Dziecko z NZJ, które wkracza w świat dorosłych

Opis proponowanego modelu przejścia pacjenta z opieki pediatrycznej do pionu opieki dla dorosłych stworzyła w 2017 roku European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO). To europejska organizacja, zrzeszająca specjalistów leczących pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NZJ), m.in. gastroenterologów, endoskopistów, chirurgów i personel pielęgniarski.

Trudności, jakie wiążą się z przejściem młodzieży z opieki pediatrycznej pod opiekę ośrodka dla dorosłych, przedstawię na przykładzie pacjenta opisanego w dokumencie ECCO. Osiemnastolatek z chorobą Leśniowskiego-Crohna, po raz pierwszy zgłosił się do ośrodka dla dorosłych w towarzystwie matki. U pediatry był pięć miesięcy wcześniej, kiedy choroba była w remisji. Diagnozę postawiono, gdy miał szesnaście lat i od tego czasu dwukrotnie przeszedł zaostrzenie choroby. Leczono je wyłącznie żywieniem dojelitowym, prowadzonym przez sześć tygodni. Zgodnie z informacją przekazaną pisemnie przez pediatrę, w celu podtrzymania remisji zastosowano u pacjenta leczenie immunosupresyjne tiopuryną. W ośrodku dla dorosłych nastolatek mówił, iż czuje się dobrze, jest aktywny, nie odczuwa bólu brzucha i nie ma biegunki. Do rozmowy włączyła się jego matka, która oznajmiła, iż to nieprawda. Stwierdziła, iż jej syn często leży w łóżku i obawia się, iż nie zda egzaminów maturalnych. Lekarz w badaniu fizykalnym zobaczył bladego nastolatka, wyglądającego na młodszego, niż wskazuje jego wiek metrykalny. W badaniach laboratoryjnych stwierdzono u niego niedokrwistość, podwyższoną ilość białka reaktywnego (CRP) 65 mg/l przy normie do 5 mg/l i kalprotektyny w kale na poziomie 2500 μg/g, podczas gdy u pacjentów z NZJ przyjmuje się za wartość pożądaną do około 250 μg/g. Dodatkowe testy laboratoryjne wykazały nieoznaczalną wartość metabolitów tiopurynowych, co wskazywało, iż chłopiec nie przyjmował zapisanych leków. Lekarz zobaczył dużą rozbieżność między wynikami badań, a opisem stanu zdrowia przez młodego człowieka. Nastolatek przyznał podczas rozmowy, iż przestał przyjmować zalecane leki i czuje się znacznie lepiej od czasu, kiedy zaczął palić marihuanę. W gabinecie przedyskutowano możliwe opcje terapeutyczne i gastroenterolog zarekomendował, żeby włączyć leczenie biologiczne. W tym momencie matka chłopca okazała specjaliście brak zaufania, oświadczając, iż musi zasięgnąć opinii poprzedniego lekarza opiekującego się jej synem w pionie pediatrycznym.

Warto podkreślić, iż osiemnastolatkowie trafiający do ośrodków dla dorosłych nie są tacy sami. Są bardzo różni, pod wieloma względami. Mają zróżnicowany poziom wiedzy na temat choroby i możliwości terapeutycznych. Niektórzy wiedzą o NZJ dużo, inni w ogóle nie interesują się swoją chorobą i leczeniem, pozostawiając to rodzicom. Mają także zróżnicowany stan emocjonalny: od bagatelizowania choroby, do braku akceptacji i buntu. Pacjenci, którzy bagatelizują chorobę, traktują ją tak, jakby jej nie było. Odstawiają leki, nie stosują się do zaleceń lekarza. Brak akceptacji i bunt przejawiają się podobnie. Kolejnym elementem, na który zwróciło uwagę ECCO, są obawy młodych chorych co do swojej przyszłości. Nastolatkowie z NZJ mają w sobie wiele lęku i niepewności. Zadają sobie pytania: Czy będę mógł się uczyć, pracować, podróżować, uprawiać sport? Jak będzie wyglądało moje życie zawodowe, rodzinne?

Problemy dotyczące rodziców i/lub opiekunów to niejednokrotnie dużo silniej odczuwana i często wyrażana w obecności młodego pacjenta obawa co do jego przyszłości, a także nadopiekuńczość w wielu aspektach. Niestety, rodzice w wielu przypadkach wyrażają swoje obawy co do przyszłości dziecka w związku z chorobą, także w życiu rodzinnym. prawdopodobnie wynika to z troski i dobrych intencji, ale taka postawa nie jest dobrym przekazem dla młodego człowieka. Nadopiekuńczość często prowadzi do braku samodzielności, a choćby do buntu u nastolatków.

Najistotniejszym problemem dotyczącym personelu jest nadmiar obowiązków. Prowadzenie dokumentacji programów lekowych wiąże się z ogromną biurokracją. Ponadto, w większości ośrodków leczących pacjentów z NZJ brak jest stałej, systemowej współpracy (modelu) w przekazywaniu pacjentów z pionu pediatrycznego do poradni dla dorosłych.

W wytycznych ECCO zapisano, iż przejście z opieki pediatrycznej do pionu opieki dla dorosłych to PROCES. Zaplanowanie go umożliwi młodemu pacjentowi zdobycie odpowiedniej wiedzy i umiejętności radzenia sobie z chorobą. Udział w takim programie może wpłynąć na lepsze stosowanie się do zaleceń oraz uniknięcie działań niepożądanych, wynikających z niewłaściwego samoleczenia.

W procesie przejścia powinni brać udział chorzy, ich rodzice lub opiekunowie oraz pracownicy medyczni z pionu pediatrycznego i pionu dla dorosłych. Wśród nastoletnich chorych są osoby wykształcone i rozwinięte intelektualnie, ale także takie, których usamodzielnienie wymaga nieco więcej pracy. Ważne jest to, by edukacja pacjentów była dostosowana do ich wieku, stanu emocjonalnego i poziomu percepcji. Proces edukacyjny i ocena stanu psychologicznego powinny być monitorowane i walidowane poprzez odpowiednie kwestionariusze. Pożądana jest również edukacja rodziców w zakresie przekazywania młodym pacjentom odpowiedzialności za adekwatne postępowanie (zgodnie z zaleceniami medycznymi, ale także w najważniejszych życiowych decyzjach).

Zdaniem ECCO, najlepszym miejscem do realizacji procesu przejścia byłby ośrodek „pośredni”, prowadzony wspólnie przez pediatrów gastroenterologów, gastroenterologów oraz pielęgniarki NZJ pediatryczne i pionu dla dorosłych. prawdopodobnie byłby to model idealny, ale w praktyce niemożliwy do realizacji, nie tylko w Polsce. Realnie najwłaściwszą osobą nadzorującą proces przekazywania pacjentów wydaje się pielęgniarka NZJ z pionu pediatrycznego.

W naszej Klinice mamy dwie pielęgniarki dedykowane do opieki nad pacjentami z NZJ. To doświadczone osoby, które mają najwięcej kontaktu z chorymi. Ponieważ pacjentów przybywa, przyjmujemy ich w tej chwili już na zmiany, część rano, a część nieco później, przed południem. jeżeli istnieje taka potrzeba, zapewniamy choremu kontakt z psychologiem. Wszystkie osoby z chorobami przewlekłymi, zarówno młodzi, jak i starsi, mogą cierpieć na zaburzenia lękowe i depresyjne, czuć potrzebę rozmowy z kimś innym niż rodzic czy członek rodziny, lekarz i pielęgniarka. W naszym szpitalu jest cały pion psychologiczny, dzięki czemu pacjenci, którzy tego wymagają, mają zapewnioną stałą opiekę. Nie jest to jednak standard.

Podczas rozmów z młodymi pacjentami informujemy ich, iż NZJ wiąże się z przewlekłym procesem chorobowym, ale jednocześnie zawsze staramy się przekazać im pozytywną energię; do nauki, życia zawodowego, społecznego, rodzinnego i uprawiania sportu. Chcemy dawać młodym ludziom wsparcie psychologiczne i emocjonalne, w czym ważna jest empatia całego zespołu. Pokazujemy pacjentom, iż z chorobą da się żyć. Podajemy im pozytywne przykłady, np. młodej dziewczynie mówimy, iż będzie mogła założyć rodzinę, a jak przyjdzie na to czas, mieć dzieci. Nastolatki przyjmują to z ulgą. Niczego nie zakazujemy. Mamy pacjenta z NZJ, który uczy się w szkole lotniczej, leczą się u nas młodzi wyczynowi sportowcy. Wśród nich jest dziewczyna, która uprawia juniorską siatkówkę na poziomie światowym. Gdy leczyła się w ośrodku pediatrycznym, lekarze mówili jej, iż powinna zrezygnować ze sportu. My zdajemy sobie sprawę, iż dla niej byłoby to dużo gorsze niż sama choroba. Pacjentka leczy się, trenuje i czuje się dobrze.

Podczas rozmów z nastoletnimi chorymi przekazujemy im wiedzę na temat choroby, a także wskazujemy na przydatne strony internetowe oraz grupy wsparcia, m.in. prowadzone przez Towarzystwo „J-elita”. Zapewniamy również kontakt z dietetykiem. Pacjenci z ciężkim przebiegiem choroby mają do nas kontakt telefoniczny. W razie nagłego pogorszenia stanu zdrowia nie czekają miesiącami na wizytę, staramy się ich przyjąć jak najszybciej.

Zarówno lekarze, jak i pielęgniarki mają świadomość, jak powinien przebiegać proces przekazywania pacjentów. Dużym problemem jest jednak zbyt niska wycena świadczeń. Liczymy na to, iż zostanie wprowadzony nowy model opieki personalizowanej nad pacjentami z NZJ, w którym są opisane warunki (m.in. dotyczące personelu i badań), jakie powinien spełniać ośrodek zajmujący się takimi chorymi oraz iż w ślad za tym popłyną odpowiednie środki umożliwiające zapewnienie takiej opieki.

Niestety, w przypadku większości nastolatków z NZJ proces przechodzenia z opieki pediatrycznej pod opiekę dla osób dorosłych przebiega dużo trudniej niż w naszym szpitalu. Pacjenci oczekują na wizytę w długich kolejkach, brakuje dedykowanego personelu z dużym doświadczeniem, a opieka nad pacjentami z NZJ jest dodatkowym obciążeniem dla przeciążonego innymi obowiązkami personelu medycznego.

Prof. dr hab. n. med. Maria Kłopocka, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr Jana Biziela w Bydgoszczy

Źródło:

European Crohn’s and Colitis Organisation Topical Review on Transitional Care in Inflammatory Bowel Disease, Patrick F van Rheenen, Marina Aloi, Irit Avni Biron, Katrine Carlsen, Rachel Cooney, Salvatore Cucchiara, Garret Cullen, Johanna C Escher, Jarosław Kierkuś, James O Lindsay, Eleftheria Roma, Richard K Russell, Joanna Sieczkowska-Gołub, Marcus Harbord

Journal of Crohn’s and Colitis, Volume 11, Issue 9, September 2017, Pages 1032–1038, https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjx010

https://academic.oup.com/ecco-jcc/article/11/9/1032/2966973?login=false