Endometrioza dotyka około 190 milionów kobiet i dziewcząt w wieku rozrodczym na całym świecie. Pomimo bolesnych i rozwojowych objawów, postawienie diagnozy może zająć choćby lata. w tej chwili niektóre kraje europejskie posiadają specjalistyczne ośrodki, które zajmują się ciężkimi postaciami choroby.
Rozpoznanie endometriozy na przykład w Holandii trwa około 7,4 roku, w Wielkiej Brytanii prawie 9 lat, a w Austrii i Niemczech 10,4 roku. Bardzo długie oczekiwanie na diagnozę i dostęp do leczenia prowadzi do postępu choroby, w tym ryzyka trwałego uszkodzenia narządów wprowadząc do niepłodności.
Obecnie niektóre kraje europejskie oferują specjalne ośrodki leczenia endometriozy, aby zapewnić lepsze zarządzanie ciężkimi postaciami choroby, które zdaniem ekspertów są coraz częstsze. Centra te zapewniają również szersze szkolenia dla lekarzy na terenie Unii Europejskiej i poza nią.
Dr Paola Vigano, dyrektor laboratorium oddziału leczenia niepłodności w Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico w Mediolanie, jednym z największych włoskich szpitali z dedykowanym centrum leczenia endometriozy wskazała, iż ekspansja specjalistycznych ośrodków leczenia endometriozy w całej Europie przyczynia się do lepszego zarządzania chorobą, szczególnie w skomplikowanych przypadkach.
– W Europie sytuacja się poprawia. Mamy więcej pieniędzy na badania, więcej państw posiada wyspecjalizowane ośrodki i jest większa świadomość choroby. Wciąż jednak można zrobić dużo więcej, aby poprawić życie kobiet - powiedziała specjalistka.
Jednym z wyzwań jest wybór najodpowiedniejszej metody leczenia. – Jest to choroba trudna do leczenia, ma duży wpływ stan psychiczny kobiet. Znalezienie adekwatnej interwencji jest niezwykle ważne, ponieważ niektórzy lekarze chcą operować, tymczasem można opanować objawy choroby dzięki doustnej pigułki antykoncepcyjnej – wyjaśniła dr Vigano.
W Bordeaux we Francji Institut Franco-Européen Multidisciplinaire d'Endométriose (IFEM Endo) jest specjalistycznym centrum, które każdego roku przeprowadza ponad 8000 konsultacji i 1000 operacji.
Profesor Horace Roman, członek założyciel IFEM Endo i chirurg ginekologiczny specjalizujący się w endometriozie, powiedział „Medscape Medical News”, iż ośrodki endometriozy są dobrze przygotowane, aby reagować na rosnącą liczbę złożonych przypadków tej choroby. - W naszym centrum wykonujemy dużą liczbę zabiegów z powodu rzadkiej endometriozy. Jest to dla nas rutyna i powinna być dla wszystkich ośrodka eksperckiego na świecie - stwierdził ekspert.
Specjaliści zaznaczają, iż kluczowym elementem postępowania w złożonych przypadkach endometriozy jest posiadanie multidyscyplinarnego zespołu, który zapewnia szeroki zakres opieki niezbędnej do poprawy jakości życia pacjentek.
IFEM Endo zatrudnia chirurgów ginekologów, którzy zajmują się wyłącznie operacjami endometriozy, chirurgów jelita grubego, gastroenterologów, urologów, w tym jednego specjalizującego się w funkcji pęcherza moczowego, radiologów, fizjoterapeutów oraz specjalistów w leczeniu bólu i techników wspomaganego rozrodu. Francuskie centrum ma również na celu poszerzanie wiedzy eksperckiej na temat choroby na całym kontynencie.
- Dla mnie nie do przyjęcia jest to, iż w Europie wciąż występuje opóźnienie diagnostyczne endometriozy trwające 10 lat. Jedną z najczęstszych błędnych diagnoz jest zapalenie wyrostka robaczkowego, co jest niewiarygodne, ponieważ są to zupełnie inne choroby - powiedział prof. dr hab. n. med. Attila Bokor z centrum endometriozy na Uniwersytecie Semmelweisa w Budapeszcie na Węgrzech.
- Prowadzimy szkolenia w zakresie diagnostyki endometriozy, ultrasonografii przezpochwowej oraz dedykowanych interwencji chirurgicznych w skomplikowanych przypadkach – wskazał prof. Bokor.
- Pomagamy specjalistom z państw bałtyckich, którzy dopiero rozpoczynają scentralizowaną opiekę nad chorymi na endometriozę w ich edukacji - pokazujemy, jak działają przychodnie, w jaki sposób mogą wykonywać poważne operacje i jakiego rodzaju potrzebne instrumenty są potrzebne. Mamy również kolegów z innych krajów, w tym z Austrii, Niemiec i Danii, którzy są bardzo zaawansowani, ale chcą poszerzyć swoją wiedzę na temat konkretnych operacji - mówił ekspert. Jak dodał, w zeszłym roku w centrum leczenia endometriozy Uniwersytetu Semmelweisa przeprowadzono szkolenie chirurgiczne na temat ciężkiej endometriozy, która atakuje jelito grube. Pokazano, jak bardzo ta chorona jest złożona i wymaga specjalnej wiedzy dla ginekologów.
Choć w Wielkiej Brytanii istnieje kilka specjalistycznych ośrodków zajmujących się endometriozą, pojawiają się apele o rozbudowę multidyscyplinarnych zespołów i sieci klinicznych w szpitalach w celu zwiększenia możliwości zarządzania i leczenia tej choroby.
W 2024 r. National Confidential Enquiry into Patient Outcome and Death wydał raport "Endometrioza: długa i bolesna droga", w którym wykazał, iż choroba wymaga "holistycznej, połączonej, multidyscyplinarnej opieki".
Dr Ranee Thakar, prezes Royal College of Obstetricians and Gynaecologists w Londynie podkreśliła, iż w nadziei na poprawę opieki nad kobietami z ciężką postacią endometriozy, Brytyjskie Towarzystwo Endoskopii Ginekologicznej stworzyło krajowy proces uznawania specjalistycznych ośrodków endometriozy, które spełniają określone standardy opieki. Dodała, iż w tej chwili kobietom trudniej jest udać się do ginekologa, co jeszcze bardziej opóźnia ich szansę na na szybką diagnozę.
Eksperci są zgodni, iż konieczne do zmniejszenia opóźnień w diagnostyce oraz do poprawy jakości życia pacjentek i zmniejszenia potrzeby interwencji chirurgicznych jest opracowanie przystępnej cenowo i niezawodnej diagnostyki nieinwazyjnej.
- Procedura powinna być oparta na badaniach krwi lub technologii obrazowania, albo na połączeniu tych dwóch metod diagnostycznych. Może to skrócić opóźnienie w rozpoznaniu choćby do kilku tygodni - powiedział dr Bokor.
