Co parlament może zrobić, aby dzieci i młodzież z cukrzycą miały zapewniony równy dostęp do nowoczesnego leczenia i kompleksowej opieki? Dwugłos polityczny.
Norbert Pietrykowski (Centrum)
Poseł RP, Parlamentarny Zespół ds. Cukrzycy (wiceprzewodniczący), Komisja Zdrowia
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej X kadencji skutecznie zabiega o to, aby dzieci i młodzież chorujące na cukrzycę miały zapewniony równy dostęp do nowoczesnego leczenia i kompleksowej opieki.
Pierwszym obszarem zmian jest dostęp do nowoczesnych technologii medycznych. W przypadku cukrzycy typu 1 szczególne znaczenie mają osobiste pompy insulinowe oraz systemy ciągłego monitorowania glikemii, czyli CGM/FGM. W Polsce obowiązuje już refundacja części tych technologii. Jednocześnie zasady refundacji są określone szczegółowymi kryteriami, dlatego rolą parlamentu powinno być systematyczne analizowanie, czy te kryteria odpowiadają aktualnym standardom medycznym i rzeczywistym potrzebom dzieci oraz młodzieży.
Drugim zadaniem jest pilnowanie, aby refundacja była nie tylko zapisana w przepisach, ale również dostępna w praktyce. o ile rodzice napotykają problemy z uzyskaniem pompy, sensora czy odpowiedniego osprzętu, zadaniem Sejmu powinno być monitowanie Ministerstwa Zdrowia i NFZ w sprawie dostępności świadczeń, różnic regionalnych, czasu oczekiwania oraz sposobu realizacji refundacji.
Trzecim elementem jest kompleksowość opieki. Cukrzyca u dziecka to nie tylko kwestia przepisania insuliny czy wydania urządzenia. Dziecko i jego rodzina potrzebują stałej edukacji diabetologicznej, wsparcia w zakresie żywienia i aktywności fizycznej, a także pomocy psychologicznej. Polskie Towarzystwo Diabetologiczne wskazuje na potrzebę zespołowej opieki z udziałem lekarza, pielęgniarki lub edukatora diabetologicznego, dietetyka oraz – w zależności od potrzeb – innych specjalistów. W przypadku dzieci i młodzieży szczególne znaczenie ma również dostęp do opieki psychologicznej od momentu rozpoznania choroby.
Moim zdaniem Sejm powinien nieustannie zabiegać o takie finansowanie świadczeń, które pozwoli rzeczywiście stworzyć wielodyscyplinarne zespoły diabetologiczne, a także ograniczyć różnice w dostępie do opieki między dużymi ośrodkami a mniejszymi miejscowościami.
Kolejna kwestia to szkoła i bezpieczeństwo dziecka. Ważne jest zapewnienie odpowiednich warunków do monitorowania glikemii, podawania insuliny, reagowania na hipoglikemię oraz uczestniczenia w zajęciach wychowania fizycznego i wyjazdach szkolnych. Potrzebna jest również edukacja nauczycieli i pracowników placówek oświatowych, aby cukrzyca nie prowadziła do wykluczenia dziecka z normalnego życia szkolnego.
Warto pamiętać o okresie przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Młody człowiek w wieku 18 czy 26 lat nie powinien tracić dostępu do technologii i modelu leczenia, który wcześniej pozwalał mu bezpiecznie funkcjonować. Polityka zdrowotna powinna zapewniać ciągłość leczenia i przygotowywać młodych pacjentów do samodzielnego zarządzania chorobą.
Dlatego rolą parlamentu jest nie tylko uchwalanie przepisów, ale również systematyczne monitorowanie ich działania. Chodzi o to, aby prawo do nowoczesnego leczenia nie pozostawało prawem tylko na papierze. Dziecko z cukrzycą powinno mieć możliwość korzystania z terapii zgodnej z aktualną wiedzą medyczną, otrzymać kompleksowe wsparcie dla siebie i swojej rodziny oraz bezpiecznie funkcjonować w domu, szkole i życiu społecznym.
Ewa Monika Kaliszuk (KO)
Senatorka RP, Parlamentarny Zespół ds. Cukrzycy, Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej
Nie jestem lekarzem, dlatego nie chcę rozstrzygać, jakie technologie czy metody leczenia cukrzycy typu 1 powinny być stosowane. Od tego są specjaliści. Rolą parlamentu jest natomiast tworzenie takich warunków prawnych i finansowych, aby dzieci, niezależnie od miejsca zamieszkania czy sytuacji rodziny, miały równy dostęp do nowoczesnego leczenia oraz kompleksowej opieki. A ta opieka nie kończy się w szpitalu czy poradni diabetologicznej. Potrzebujemy ciągłości: od szpitala i zespołu prowadzącego leczenie, poprzez współpracę z rodzicami, aż po przedszkole i szkołę, w których dziecko spędza znaczną część dnia. I właśnie na tym ostatnim obszarze koncentruję swoją działalność, ponieważ jako nauczycielka i była dyrektorka szkoły znam system edukacji i widzę miejsca, w których potrzebne są zmiany.
Jestem przekonana, iż dobra zmiana wymaga najpierw bardzo dobrego przygotowania. W moim przypadku to już ponad pół roku pracy nad tym zagadnieniem: rozmów z rodzicami, lekarzami i praktykami, seminarium poświęconego dziecku z cukrzycą typu 1 w przedszkolu i szkole, analizy przepisów, pracy w Parlamentarnym Zespole ds. Cukrzycy, a następnie posiedzenia senackiej Komisji Edukacji poświęconego właśnie temu problemowi. Kolejnym krokiem są rozmowy z ministrami odpowiedzialnymi za zdrowie i edukację.
Tak rozumiem rolę parlamentu: rozpoznać problem, wysłuchać różnych stron, skonfrontować praktykę z przepisami, a następnie konsekwentnie doprowadzać do zmian systemowych. Wierzę bardziej w determinację, siłę argumentów i rozmowę opartą na wzajemnym szacunku niż w budowanie konfliktu. To nie oznacza rezygnacji ze stanowczości – przeciwnie, oznacza konsekwentne dochodzenie do celu.
A celem jest dla mnie sytuacja, w której nowoczesne leczenie idzie w parze z nowoczesnym systemem opieki: dziecko z cukrzycą typu 1 może bezpiecznie funkcjonować w szkole razem z rówieśnikami, a jego rodzic nie musi zastępować państwa i systemu swoją stałą obecnością. Chciałabym wierzyć, iż właśnie taką drogą do tego celu dojdziemy.
