Tworzymy największą w Polsce organizację wspierającą chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz ich bliskich. Nie moglibyśmy działać, gdyby nie osoby przekazujące stowarzyszeniu 1,5% podatku – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Zarządu Głównego Towarzystwa „J-elita”.
Z czego jest pani najbardziej dumna?
– Oczywiście z moich wspaniałych córek. Obie od dziecka żyją z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i towarzyszącym jej stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (PSC), Zuza z tego powodu miała przeszczep wątroby. Olga pracuje, Zuzka jest na pierwszym roku studiów. Obie przeszły mnóstwo ciężkich chwil, przelały wiele łez, a mimo to żyją z pasją, są silnymi, świadomymi kobietami, nie wstydzą się swojej choroby. Gdyby nie one, nie byłoby mnie w „J-elicie”.
A z czego jest pani dumna w działalności Towarzystwa „J-elita”?
– Przede wszystkim z tego, iż tworzymy największą w Polsce organizację wspierającą pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ): wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), ch.L-C i mikroskopowym zapaleniem jelita grubego oraz ich bliskich. Jesteśmy jedną wielką rodziną, do której należy ponad trzy tysiące osób z całej Polski. Znamy swoje problemy i świetnie się rozumiemy, bo każde z nas wie, co oznacza choroba zapalna jelit, albo opieka nad chorym dzieckiem lub kimś bliskim. Wiemy, jak trudno jest uczyć się lub pracować, kiedy biegunka sprawia, iż strach wyjść z domu. Jak ciężko jest żyć z bólem. Jak trudno przełamać wstyd, żeby mówić o chorobie. Jak długo trzeba niekiedy czekać na diagnozę. Jak zaostrzenie potrafi zrujnować plany życiowe i jaką euforia przynosi remisja. Dlatego cieszę się, iż od 2005 roku udało nam się pomóc tysiącom chorych i ich rodzinom.
Jak?
– Poprzez letnie i zimowe turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i dorosłych, na których chorzy mają zapewnioną odpowiednią dietę, opiekę lekarza, pielęgniarki i psychologa, mogą spędzać czas na wspólnej zabawie i chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie. Dzięki temu, iż w zeszłym roku zdobyliśmy fundusze z PFRON osoby chore z orzeczeniem o niepełnosprawności otrzymały dofinansowanie na wyjazd. Prowadzimy działania edukacyjne. Organizujemy wsparcie w zakupie leków dla chorych w trudnej sytuacji materialnej. Tylko w zeszłym roku na pomoc ponad stu pacjentom razem z „DOZ Fundacją dbam o zdrowie” przeznaczyliśmy 88 tys. zł. Organizujemy bezpłatną pomoc psychologiczną, telefoniczną i online; grupy wsparcia, spotkania i wycieczki integracyjne, na których możemy porozmawiać o swoich bolączkach i podzielić się doświadczeniem i praktycznymi radami dotyczącymi radzenia sobie z chorobą. Organizujemy pikniki, spotkania w Dzień Dziecka i Mikołajki z prezentami dl małych pacjentów na oddziałach gastroenterologii dziecięcej… Wiele się dzieje w naszych oddziałach wojewódzkich. Mogłabym tak wymieniać długo.
Proszę bardzo.
– Bardzo ważnym elementem naszej działalności jest też walka o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Dzięki nam i środowisku klinicystów pacjenci nie dostają leku biologicznego tylko przez dwa lata, a dopóty, dopóki specyfik działa. To prawdziwa rewolucja. Dzięki naszym apelom i naciskom do refundacji trafiają kolejne innowacyjne preparaty. W chorobie Leśniowskiego-Crohna mamy w tej chwili cztery leki biologiczne (infliksimab, adalimumab, wedolizumab, ustekinumab), a we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego sześć, dodatkowo doustne leki małocząsteczkowe (tofacitinib, ozanimod i filgotinib). Cieszymy się z tego, ale nie osiadamy na laurach. Jesteśmy w stałym kontakcie z Ministerstwem Zdrowia, lista naszych postulatów jest długa.
Które z nich są najważniejsze?
– Najpilniejsze w tej chwili to wprowadzenie do refundacji upadacytynibu, bardzo skutecznego i bezpiecznego leku w tabletkach dla chorych z WZJG i jedynego z tej grupy zarejestrowanego w ch.L-C. oraz darwadstrocelu, preparatu na bazie komórek macierzystych do leczenia przetok okołoodbytniczych w ch.L-C. Natomiast wśród celów, o które walczymy od lat są m.in.: łatwiejszy dostęp do terapii biologicznej dzieci i dorosłych, tak, żeby więcej pacjentów mogło korzystać z nowoczesnego, skutecznego leczenia; refundacja badania poziomu stężenia kalprotektyny w kale, które może wykryć stan zapalny i zbliżające się zaostrzenie oraz wprowadzenie modelu opieki koordynowanej/personalizowanej nad pacjentami z NZJ, dzięki czemu naszym leczeniem w jednym ośrodku z oddziałem i poradnią gastroenterologiczną zajmą się klinicyści z różnymi specjalizacjami, m.in.: gastroenterolog, chirurg, psycholog, dietetyk, pielęgniarka stomijna i pielęgniarka NZJ. Leży nam również na sercu wyrównanie różnic w dostępie do leczenia w różnych rejonach Polski.
Wspomniała Pani o działalności edukacyjnej.
– To bardzo ważne, żeby osoby, którym choroba będzie towarzyszyć do końca życia, mogły korzystać z rzetelnej informacji na temat objawów, diagnostyki, możliwości leczenia, nowych leków, diety i funkcjonowania w codziennym życiu. Dlatego „J-elita” od lat wydaje bezpłatne poradniki i kwartalnik, który jest cennym źródłem wiedzy. Wydajemy też komiksy dla dzieci przybliżające im w przystępny, atrakcyjny sposób temat choroby i leczenia. Nasze wydawnictwa może otrzymać nieodpłatnie pocztą każdy członek towarzystwa, który opłaca regularnie składki. Organizujemy także Dni Edukacji o NZJ w największych miastach w Polsce. To cykl otwartych wykładów specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami z NZJ, podczas których pacjenci i ich bliscy mają możliwość zadawania pytań i wymiany doświadczeń. Prowadzimy stronę internetową j-elita.org.pl i profil na Facebooku.
Na oddziałach gastroenterologii w całej Polsce można znaleźć sprzęt podarowany przez „J-elitę”.
– Leczą się tam przecież pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit! Na przestrzeni ostatnich lat przeznaczyliśmy na ten cel kilkaset tysięcy złotych. Wyposażyliśmy w fotele do terapii biologicznej oddziały gastroenterologii dziecięcej m.in. w Białymstoku, Warszawie. Zakupiliśmy kardiomonitor do rejestrowania czynności życiowych podczas kolonoskopii dla małych pacjentów w Szczecinie, drobny sprzęt do pracowni endoskopowej dla dorosłych w Bydgoszczy. W ostatnim czasie zakupiliśmy dwa fotele do terapii biologicznej dla szpitala w Poznaniu za blisko 20 tys. zł oraz sprzęt do mierzenia poziomu kalprotektyny dla Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie za 14 tys. zł. Ten kto leżał w łóżku po operacji wie, jak ważne są tak niepozorne przedmioty, jak stojaki do kroplówek na kółkach, dzięki którym możemy się przemieszczać po oddziale. Od lat służą chorym na oddziale gastroenterologii w Łodzi, Warszawie…
Skąd „J-elita” ma na to wszystko pieniądze?
– Nie moglibyśmy robić tego wszystkiego gdyby nie pomoc od Państwa, czyli od wielu wspaniałych ludzi o wielkim sercu, którzy przekazują nam co roku 1,5% od podatku. Dlatego bardzo, bardzo Państwa prosimy o wsparcie Towarzystwa „J-elita” podczas rozliczeń PIT. Nasz KRS to 0000238525. Każda przekazana złotówka wraca do chorych. Jesteśmy transparentni. Sprawozdania finansowe stowarzyszenia można znaleźć na stronie „J-elity”. Zarówno ja, jako prezes, jak i cały zarząd główny towarzystwa oraz członkowie zarządów oddziałów nie bierzemy za swoją działalność w „J-elicie” ani grosza. Jesteśmy społecznikami, każde z nas pracuje, a dla stowarzyszenia angażujemy się po godzinach i w weekendy.
Co by się stało, gdyby na konto „J-elity” z 1,5 % wpłynęło mniej pieniędzy niż przed rokiem?
– Mniejsze wpływy oznaczałyby konieczność ograniczenia naszej działalności. Bardzo liczymy na Państwa hojność i chęć pomocy chorym dzieciom i dorosłych. A plany mamy rozległe. Na razie nie chcę ich zdradzić, żeby nie zapeszyć. O naszych działaniach informujemy na stronie internetowej „J-elity”. Trzymajcie Państwo za nas kciuki! Działamy razem dla chorych!
Rozmawiał: Kamil Kowalczyk
