Fundacja Onkologiczna Alivia skierowała pismo do dyrekcji Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie z prośbą o przedstawienie informacji dotyczących aktualnego statusu prac nad wdrażaniem rejestrów narządowych oraz rejestrów badań przesiewowych przewidzianych w Narodowej Strategii Onkologicznej.
Rejestry narządowe w Narodowej Strategii Onkologicznej
Pytania Fundacji dotyczą realizacji zadań zapisanych w NSO na lata 2020–2030, które zakładają rozwój nowoczesnych rejestrów onkologicznych służących nie tylko monitorowaniu epidemiologii nowotworów, ale także gromadzeniu danych jakościowych i klinicznych wspierających poprawę leczenia pacjentów.
W piśmie zwróciliśmy uwagę, iż zgodnie z założeniami projektu e-KRN+ rejestry narządowe miały stać się nowoczesnym narzędziem umożliwiającym analizę danych typu Real-World Data, obejmujących m.in. przebieg leczenia, stosowane terapie, skuteczność leczenia oraz jakość opieki onkologicznej.
Polski Rejestr Onkohematologiczny — pierwszy rejestr narządowy w Polsce
Szczególną uwagę poświęciliśmy Polskiemu Rejestrowi Onkohematologicznemu (PROH), uruchomionemu w 2023 roku jako pierwszy rejestr tego typu w Polsce. Analiza opublikowanego w lutym 2026 roku Biuletynu PROH wskazuje jednak, iż prezentowane dane mają w tej chwili przede wszystkim charakter epidemiologiczny i populacyjny. Nie przedstawiono natomiast danych dotyczących wyników terapii, jakości leczenia czy efektywności stosowanych ścieżek terapeutycznych — czyli obszarów, które były jednym z głównych celów projektu.
O co Fundacja Alivia pyta Narodowy Instytut Onkologii?
W związku z tym Fundacja Alivia zwróciła się do Narodowego Instytutu Onkologii m.in. z pytaniami o:
- Aktualny etap wdrażania pełnej funkcjonalności PROH.
- Zakres danych faktycznie gromadzonych w rejestrze.
- Poziom kompletności raportowanych danych.
- Liczbę ośrodków przekazujących dane.
- Możliwość wykorzystania obecnych zasobów jako realnego źródła danych typu Real-World Data.
- Plany dotyczące uruchamiania kolejnych rejestrów narządowych.
- Status baz danych dotyczących badań przesiewowych raka jelita grubego oraz opieki nad pacjentami z rakiem płuca.
Dlaczego dane jakościowe w onkologii są ważne dla pacjentów?
W ocenie Fundacji rozwój nowoczesnych rejestrów jakościowych jest jednym z kluczowych elementów skutecznego zarządzania systemem onkologicznym. Dane dotyczące rzeczywistych efektów leczenia mogą wspierać podejmowanie decyzji terapeutycznych, organizacyjnych i refundacyjnych, a także przyczyniać się do poprawy jakości opieki nad pacjentami.
Dlatego transparentność realizacji projektów finansowanych ze środków publicznych oraz dostęp do informacji o ich efektach mają fundamentalne znaczenie zarówno dla pacjentów, jak i całego systemu ochrony zdrowia.
Fundacja Alivia pyta o status rejestrów narządowych i danych jakościowych w onkologii © Alivia Onkofundacja.
