnosprawnych do życia w warunkach społecznych oraz zmniejszyła ryzyko ich wykluczenia społeczno-socjalnego.
Twierdzę, iż dobrym rozwiązaniem byłoby przygotowanie ministerialnego programu, który nie byłby finansowany z pieniędzy unijnych, ale z Narodowego Funduszu Zdrowia. Mamy szansę, aby skutecznie pomóc dzieciom, wykorzystując doświadczenia naszego szpitala. Gdyby to się udało, to dzisiejsi młodzi pacjenci nie staliby się jutro osobami niepełnosprawnymi, ale mogliby z satysfakcją żyć w społeczeństwie, realizować swoje zamierzenia zawodowe.
Powinniśmy także stworzyć dla nich standardy postępowania, w których byłyby zapisane cele leczenia i określone zagrożenia wynikające z MPD. To jeden z moich celów w działaniach konsultanta krajowego w dziedzinie rehabilitacji medycznej. Prace nad standardami postępowania w MPD już się zaczęły. Są prowadzone przez grupę ekspertów wywodzących się ze środowisk medycznych i rodzicielsko-opiekuńczych zrzeszonych w dwóch współpracujących w tym celu organizacjach: Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” oraz Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej – PANDa.
Przeczytaj także: „Nowy konsultant krajowy – rehabilitacja” i „Pomoc na światowym poziomie”.
