Natalia Skoczylas: Książkę My, skrajnie otyli rozpoczynasz od opisu własnego doświadczenia. Piszesz o tym, jak każda kolejna waga się z ciebie śmiała. Chociaż tak naprawdę wiemy, iż głos wagi jest symbolem tych wszystkich głosów, których grube osoby nasłuchają się przez całe życie, aż staną się ich wewnętrzną narracją. O czym mówią te głosy? Z czego dokładnie śmiała się waga?
Magdalena Gajda: Podzieliłam się tym, co przeżywałam jako dziecko, nastolatka i młoda kobieta, czyli w latach 70., 80., i początku lat 90. Na świecie, w krajach wysoko uprzemysłowionych w Europie czy w Stanach Zjednoczonych lub w Kanadzie rosła już wtedy liczba osób z otyłością. W Polsce otyłość nie była aż tak widoczna. Z edukacji szkolnej pamiętam dosłownie kilka osób, które miały nadwagę lub otyłość. Opowiadam jednak swoją historię, bo ważne jest dla mnie, by pokazać czytelnikom, iż wiem, o czym piszę.
Dziś nie jesteś już gruba.
Rzeczywiście, kiedy upubliczniliśmy informację, iż książka My, skrajnie otyli ukaże się na rynku wydawniczym wraz z moim zdjęciem jako autorki, ale w fazie remisji choroby otyłości (ważę teraz ok. 55 kg), zaczęły pojawiać się głosy, iż „następna chuda laska bierze się za temat, o którym nie ma zielonego pojęcia”. Pokazałam, iż tak nie jest. Istotnie, moje doświadczenia nie są zupełnie tożsame z tym, co przeżywali czy przeżywają bohaterowie mojej książki, ważący 180, 250, 300 lub więcej kilogramów. To często izolacja – zarówno w sensie fizycznym, domowa, jak i sensie relacyjnym, emocjonalnym.
Ja ze swoją najwyższą wagą 152 kg byłam jednak dość aktywna w życiu, w różnych jego sferach. Studiowałam dziennikarstwo, pracowałam zawodowo, podróżowałam. Waga jako urządzenie pomiarowe występująca w mojej opowieści to symbol tego wszystkiego, co ludzie myśleli, tego, iż wytykali mnie palcami, tego, iż nazywali mnie grubasem. Tych wszystkich niewybrednych docinków, komentarzy. Chociażby uwaga, którą słyszy wiele kobiet z otyłością czy ponadnormatywną masą ciała: „taka ładna, taka mądra, a taka gruba”. Waga jednak śmiała się także z moich wysiłków, podejmowanych, by zredukować masę ciała.
Wtedy nie było tak specjalistycznego wsparcia w tym zakresie. Zastanawiam się często, czy coś się zmieniło. Z dużym niepokojem czy wręcz trwogą słyszę, iż współczesne dzieci, nastolatki i młode kobiety słyszą to samo. Na rzecz poprawy jakości życia i przeciwdziałania dyskryminacji osób z otyłością działam od początku XXI wieku. Od 2013 jestem Społeczną Rzeczniczką Praw Osób Chorych na Otyłość. Dość długo zatem obserwuję, w jaki sposób ta grupa jest traktowana, i zastanawiam się, czy my się w ogóle zmieniamy jako społeczeństwo.
Uprzedzenia związane z rozmiarem ciała pozostają dość nierozpoznanym źródłem niechęci. Zwłaszcza wobec specyficznej grupy osób, o której piszesz. Twoja książka nazywa się My, skrajnie otyli w pierwszej osobie liczby mnogiej, a jednak mniej więcej połowa lub choćby więcej jej zawartości stanowią rozmowy z osobami eksperckimi. Skąd ta decyzja?
Tytułem książki chciałam bardzo dobitnie zwrócić uwagę na podgrupę osób chorujących na otyłość. To nie jest beletrystyka, ale reportaż, realne doświadczenia, historie ludzkie. Kolejny powód to moje powiązanie z tą grupą chorych. Co prawda masa ciała w wysokości 150 kg, którą przyjęto na świecie jako granicę między otyłością olbrzymią a otyłością skrajnie olbrzymią jest dość umowna [zgodnie ze wskaźnikiem BMI, oba te określenia dotyczą tzw. otyłości III stopnia – przyp. aut.], ale powiedzmy, iż należałam do grupy osób z otyłością skrajną.
Mnie udało się zredukować masę ciała, ale nie odwracam się od innych i mam świadomość, iż objawy choroby otyłości, a zatem i większa niż w tej chwili masa ciała mogą wrócić. A ja wyczerpałam już wszystkie w tej chwili dostępne metody leczenia otyłości. Co prawda od 14 lat udaje mi się kontrolować chorobę, ale mam świadomość, iż ona będzie ze mną do końca życia.
Jednak najważniejszym powodem jest to, iż chciałam umożliwić moim bohaterom opowiedzenie o swoim życiu. Jestem tu tylko przekaźnikiem. Natomiast rolą ekspertów wypowiadających się w mojej książce jest dopełnienie tego obrazu. Pokazanie, jak z ich perspektywy wygląda kooperacja z pacjentami chorującymi na otyłość skrajnie olbrzymią, a także z jakimi problemami w różnych sferach życia społecznego borykają się osoby z otyłością skrajną. Zresztą pytam specjalistów też o ich własne doświadczenia i osobiste obserwacje.
Czy słusznie podejrzewam, iż dotarcie do samych bohaterów i bohaterek było sporym wyzwaniem?
Rzeczywiście trudno było znaleźć bohaterów. Przyznaję, iż przez 10 lat działalności jako rzeczniczka miałam kontakty z osobami z otyłością skrajnie olbrzymią lub z ich bliskimi. Jednak osoby te starały się komunikować ze mną w sposób jak najbardziej anonimowy. Tak aby nie zostały rozpoznane choćby po adresie e-mail. Często nie przedstawiały się choćby z imienia. Dostawałam tylko szczątkowe dane o nich. A gdy to bliscy prosili o pomoc, to głównie w sytuacjach, gdy ta pomoc była niemożliwa lub było już na nią za późno. Gdy okazywało, iż osoba z otyłością skrajną leży już w szpitalu z powodu niewydolności wielonarządowej, „pod respiratorem” na oddziale intensywnej terapii. Nie było już wtedy żadnej możliwości, aby ją uratować.
Myślałam, iż mając szeroką wiedzę związaną z realiami i regularny kontakt z podobnymi osobami, będzie mi łatwo znaleźć bohaterów do mojej książki, ale okazało się to trudniejsze, niż sądziłam. Wiele osób mi odmówiło. choćby o ile zadeklarowałam, iż nie będę ujawniać ich imion, nazwisk, miejsc zamieszkania. Tylko jeden z bohaterów zdecydował się na pełne publiczne ujawnienie. Nie tylko przedstawiając się z imienia i nazwiska, ale również pokazując swoją twarz w telewizji podczas promocji książki.
W posłowiu wymieniam kilka osób, z którymi miałam do czynienia, a które również nie wyraziły zgody, żeby za mną porozmawiać. Bardzo mi zależało na rozmowie z rodzicami pewnego młodego mężczyzny, który waży ok. 300 kg, a który mieszka na północnym wschodzie Polski. To starsi państwo, którzy od wielu lat samotnie opiekują się synem. Jednak ojciec tego mężczyzny powiedział mi wprost: „Pani Magdo, my nie damy rady. My tego nie udźwigniemy”.
Mówimy o dużej luce systemowej, która obejmuje zarówno prawo, procedury, działanie instytucji, jak i sprzęt. A także, przede wszystkim, ogrom krzywdzących przekonań społecznych, stereotypowego myślenia.
To prawda. Ale jak sama słusznie zauważyłaś, to „luki systemowe”, których „wypełnienie” należy do obowiązków państwa. W społeczeństwach demokratycznych, w „wypełnianiu tych luk” wspierają państwo organizacje pozarządowe. Tymczasem społecznikom działającym na rzecz osób z otyłością na całym świecie trudno jest pozyskać jakiekolwiek środki finansowe na ten cel. o ile tych chorych nie ma w systemie dotacji ze środków publicznych, to uzyskanie dotacji z grantów komercyjnych czy też od darczyńców indywidualnych jest niemal niemożliwe. Wchodzą w grę jedynie sporadyczne przypadki darowizn od ludzi, którzy znają osoby z otyłością, wiedzą, na czym polegają ich problemy osobiste, zdrowotne, organizacyjne, życiowe, i chcą je wesprzeć.
Słuchaj podcastu „Wychowanie płci żeńskiej”:
Natomiast, powiedzmy sobie szczerze – przez cały czas pokutuje w społeczeństwie stereotyp, iż bez względu na to, jak my samych siebie nazywamy, czy jesteśmy chorzy na otyłość, czy grubi, czy mamy ponadnormatywną masę ciała – to sami jesteśmy sobie winni.
Bo przecież zwyczajnie się nie ruszamy, za to nie przestajemy jeść.
To właśnie najpowszechniejszy mit! Więc dlaczego ktoś miałby nam pomagać? Kolejnym problemem jest to, iż osoby z otyłością olbrzymią i skrajnie olbrzymią nie otrzymują pomocy takiej, jaka jest im potrzebna z szeroko rozumianego systemu wsparcia społecznego. Jesteśmy przyzwyczajeni do tego, iż osoby z różnymi innymi schorzeniami i niepełnosprawnościami w tym systemie są i on dla nich w jakiś sposób działa. Oczywiście tutaj społecznicy podnieśliby głosy, iż ten system nie jest doskonały, iż wymaga jeszcze wielu uzupełnień zmian. Na pewno tak jest. Ale jednak ten system działa. Natomiast osoby z grupy, o której piszę w książce, np. rzadko miewają orzeczenia o niepełnosprawności, a jeżeli już, to na schorzenia współwystępujące przy otyłości.
Efekt jest taki, iż nie mając takiego orzeczenia, nie mogą korzystać z przywilejów, ulg, programów pomocowych itp. dla osób z niepełnosprawnościami. Mogą oczywiście korzystać z systemu świadczeń, zasiłków z pomocy społecznej, ale na takich samych zasadach jak wszyscy inni obywatele. A przecież niektórzy z nich są w dramatycznej sytuacji. „Uwięzieni” w domach, albo już w łóżkach, bez możliwości samodzielnego poruszania się, wymagający wsparcia w wykonywaniu codziennych czynności osobistych, pielęgnacyjnych. Często nie mogą prowadzić zwyczajnego życia zawodowego, znaleźć pracy, nie mają osób bliskich, które by się nimi zajęły, więc muszą prosić o pomoc znajomych czy sąsiadów.
Tymczasem w Polsce nie ma ani jednego ośrodka, który zajmowałby się całodobową opieką długoterminową nad pacjentami leżącymi, którzy ważą powyżej 150 kg i nie są mobilni. I którzy wymagają również specjalistycznego sprzętu pomocniczego, np. odpowiednio dużych i stabilnych łóżek z wysięgnikami, które pomagają np. usiąść z pozycji leżącej, a także chodzików, wózków bariatrycznych, wózków kąpielowych, przenośnych toalet itp. Musimy też zdawać sobie sprawę z tego, iż pacjentami w znakomitej większość opiekują się osoby, które ważą zdecydowanie mniej niż oni. Więc potrzebujemy rozwiązań zapewniających bezpieczeństwo i komfort pracy-opieki wszystkim zaangażowanym w ten proces. Jest to niebywale skomplikowane.
Właśnie, w książce wielokrotnie pada słowo „niepełnosprawność”. Faktycznie, nie ma tutaj przesłanki warunkującej status niepełnosprawności. W kontekście antydyskryminacyjnym, w którym pracuję, pojawia się unijna interpretacja otyłości jako niepełnosprawności, jednak w wąskim ujęciu. Co konkretnie stoi na przeszkodzie, żeby osoba w dużym rozmiarze ciała, jeżeli utrudnia jej to codzienne życie i samodzielne funkcjonowanie, nie miała możliwości ubiegania się o status osoby z niepełnosprawnością?
Ta unijna interpretacja otyłości jako niepełnosprawności to wyrok Trybunału Sprawiedliwości Unii Europejskiej w sprawie pewnego Duńczyka, który został zwolniony z pracy z powodu otyłości. Jego pracodawca uznał, iż ten człowiek przez otyłość nie może wykonywać swoich obowiązków. Duńczyk złożył w swoim kraju pozew przeciw pracodawcy, zarzucając mu dyskryminację. Tyle iż Dania nie miała w swoim prawodawstwie uregulowań w tym obszarze, wiec odesłała sprawę właśnie do gremiów unijnych. A Trybunał Sprawiedliwości UE uznał, iż otyłość w pewnych sytuacjach może być formą niepełnosprawności.
Ale ten wyrok i sentencja unijna, na którą mogą się powoływać kraje członkowskie UE dotyczą tylko rynku pracy. To jest zupełnie inna kwestia. A jeżeli chodzi o Polskę i status osoby niepełnosprawnej, to u nas może się o niego ubiegać każda osoba, u której choroba lub niepełnosprawność nie pozwalają prowadzić normalnego życia, która potrzebuje opieki lub wsparcia w innej formule, np. rehabilitacji czy wspominanego sprzętu pomocniczego. Prawny status osoby niepełnosprawnej pozwala na korzystanie ze specjalnego systemu ulg i uprawnień, np. dofinansowania zakupu sprzętu rehabilitacyjnego (m.in. wózki inwalidzkie, chodziki itp.), wyjazdu na turnus rehabilitacyjny lub dostosowania pomieszczeń mieszkalnych do specyficznych potrzeb takiej osoby itp., które są przyznawane osobom niepełnosprawnym.
Od 20 lat pracuję z osobami z niepełnosprawnościami i potwierdzam, iż nie ma u nas czegoś takiego jak kod w orzeczeniach o niepełnosprawności, który umożliwia stwierdzenie niepełnosprawności z powodu choroby otyłości. Lekarze orzecznicy przy orzekaniu o niepełnosprawności mają obowiązek brać pod uwagę całokształt kondycji zdrowotnej organizmu. Problem w tym, iż jedni to robią, a drudzy nie. Myślę, iż to przede wszystkim wynika z niewiedzy. A przez to część osób z otyłością olbrzymią i skrajnie olbrzymią ma orzeczenia o niepełnosprawności (zwykle z powodu też innych schorzeń), a inne nie. I tutaj stanowczo podkreślam, iż nie chodzi o to, aby taki oddzielny kod niepełnosprawności z powodu otyłości tworzyć. Myślę, iż to by rodziło wiele nadużyć. Ale też jest inna kwestia. Brytyjczycy kiedyś wprowadzili zasiłki dla rodziców dzieci chorych na otyłość.
Jakie były reakcje?
Przysłowiowo – strzelili sobie w stopę. Liczba dzieci chorych na otyłość w Wielkiej Brytanii też jest wysoka. Okazało się, iż tego rodzaju wsparcie finansowe to niezmiernie duże obciążenie dla państwowego budżetu. Przechodząc na polski grunt i patrząc na liczby – ponad 60 proc. społeczeństwa ma ponadnormatywną masa ciała, czyli ok. 22 milionów osób, wśród których ok. 8 milionów już choruje na otyłość. Przyznanie tym wszystkim osobom orzeczeń o niepełnosprawności oznaczałoby natychmiastowe włączenie 8 milionów ludzi do systemu wsparcia społecznego dla osób z niepełnosprawnościami, których szacowana liczba wynosi ok. 5,5 mln. Nasz budżet by tego nie udźwignął. Ale to nie znaczy, iż osoby z otyłością, którym choroba uniemożliwia niezależne (także finansowo), życie nie potrzebują tego rodzaju pomocy. Potrzebują, ale należy ją rozsądnie zaplanować, wdrożyć i zarządzać nią. Rzecz w tym, iż decydenci zdają się nas nie zauważać. Dopóki oczywiście nie dochodzi do rozmowy o wydatkowaniu na osoby z otyłością państwowych pieniędzy.
A wtedy co?
To zależy, o co pytasz. Udało nam się ich przekonać kilka lat temu do refundacji operacji bariatrycznych. Koszt operacji pokrywa NFZ, więc chorzy z otyłością skrajną mają dostęp do bezpłatnego leczenia chirurgicznego. Do przygotowania dietetycznego i psychologicznego do zabiegu również – w ramach programu nazwanego wcześniej KOS-BAR, a w tej chwili KOS BMI 30+ (program skoordynowanej opieki nad pacjentami bariatrycznymi). Tyle iż ten program przewidziany jest do końca 2024. Walczymy więc o jego przedłużenie.
A jeżeli chodzi o inne działania, które wymagają wydatkowania z budżetu państwa… Cóż, wtedy decydenci dochodzą do wniosku, iż najbardziej opłaca się wprowadzenie akcji profilaktycznych. To w końcu mniej kosztuje i – przepraszam, ale będę brutalna – mogą się pochwalić, iż takie działania zostały przeprowadzone. Jest to chwytliwe, zwłaszcza jeżeli chodzi o dzieci i młodzież. I tutaj chciałabym być dobrze zrozumiana. Podkreślam, iż profilaktyka jest bardzo potrzebna. Musimy zdawać sobie sprawę, iż nie możemy cofnąć rozwoju cywilizacyjnego i jego efektów w postaci czynników środowiskowych, które mogą się przyczynić do rozwoju choroby otyłości, czyli np. większej dostępności do jedzenia (zwłaszcza wysoko przetworzonego), a więc i tańszego, zmniejszenia aktywności ruchowej związanej np. z pracą, życia w stresie, biegu, farmakoterapii stosowanej przy innych schorzenia itp.
Musimy więc mieć wiedzę i samoświadomość, z jakich dobrodziejstw cywilizacji korzystać i w jakiej ilości, aby nie zaszkodziły naszemu zdrowiu. Akcje profilaktyczne, szczególnie skierowane do dzieci i młodzieży, są zatem bardzo ważne. Problem w tym, iż Najwyższa Izba Kontroli krytykuje każdą taką akcję profilaktyczną, bo są źle przeprowadzone, a my sobie z tego nic nie robimy. Wciąż powtarzam, iż osoby o ponadnormatywnej masie ciała to jedyna w Polsce grupa pacjencka, o której się sądzi, iż się wyleczy sama. Bo przecież to takie proste – trzeba im tylko powiedzieć, aby mniej jedli i więcej się ruszali. Tylko gdyby było to takie proste, to podręcznik do obesitologii klinicznej, czyli do leczenia otyłości, nie miałby 800 stron. Zawierałby się w jednym zdaniu.
Zresztą choćby jak w książce pytasz ekspertów i ekspertki o statystyczny rys osoby pacjenckiej, która się z nimi kontaktuje, to z jednej strony odżegnują się od tego pytania, nie chcąc generalizować, by po chwili opisać osobę niezamożną, z podstawowym wykształceniem.
To prawda. Choć moi specjaliści wspominają także o pacjentach z otyłością skrajnie olbrzymią (bo o takie doświadczenie ich pytam), które są wykształcone, o wyższym statusie ekonomicznym i dużej wiedzy o zdrowym życiu. Pozostaje jednak faktem, iż większość osób z otyłością skrajną potrzebuje wsparcia finansowego w leczeniu, rehabilitacji czy opiece. Oczywiście możemy liczyć wydatki budżetowe na profilaktykę i na terapię otyłości. Możemy przypominać, iż to są miliony, jeżeli nie miliardy złotych. Ale zapewniam, iż o wiele wyższe kwoty wydają same osoby z nadwagą i otyłością z własnej kieszeni, np. na leki wspierające redukcję masy ciała, które w Polsce nie są refundowane. Trudno jest też nakłaniać do wprowadzania zmian żywieniowych i powodzeniu akcji profilaktycznych, gdy tak dużo naszych decyzji determinuje nasz osobisty status ekonomiczny.
W mojej działalności często cenzuruje słowo ot*łość, dodając gwiazdkę w środku. Pozostaję przy grubości, którą uważam za neutralny opis. Nie dlatego, iż nie doceniam zdobyczy medycyny, tylko dlatego, iż wokół zdrowia i grubości jest dużo mitów, którymi obrywają osoby o dużym rozmiarze ciała w codziennym życiu, także w gabinecie lekarskim. Spotkałam się z opinią, iż przez taki zapis stygmatyzuję osoby, które przecież są chore. I tak się zastanawiam – czy współczucie należy się tylko lub dopiero wtedy, gdy zobaczymy diagnozę? Gdy uznamy, iż ktoś choruje? Czy nazwanie pewnego stanu chorobą sprawia, iż mamy inne nastawienie?
Zastanawiam się nad słowem, którego użyłaś: współczucie. Nigdy nie dostałam komunikatu od osób z nadwagą czy z otyłością, iż oczekują od kogokolwiek współczucia. Dołączam do tego głosu – też nigdy tego nie oczekiwałam. Oczekujemy racjonalnego, merytorycznego podejścia. Bez względu na to, jak to nazwiemy: grubość, otyłość, choroba otyłości. Skoro mówimy tyle o różnorodności, naturalnie podchodzimy do osób z innymi schorzeniami czy wyróżniających się innymi cechami ciała lub takich, które z powodu wieku wyglądają czy zachowują się inaczej, czy reprezentują oddzielną kulturę itd., to moi rozmówcy oczekują, by społeczeństwo traktowało je tak samo.
A jeżeli chodzi o kwestię diagnozy?
Otyłość jest chorobą – to fakt. Przy czym trzeba sobie uzmysłowić, iż jest się chorym. Cały proces terapeutyczny może być znacznie korzystniejszy, gdy ma się tę świadomość. Mnie osobiście łatwiej było się leczyć, gdy zrozumiałam, iż otyłość to jest coś, co wymaga wsparcia specjalistycznego, a nie ciągłego zwalania na siebie winy.
A wracając do kwestii traktowania osób z otyłością – opowiem taką historię. W 2018 roku dostałam nową pracę i udałam się do lekarza medycyny pracy na badanie wstępne. Weszłam do gabinetu, a lekarz spojrzał do karty z wywiadem, który wcześniej przeprowadziła ze mną pielęgniarka i bez mrugnięcia okiem (a byłam już w fazie remisji choroby) powiedział: „O, widzę, iż pani choruje na otyłość i iż była pani leczona operacyjnie. Jak to w tej chwili wygląda? Jak się pani czuje?”. Niby normalna rozmowa, a ja byłam pod ogromnym wrażeniem tej zwyczajności. Myślę, iż chorujący na otyłość oczekują właśnie takiego podejścia. Nie chodzi o współczucie ani litość.
W kilku rozmowach w twojej książce jako jedną z przyczyn dużego rozmiaru ciała podaje się zaburzenia zdrowia psychicznego, jak depresja czy zaburzenia odżywiania. Przyznam, iż jak sama zaczęłam zajmować się tematem grubości, z oburzeniem doszłam do wniosku, iż nigdy w gabinecie lekarskim nie zostałam zapytana o moją relację z jedzeniem czy cokolwiek, co mogłoby prowadzić do dalszej diagnozy w kierunku zaburzeń odżywiania, które, jak się później okazało, miałam. Wiem, iż to nie jest jednostkowe doświadczenie. Czy lekarz powinien wprowadzić do wywiadu pytania związane z relacją z jedzeniem?
Prof. Magdalena Olszanecka-Glinianowicz, prezeska Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością, dość brutalnie, ale szczerze powiedziała w wywiadzie udzielonym do mojej książki, iż lekarze po prostu nie mają wiedzy na temat odżywiania i tego, jak to, co jemy, wpływa na nasze zdrowie. Pewnie dlatego na ten temat nie wypowiadają się i nie pytają o to pacjentów. To też moje wrażenie. W dodatku przez cały czas pokutuje przekonanie, iż jeżeli mówimy o zaburzeniach odżywiania, to chodzi wyłącznie o anoreksję i bulimię, które kojarzą się ze szczupłym ciałem. Nie wiążemy zaburzeń odżywiania z otyłością. No chyba iż jest to zespół nadmiernego objadania się. Ale już nie bierzemy pod uwagę tego, iż osoba, która zredukowała masę ciała, tak bardzo boi się z powrotem przytyć, iż wpada w anoreksję.
Co więcej, w pierwszej kolejności oczywiście trafiamy ze wszystkimi naszymi schorzeniami do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). A taki lekarz zajmuje się objawami fizycznymi, nie psychicznymi. Myślę, iż to też wynika z tego, iż w Polsce niewielu jest psychologów zajmujących się nie zaburzeniami odżywiania (takich specjalistów jest sporo), ale wsparciem pacjenta z nadwagą, otyłością w procesie redukcji masy ciała. Co więcej, nie kojarzymy z otyłością innych schorzeń psychicznych, takich jak depresja czy choroba afektywna dwubiegunowa, a choćby schizofrenia.
Grubość często jest porównywana do nadużywania szkodliwych substancji, jak alkohol czy tytoń.
I tutaj stanowczo protestuję. Otyłość może być uzależnieniem od jedzenia, ale wszyscy specjaliści psychiatrii i psychologii, z którymi miałam do czynienia, podkreślali, iż uzależnienie od jedzenia jest tak rzadką jednostką chorobową i tak skomplikowaną, iż bardzo trudno ją zdiagnozować. W przypadku osób z nadwagą i otyłością chodzi o różnorodne mechanizmy metaboliczne, hormonalne, psychologiczne, które skłaniają osoby do tego, by sięgały po jedzenie takie, a nie inne, czy po taką, a nie inną ilość tego jedzenia. Nie możemy porównywać otyłości do jakiejkolwiek formy uzależnienia.
Przyznam, iż bardzo mi się podobały opowieści pisane pierwszoosobowo, a już zwłaszcza historie, które opowiadały o danej osobie z różnych perspektyw. U pana Jacka to była rozmowa z byłą partnerką, u pana Tadeusza – wspierające go osoby z ośrodka pomocy społecznej. To ważne i interesujące w kontekście tego, iż osoby, których piszesz, to grupa doświadczająca ogromnej izolacji i samotności. Osoby, których w zasadzie nie widzimy na ulicach, bo po prostu się ukrywają, w dużej mierze z powodu tego, iż nie jesteśmy zbyt zapraszającym społeczeństwem. Odkąd działam w sprawie, widzę, iż grube osoby nie są chętne, by sieciować się ze sobą, spotykać, walczyć razem o wspólne interesy. Może dlatego, iż wstydzą się choćby swojego towarzystwa lub iż traktują ten rozmiar ciała jako coś tymczasowego. Mają nadzieję, iż się zmieni. Przyznam, iż mimo innego podejścia do tematu z inspiracją patrzę, jak w medycznym obszarze udało się tę grupę zsieciować, bo tak interpretuję istnienie Zlotów Bariatrycznych. Jak to się udało?
W mojej książce dr inż. Agata Gaździńska, dietetyczka i psychodietetyczka z Wojskowego Instytutu Medycyny Lotniczej, wspomina o tym, iż jeździ po jednostkach wojskowych z różnego rodzaju odczytami, pogadankami dotyczącymi zdrowego odżywiania i zachęca osoby chore na otyłość, by przychodziły na te spotkania. Te jednak bardzo rzadko to robią. Znam ten mechanizm z własnego doświadczenia. Słusznie zauważyłaś, jak silnym czynnikiem jest wstyd. Ogromnym. Wyobraź sobie, iż do tej pory, w ramach akcji promującej książkę miałam dwa spotkania: przedpremierowe i wieczór autorski. Nie pojawiła się tam żadna osoba z widocznymi objawami choroby otyłościowej. Było natomiast kilka po redukcji masy ciała.
W ogóle mnie to nie dziwi.
Jednak powstaje coraz więcej grup, które skupiają osoby korzystające w terapii otyłości z farmakoterapii, metody zachowawczej lub, jak wspominałaś – chirurgii bariatrycznej. Bo my się chętnie ujawniamy wtedy, kiedy widać efekty naszego leczenia, czyli mówiąc potocznie: odchudzania. Wystarczy już nasza świadomość, iż widać efekty. Możemy się nimi wtedy pochwalić. choćby o ile otoczenie ich jeszcze nie widzi, to chętniej pokazujemy się i chętniej dzielimy swoimi doświadczeniami. Niektórym wydaje się wręcz, iż mają skrzydła, mnóstwo siły, energii. To jest taka faza, w której chętniej otwieramy na innych, by przekazać im wszystko to, co mamy do powiedzenia, nasze doświadczenia, myśli, emocje, bo może im to pomoże.
To jest właśnie, moim zdaniem, powód powstania takich grup. Natomiast ci, którzy się do nich przyłączają i nie są jeszcze w takiej fazie, czerpią siły i energię od tych osób. Przy czym w leczeniu zawsze jest doza nieprzewidywalności – czy przyniesie efekty, czy nie? Nasze organizmy niby zbudowane są tak samo, ale działają i reagują indywidualnie inaczej. Co więcej – to, iż zredukowaliśmy masę ciała, wcale nie oznacza, iż wyleczyliśmy się z otyłości, bo na tę chorobę leku nie ma. I wcale nie znaczy, że czujemy się szczupło.
Co to znaczy?
Podam przykład z własnego doświadczenia. Od 14 lat jestem w remisji choroby, ale wciąż mam problem, żeby kupić sobie ciuchy. Bo wydaje mi się, iż wszystkie są na mnie za małe. Chociaż teraz noszę rozmiar S albo XS. Gdy jeżdżę po Warszawie lub innym mieście, to cały czas szukam wzrokiem sklepów z dużymi rozmiarami. Gdy wchodzę do tramwaju, szukam szerokich wejść, a unikam tego wąskiego, przy kierowcy. przez cały czas się boję, iż się w nim zaklinuję. Gdy wsiadam do samochodu, to pytam kierowcę, gdzie mam usiąść, bo kiedyś wyznaczano mi miejsce w samochodzie. Gdy byłam dzieckiem, nastolatką, samochody były dobrem wręcz luksusowym, bardzo o nie dbano. Właściciele bali się więc, iż swoją nadmierną masą ciała zniszczę resory, podwozie, bo stanowiłam dodatkowe obciążenie dla pojazdu. Gdy spotykam znajomą osobę, która mówi mi, iż ładnie wyglądam, mimowolnie zastanawiam się, czy to dlatego, iż faktycznie tego dnia wyglądam ładnie, czy chodzi o porównanie do mojego wyglądu sprzed operacji bariatrycznej. Mam to wszystko zakodowane w głowie. Z moich rozmów z innymi osobami, którym udało się zredukować masę ciała, wynika, iż u nich część takich myśli też pozostała.
To zupełnie zrozumiałe. To, jak inni nas traktują, potrafi zostawić ślad na długo po tym, jak dana stresująca sytuacja faktycznie mija. Do kogo i dla kogo jest twoja książka?
Napisałam ją z kilku powodów. Po pierwsze, i zawsze to podkreślam, pomysł wziął się z bezsilności. Również jesteś działaczką społeczną, więc pewnie rozumiesz, iż jedną z najgorszych sytuacji jest, gdy ktoś przychodzi, prosi o pomoc, a ty masz świadomość, iż nie możesz jej udzielić, bo nie masz do tego narzędzi, środków albo na pomoc jest już za późno.
Tak, znam to uczucie.
Ludzie upatrują w nas tej przysłowiowej ostatniej deski ratunku. Moja książka powstała, by pokazać, iż jest grupa osób chorych na otyłość, która wymaga tego, żebyśmy ją odnaleźli. Nie jest moją intencją, by tworzyć dla osób z nadwagą, chorych na otyłość jakiś oddzielny system czy to medyczny, czy też wsparcia społecznego. Nie chodzi o to, żeby nas oddzielać, ale żeby odnaleźć dla nas miejsce w systemach, które już istnieją, i dopasować je także do nas. Tak się robi przy wielu innych chorobach i niepełnosprawnościach. Mam więc nadzieję, iż ta książka na tyle pobudzi ludzką świadomość i chęć czynienia dobra, pomocy, wsparcia – choćby u osób, które reprezentują system – iż uda się coś zrobić. Po drugie, pewnie zauważyłaś, iż w wielu opowieściach moich bohaterów przewija się taki wątek: ludzie się na mnie gapią, oceniają, porównują.
A choćby robią zdjęcia.
Tak. choćby nagrywają filmiki. Komentują. Zresztą sama wiesz, iż wystarczy odpowiednio spojrzeć na człowieka, żeby wyrazić swoją opinię o nim. A my, osoby z nadmierną masą ciała, jesteśmy na to bardzo wyczulone. Odczytujemy bezbłędnie wszystkie komunikaty podprogowe, niewerbalne, czyli np. niechętne odsunięcie się, wzruszenie ramionami, wysoko podniesione brwi w minie zdziwienia, albo spojrzenie pełne obrzydzenia itp. Chciałabym swoją książką pokazać, jak bardzo bolesne, traumatyczne są dla osób z otyłością skrajną takie zachowania.
Wpisujesz czytelnikom do książki sentencję: „Proszę, przeczytaj i zrozum. To człowiek”. Dlaczego akurat taką?
Bo chcę zwrócić uwagę na to, iż grubi czy otyli to ludzie i bez względu na to, czy w naszym przekonaniu są chorzy, czy po prostu tak wyglądają, to zasługują na szacunek i dobre traktowanie. Kolejny cel pojawił się niespodziewanie.
Jaki?
Uważałam za swój obowiązek dziennikarski, by pisząc o jakiejś grupie chorych wyjaśnić w rozmowach z ekspertami, na czym ta choroba tak naprawdę polega. W konsekwencji recenzenci i osoby, które już książkę przeczytały, zwrócili uwagę, iż jest ona świetną bazą wiedzy podstawowej na temat samej otyłości. Nie wzięłam pod uwagę jednego – jak mocną determinantą jest wstyd. Pamiętam rozmowę z szefem wydawnictwa, który tłumaczył, iż okładka książki musi być taka, żeby czytelnik nie wstydził się jej czytać, jadąc metrem. Bardzo dziękuję naszej graficzne Magdalenie, bo myślę, iż wizerunek, który ostatecznie znalazł się na okładce, ma bardzo mocną symbolikę. jeżeli przypatrzymy się temu manekinowi, to dostrzeżemy, iż to głowa, ale pozbawiona oczu, czyli naszej indywidualnej tożsamości. Bo my przecież nie jesteśmy traktowani indywidualnie, tylko jako jedna wielka zbiorowość, wokół której krążą różne stereotypy.
Jakie masz marzenia związane z odbiorem książki?
Bardzo chciałabym, żeby trafiła do decydentów i do nas, społeczeństwa. Abyśmy zrozumieli, jak żyją osoby ze skrajną otyłością – i je wspierali. Ale nie ze współczuciem, nie z litością, ale w racjonalny sposób. I chodzi o wsparcie, a nie wyręczanie. O robienie rzeczy z nimi, a nie za nich.
Mam też nadzieję, iż książka pomoże samym osobom chorym na otyłość skrajnie olbrzymią. Że poczują, iż nie są same. Te osoby, które są mobilne i samodzielnie, nie korzystają z pomocy innych, są w lepszej sytuacji. Natomiast te, które z powodu choroby zostały „uwięzione” w swoich czterech ścianach, często na wysokich piętrach, są w o wiele trudniejszym położeniu. Często ich jedynym oknem na świat jest komputer i internet, więc mam nadzieję, iż tą drogą do nich dotrę.
Zachęcam oczywiście do tego, żeby sięgnąć po książkę, albo – o ile obawiamy się, iż jej zakupienie i czytanie choćby w domu w obecności bliskich może być powodem nieprzyjemnych dla nas sytuacji – to pamiętajmy, iż są dyskretniejsze formy książki, takie jak audiobooki i e-booki. Mam nadzieję, iż ta pozycja będzie też drogowskazem dla osób chorujących, które chcą się leczyć, by robiły to prawidłowo, korzystając ze sprawdzonych metod terapeutycznych.
**
Natalia Skoczylas – prawniczka, działaczka feministyczna, certyfikowana specjalistka z zakresu przeciwdziałania przemocy domowej. Współprowadzi projekt i podcast Vingardium Grubiosa, który jako pierwszy w Polsce poruszył temat grubości z perspektywy społeczno-politycznej. Współautorka raportu Nie myślała Pani o schudnięciu? Doświadczenia grubych osób w kontakcie z ochroną zdrowia.
Magdalena Gajda – pierwsza polska Społeczna Rzeczniczka Praw Osób Chorych na Otyłość i liderka krajowego ruchu na rzecz obrony praw człowieka, praw obywatelskich i praw pacjenta osób chorych na otyłość. Członkini Założycielka Europejskiej Koalicji na rzecz Osób Żyjących z Otyłością (European Coalition for People living with Obesity); międzynarodowa ekspertka ds. przeciwdziałania dyskryminacji, stygmatyzacji i wykluczeniu osób chorych na otyłość.
