FLYaway SMA – program szczegółowy

Fundacja SMA wraz ze Stowarzyszeniem Fizjoterapia Polska Oddział Śląski oraz REHA360 Sp. z o.o. organizuje wydarzenia, jakim jest „Flyaway SMA”, które odbędzie się 7-8 września 2024 r. w Gliwicach.

„Flyaway SMA” to nowy projekt Fundacji SMA, będący kontynuacją wcześniejszego wieloletniego projektu „O skok od leku” – wydarzenia, które zapoczątkowane zostało w 2016 roku, w czasach, gdy na SMA − genetyczną chorobę mięśniową, nie było jeszcze dostępu do leczenia i o ten dostęp się staraliśmy, w tym przypadku – skakaliśmy – jak się okazało, skutecznie! W tym roku, w związku z dużym zainteresowaniem za granicą nietypową formą i aktywnością, w jakiej można było uczestniczyć w “O skok od leku”, nasze spotkanie nabierze wymiaru międzynarodowego – działamy pod patronatem honorowym SMA Europe (jest to organizacja niedochodowa zrzeszająca 26 organizacji pacjenckich, w tym Fundację SMA, skupiona na poprawie sytuacji społeczności SMA w Europie) i zmieniliśmy nazwę, aby wydarzenie dotarło do szerokiego grona odbiorców z całego świata.

Dodatkowo „Flyaway SMA” będzie połączone ze świętowaniem Światowego Dnia Fizjoterapii, która jest niezbędnym elementem życia codziennego osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni – dla nich to często bardzo duży i jedyny możliwy do wykonania wysiłek fizyczny. Chcemy, aby te dwa dni były połączeniem ekstremalnego sportu i wielkich emocji oraz nauki – oprócz skoku ze spadochronem czekają nas spotkania ze specjalistami, m.in. z zakresu fizjoterapii, którzy podzielą się swoją wiedzą z chorymi i ich opiekunami.

Zapisy na skoki – koszt z wideo 500 zł https://forms.gle/3SKRWhDTZTXtJcS76

Start wydarzenia 7 września 2024 roku o godzinie 9:00 w Strefie Silesia w Gliwicach na ul. Lotników. W wydarzeniu mogą brać udział osoby zdrowe oraz osoby z SMA (osoby chore na SMA muszą przejść dodatkową kwalifikację).

Bardzo ważnym punktem 8 września będzie możliwość zbadania gęstości kości u dorosłych i dzieci chorych na SMA – badanie to będzie konsultował dr hab. n. med. Paweł Matusik – zapisy pod linkiem – https://forms.gle/QJ1m3JvaQcgqnvZZA

„Flyaway SMA” ma wymiar międzynarodowy. Jako Fundacja SMA chcemy pokazać światu, jak wygląda leczenie tej rzadkiej choroby genetycznej w Polsce. A jest się czym pochwalić! Nasz kraj jest jednym z niewielu w skali Europy i całego świata, który posiada tak szeroki zakres leczenia – są u nas dostępne wszystkie 3 terapie oraz program badań przesiewowych, co czyni Polskę wzorem do naśladowania.

Wiemy także jak ważna w opiece nad osobą z SMA jest fizjoterapia i dzięki współpracy ze Stowarzyszeniem Fizjoterapia Polska Oddział Śląski oraz REHA360, chcielibyśmy również zaprosić specjalistów na konferencję, gdzie tematem przewodnim będzie fizjoterapia w SMA, ale nie zabraknie też innych tematów.

Zapisy na konferencję dla fizjoterapeutów pod linkiem https://sfps.pl/flyaway/

Celem naszego wydarzenia jest również szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Przy okazji chcemy pokazać młodym osobom z SMA, iż mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną oraz pokazać innym, iż każdy może sięgnąć po swoje marzenia i uprawiać ekstremalny sport, jakim są skoki spadochronowe bez względu na ograniczenia. „Flyaway SMA” odbędzie się na początku września i będzie podsumowaniem Miesiąca Świadomości SMA, który obchodzony jest w sierpniu.

Razem pokonamy SMA!!!