Dostępność służby zdrowia – głos osób będących bez głosu

niepelnosprawnilublin.pl 21 godzin temu

Zdjęcie: Agnieszka Bal współautorka artykułu pt. Dostępność służby zdrowia – głos osób będących bez głosu

Dla większości pacjentów wizyta u lekarza jest codziennością. Dla osób, które komunikują się dzięki symboli, gestów, tablic literowych czy specjalistycznych urządzeń AAC, często staje się źródłem dodatkowego stresu, niepewności i poczucia niezrozumienia. O barierach w dostępie do ochrony zdrowia, ale także o dobrych praktykach i potrzebie systemowych zmian, opowiadają sami zainteresowani oraz specjaliści pracujący z osobami o złożonych potrzebach komunikacyjnych.

Osoby o złożonych potrzebach w komunikowaniu się w Polsce mają problem z dostępnością do różnych publicznych usług ze względu na niedostosowanie procedur, przepisów prawnych dla tej części społeczeństwa. Na przykład, teraz osoba zdrowa może zadzwonić do urzędu i większość swoich spraw załatwi przez telefon, zajmie jej to zaledwie kilka chwil. Osoba z dysfunkcją słuchu może dzięki kamery internetowej połączyć się z tłumaczem języka migowego i też załatwi co trzeba bez jakichś większych problemów. Natomiast osoba, która używa AAC (AAC pochodzi od słów z języka angielskiego: Augmentative and Alternative Communication, oznacza wszystkie metody i sposoby komunikacji poza mową, takie jak: gesty, symbole, zdjęcia, litery), aby załatwić sprawy musi stawić się osobiście w urzędzie, co nierzadko wiąże się także z dodatkowym utrudnieniem, gdyż taka osoba musi zabrać ze sobą jeszcze kogoś, kto będzie jej tłumaczem lub kto pomoże jej rozłożyć i złożyć narzędzie do komunikacji. Podobna sytuacja jest w bankach, jak i w wielu innych instytucjach. choćby gdy wydaje się, iż całą sprawę można załatwić przez Internet, bez użycia mowy werbalnej, to i tak na końcu okazuje się, iż jeszcze trzeba przejść przez weryfikację danych osobowych werbalnie, tak jak w przypadku chociażby umów na zakupy na raty, ale to jest zaledwie mały przykład, czubek góry lodowej.

Nie inaczej jest w naszej służbie zdrowia. Osoby, które porozumiewają się w inny sposób niż werbalnie, muszą liczyć na życzliwość personelu medycznego, samych lekarzy. Albo po prostu przyjść z kimś, kto będzie ich tłumaczem, co narusza prywatność, do której wszyscy mamy prawo. Nierzadko zdarza się, iż jeżeli ktoś nie potrafi mówić, to automatycznie uważa się, iż także jego proces logicznego myślenia jest zaburzony, co powoduje, iż stosunek lekarzy, w ogóle kadry medycznej do takich osób jest, delikatnie ujmując, lekceważący. Bardzo często nie podejmują choćby próby z nimi kontaktu, tylko zwracają się bezpośrednio do osób, z którymi przyszły, a sami zainteresowani w takich sytuacjach czują się jak przedmioty, które można ustawiać jak się chce… Zresztą, zobaczmy co na ten temat sądzą osoby o specjalnych potrzebach w komunikowaniu się.

Agnieszka Bal

Jestem magistrem politologii Uniwersytetu Warszawskiego. Korzystam do komunikacji ze światem z mowy, wtedy gdy ktoś mnie rozumie. Głównym moim systemem komunikacji jest tablica literowa. Zdarza się, iż również korzystam z gestów i symboli. To jest uzależnione od mojego stanu emocjonalnego w danym momencie. Rozmowa ze mną wymaga dużo więcej czasu niż standardowa. Mamy różne doświadczenia ze służbą zdrowia, niezależnie od tego jak komunikujemy się ze światem. Wiem, iż mnie, jako osobie o specjalnych potrzebach w komunikacji, jest bardzo trudno skorzystać z usług służby zdrowia! Bardzo często lekarze nie wiedzą, jak mają mnie traktować! Jednakże nie chcę, żeby ten artykuł był tylko zbiorem narzekań na służbę zdrowia, gdyż nie byłabym uczciwa wobec tych lekarzy, którzy szczerze się starają podczas wizyt porozumiewać ze mną. Pragnę opowiedzieć swoją historię ze służbą zdrowia!

Lekarze często się spieszą! Zdarza się, iż twierdzą, iż jestem ubezwłasnowolniona i nie chcą nawiązywać kontaktu. Miałam tu przedstawić też sylwetki tych lekarzy, którzy mają ogromnie dużo cierpliwości do rozmowy ze mną!

Pierwszą lekarką, która odważyła się rozmawiać ze mną samodzielnie jest Pani Doktor dermatolog Anita Terajkowska-Olejnik. Wypracowałyśmy taki „system”: mam wizyty jako ostatnia, żeby nie czuć presji, iż inni pacjenci czekają. To jest dla mnie chyba najlepsze rozwiązanie.

Drugą Panią Doktor, która chciała ze mną samodzielnie rozmawiać, pomimo, a może właśnie dlatego, iż sama miała trudności językowe, była Pani doktor psychiatra Alina Łagowska. Bardzo gwałtownie nauczyła się rozumieć co mówię i do czego służy mi tablica literowa! Co do problemu presji ze strony innych pacjentów Pani doktor miała dość swobodne podejście. Uważała, iż skoro te wizyty muszą trwać dłużej, to trzeba tak robić!

Trzecią Panią jest psychiatra profesor Agnieszka Popiel. Mamy taki sposób na braki czasowe: na początku wizyty lekarskiej ustalamy ile czasu mamy do dyspozycji. Zawsze zdążymy poruszyć istotne tematy.

Tomasz Grabowski

Ukończyłem studia na kierunku kulturoznawstwo w Wyższej Szkole Zawodowej w Głogowie, jednak pracuję w branży IT jako informatyk, specjalista ds. dostępności cyfrowej. Głównie komunikuję się dzięki komputera i tabletu z urządzeniem do śledzenia gałek ocznych, które pozwala mi na pełną obsługę tego sprzętu tylko za pośrednictwem wzroku. Na szczęście rzadko kiedy korzystam z usług naszej służby zdrowia. Najczęściej chodzę do mojego lekarza rodzinnego, który na początku traktował mnie jak trzyletnie dziecko – głaskając mnie po głowie, rozmawiając tylko z osobą, z którą przyszedłem. Jednak od pewnego czasu zmienił swój stosunek do mnie, teraz wizyta wygląda następująco – piszę na komputerze co mi się dzieje, co potrzebuję, drukuję kartkę z tym tekstem, idę z nią do przychodni. Osoba z którą przyszedłem, idzie na pierwsze piętro, aby zawołać lekarza na dół, do gabinetu zabiegowego, tam jestem badany, lekarz czyta co mu napisałem, idzie na górę wypisać receptę i… kurtyna! O żadnym normalnym dialogu z pacjentem nie może być mowy, choćby gdybym przyszedł z tabletem, bo przecież inni pacjenci na górze czekają, poza tym gdy skończy pracę w tej przychodni, to zaraz musi jechać do następnej i tak koło się zamyka.

Izabela Fornalik

Nazywam się Izabela Fornalik, jestem certyfikowaną psychoterapeutką poznawczo-behawioralną, certyfikowaną seksuolożką kliniczną i pedagożką specjalną. Ponadto jestem też wykładowczynią na studiach seksuologicznych, autorką książek, artykułów i pomocy edukacyjnych z zakresu seksualności dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych, w tym – komunikacyjnych. Pracuję w Klinice Terapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS, ale jestem też „seksuolożką z walizką”, bowiem przemierzam Polskę edukując nauczycieli, rodziców i osoby z niepełnosprawnościami i neuroróżnorodne.

Dobra komunikacja z pacjentem pełni kluczową i niezbędną rolę, by możliwe było zapewnienie osobie odpowiedniego wsparcia psychoterapeutycznego lub seksuologicznego. Bez zrozumienia Pacjenta lub Pacjentki nie sposób zbudować relację terapeutyczną, przeprowadzić diagnozę, poznać cele terapii – przecież określa je osoba poszukująca wsparcia ze względu na cierpienie, którego doświadcza, zaplanować terapię i iść wspólnie tą – niełatwą przecież – drogą prowadzącą do polepszenia jakości życia osoby szukającej pomocy.

Do głównych problemów podczas wizyt pacjentów o złożonych potrzebach z komunikacją należy przede wszystkim brak odpowiedniej ilości czasu. Zarówno wizyty lekarskie czy też sesje psychoterapeutyczne powinny być wydłużone, by osoba nie czuła się ponaglana czy niewysłuchana. To ma też oczywiście swoje konsekwencje finansowe – albo dla pacjenta, albo dla terapeuty. Trudność stanowi przekonanie niektórych opiekunów, rodziców, asystentów, iż oni wiedzą lepiej, iż powinni przekazać jak najwięcej informacji o osobie, iż powinni mówić w jej imieniu. Oczywiście przydatne są wszelkie informacje, jednak mówienie w imieniu osoby niemówiącej sprawia, iż znika perspektywa tej osoby, która przecież jest naszym pacjentem czy pacjentką. Grupa użytkowników AAC to głównie osoby z porażeniem mózgowym, w spektrum autyzmu, osoby po udarach czy niepełnosprawne intelektualnie. Trudność stanowić może zatem obiektywna zależność osoby od bliskich lub specjalistów. Bywa więc tak, iż cele terapeutyczne samej osoby mogą różnić się od celu, jaki chciałby wybrać rodzic czy opiekun. Widzę to zwłaszcza w pracy w obszarze seksualności. Oczywiście problem stanowić mogą bariery architektoniczne, małe pomieszczenie i inne kwestie techniczne.

Zbiór zasad dla pracowników służby zdrowia

Pierwsza i kluczowa: nie zakładaj, iż jeżeli osoba nie mówi, to nie potrafi się komunikować.
Druga: okaż autentyczne zaangażowanie, a wówczas użytkownicy AAC zrobią co w ich mocy, by pomóc Ci w komunikacji.
Trzecia: nie bój się popełniać błędów, bo wówczas będziesz unikać kontaktu z użytkownikami AAC; tylko ci, którzy nic nie robią, błędów nie popełniają.
Czwarta: daj swoim pacjentom i pacjentkom czas i cierpliwość.
Piąta: komunikuj się bezpośrednio z użytkownikiem AAC pamiętając, iż osoba towarzysząca tylko towarzyszy i nie może stanowić o użytkowniku/użytkowniczce AAC.
Szósta: miej pod ręką lub w komputerze podstawowy zestaw symboli, rysunków odnoszący się do obszaru, w którym pracujesz.
Siódma: spróbuj! I wykaż się kreatywnością.
Ósma: iż dobrą praktyką byłoby umawianie pacjentów na wizyty lekarskie z uwzględnienim faktu, iż jest potrzebna większa ilość czasu. Każdy ze specjalistów powinien wybrać rozwiązanie adekwatne do jego możliwości i uwzględniające dobro pacjentów.

Techniczne wymogi dla pacjentów korzystających z AAC

Mając kontakt z osobą z utrudnieniami w komunikacji werbalnej, zawsze warto zapytać ją, jej asystenta, członka rodziny, czy korzysta z AAC. Rodzina dosyć często wychodzi z założenia, iż doskonale rozumie osobę bez użycia narzędzia do komunikacji, więc nie jest oczywiste, iż użytkownik lub użytkowniczka AAC będzie mieć przygotowane konkretne narzędzie. Ważne jest pytanie, jak korzystać z konkretnego systemu czy narzędzia. Zrozumienie zajmuje zwykle chwilę, bowiem pacjenci mają zwykle przygotowany potrzebny opis lub ich asystenci dysponują taką wiedzą. Ważne jest pytanie, czy oni chcą i potrzebują udziału asystenta, ponieważ mogą nie chcieć – co zrozumiałe – opowiadać przy innej osobie o swojej seksualności czy doświadczeniach z dzieciństwa lub dolegliwościach fizycznych. Ważna jest pozycja ciała – by być na podobnym poziomie jak pacjenta z niepełnosprawnością, który porusza się na wózku. Ważne jest dostępne i w miarę przestronne miejsce.

Wpływ stanu psychicznego użytkownika AAC na poziom komunikacji

Stan psychiczny wpływa na różne aspekty funkcjonowania człowieka, na komunikację, na aktywność, na zaangażowanie i motywację i wiele innych. Myślę natomiast, iż warto podkreślić, iż np. poziom wzbudzenia osoby może utrudniać korzystanie z określonego narzędzia, gdy jest to osoba z porażeniem mózgowym czy w spektrum autyzmu (trudności z koncentracją, wskazywaniem symboli lub liter itp.). Atetoza (zmienne napięcie mięśniowe i trudności z kontrolą ruchów dowolnych), czy też spastyka (w uproszczeniu przykurcze mięśni) będą nasilone, gdy osoba będzie wzbudzona doświadczając silnych emocji złości, lęku, czy też ekscytacji. Z kolei u osób w spektrum autyzmu przeciążenie emocjonalne i związane z nim sensoryczne może powodować tzw. meltdowny, czyli wybuchy lub shutdowny – swoiste wyłączenia. Wszystko to może znacząco wpływać na możliwość skomunikowania się. A zatem, im mniejszy stres, tym większa szansa na porozumienie.

Każda osoba o złożonych potrzebach w komunikacji wymaga wydłużenia czasu wizyt lekarskich. Decyzja zaś w jaki sposób, to będzie zrealizowane powinna być jednak podjęta przez samych lekarzy lub innych pracowników służby zdrowia

Kluczowy i NIEZBĘDNY jest system szkoleń z zakresu metod i sposobów w AAC. Dałyby one merytoryczne podstawy do określenia długości wizyt! Warto też wziąć pod uwagę stan fizyczny wynikający z osłabienia oraz ze schorzeń danej osoby. Proces leczenia może być stresujący i jeszcze bardziej utrudniać nam komunikację.

Lekarze jak również inni pracownicy służby zdrowia powinni z tego zdawać sobie sprawę!

Niezbędne jest również wpisanie do karty pacjenta informacji na temat w jaki sposób się z nim porozumieć!

Sama kolejność od momentu zgłoszenia się do lekarza powinna być taka:

zgłoszenie potrzeby takiej wizyty i poinformowanie o systemie komunikacji,
poinformowanie bezpośrednio specjalisty o systemie komunikacji w jakim ma być prowadzona wizyta,
podjęcie decyzji przez lekarza o formie oraz długości wizyty.

NAJWAŻNIEJSZĄ rzeczą jest zobaczyć w tym pacjencie o specjalnych potrzebach w komunikacji – CZŁOWIEKA!

Ta powyższa wizja jest na razie trochę utopijna.

Dla nas jako osób o specjalnych potrzebach w komunikacji najgorsza jest niepewność: jak będzie podczas wizyty u nieznanego lekarza! Myślę, iż nasze dwie historie ukazują chaos w podejściu do pacjentów o specjalnych potrzebach w komunikacji.

Parę razy lekarze powiedzieli mi, iż na studiach medycznych nie ma przedmiotu dotyczącego porozumiewania się z nami.

Każdy człowiek niezależnie od formy przekazu informacji ma prawo do dostępności służby zdrowia!

Opisane przez nas historie niech będą wołaniem o zmiany systemowe!

Niech będą odwagą w postawieniu pytania. Dlaczego tak jest?

To pytanie pozostaje bez odpowiedzi!

Polskie wersje językowe tablic do komunikacji AAC - linki

Tekst: Agnieszka Bal, Tomasz Grabowski

Agnieszka Bal – urodzona 22 września 1990 roku. Jest absolwentką Wydziału Politologii Uniwersytetu Warszawskiego. Od urodzenia żyje z dziecięcym porażeniem mózgowym z pląsawicą i atetozą, a na co dzień porusza się na wózku. Jako osoba ze specjalnymi potrzebami komunikacyjnymi w komunikacji wykorzystuje tablicę literową,
Własne doświadczenia związane z niepełnosprawnością stały się impulsem do zaangażowania społecznego na rzecz osób o specjalnych potrzebach komunikacyjnych. Od lat aktywnie działa na rzecz poprawy ich jakości życia, prowadząc liczne wystąpienia publiczne, prelekcje i działania edukacyjne. Pełni funkcję wiceprezesa Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” ISAAC Polska, które wspiera osoby mające trudności w porozumiewaniu się oraz promuje rozwiązania z zakresu komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC).
W swojej działalności angażowała się również w prace na rzecz polityki społecznej i dostępności. Była członkinią Zespołu ds. Mieszkalnictwa przy Komisji Dialogu Społecznego w Warszawie. w tej chwili coraz częściej zapraszana jest na zajęcia akademickie, podczas których dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem, zwracając szczególną uwagę na wciąż niedostatecznie dostrzegany w Polsce problem uczestnictwa osób o specjalnych potrzebach komunikacyjnych w psychoterapii.
Prywatnie pochodzi z licznej rodziny – ma czworo rodzeństwa oraz siedmioro najbliższych kuzynów. Jej zainteresowania obejmują gry planszowe, sztukę i podróże. Dzięki swojej aktywności społecznej, edukacyjnej i rzeczniczej przyczynia się do zwiększania świadomości na temat potrzeb oraz praw osób ze złożonymi trudnościami komunikacyjnymi.

Tomasz Grabowski jest absolwentem kulturoznawstwa w Wyższej Szkole Zawodowej w Głogowie. Od lat aktywnie działa zarówno zawodowo, jak i społecznie, angażując się w obszar dostępności oraz komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC).

Zawodowo pracuje zdalnie w przedsiębiorstwie społecznym – Stowarzyszeniu Centrum Usług Dostępnych – jako informatyk oraz specjalista ds. dostępności. W swojej pracy zajmuje się przede wszystkim audytem stron internetowych pod kątem ich dostępności dla osób z niepełnosprawnościami. Tworzy również strony internetowe oraz administruje nimi zgodnie ze standardem WCAG, wspierając rozwój bardziej dostępnej przestrzeni cyfrowej.

Od wielu lat jest członkiem Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” – ISAAC Polska, działającego na rzecz osób korzystających z komunikacji wspomagającej i alternatywnej. W latach 2022–2023 był członkiem Rady ds. komunikacji wspomagającej i alternatywnej oraz tekstu łatwego do czytania i zrozumienia. Od 2025 roku uczestniczy w pracach zespołu ekspertów zajmujących się opracowaniem standardów i usług AAC oraz programu szkoleń dla specjalistów AAC w ramach projektu Centrum Komunikacji.

Sam od wielu lat korzysta ze wsparcia komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Jest jednym z polskich liderów w tej dziedzinie wśród osób korzystających z AAC – nie tylko korzysta z dostępnych rozwiązań, ale także aktywnie dzieli się własnym doświadczeniem i wiedzą. Prowadzi warsztaty i szkolenia, a także występuje podczas konferencji poświęconych komunikacji, dostępności i technologii wspierającej.

Jako prelegent uczestniczył m.in. w wydarzeniach: „Usłyszcie nasz głos!” (2012), „Rozmowy bez mowy” (2017), „ATAAC 2017 – International Conference on Assistive Tech and AAC” (2017), ISAAC Connect 2021, 13th ECER AAC Conference 2021 oraz III Ogólnopolskiej Konferencji „Samoświadomość i komunikAACja a tzw. zachowania trudne” (2024). Swoją działalnością przyczynia się do wzmacniania głosu osób korzystających z AAC oraz budowania świadomości społecznej na temat ich potrzeb, możliwości i prawa do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym.

Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki

Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON

UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.

Idź do oryginalnego materiału