Agencja PRCN niedawno udostępniła publicznie raport „Polacy o dostępie do danych medycznych – wobec wdrażania unijnego rozporządzenia EHDS”. To efekt badania przeprowadzonego w kwietniu tego roku na grupie 820 Polaków. W ramach badania pochylono się nad kluczowymi aspektami związanymi z cyfryzacją danych medycznych i wdrożeniem Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu (EHDS). Przeanalizowano między innymi to, w jaki sposób obywatele uzyskują dostęp do swojej dokumentacji medycznej oraz jakie bariery napotykają w tym procesie. Zbadano także opinie Polaków na temat swobodnej wymiany informacji zdrowotnych między placówkami medycznymi, zarówno w danym państwie, jak i na poziomie europejskim.
– Jednym z najistotniejszych obszarów badania jest również kwestia wykorzystania danych zdrowotnych w celach naukowych i regulacyjnych – sprawdziliśmy, w jakim stopniu społeczeństwo akceptuje przetwarzanie i udostępnianie swoich danych w sposób zanonimizowany dla dobra innowacji w sektorze ochrony zdrowia – czytamy w przedmowie raportu.
Jak mówi dokument, wyniki badania pozwalają lepiej zrozumieć poziom zaufania społecznego do cyfrowych rozwiązań w medycynie oraz wskazać najważniejsze wyzwania i oczekiwania obywateli związane z wdrażaniem EHDS.
W jakich celach godzimy się na przetwarzanie informacji medycznych?
Publikacja rzuca światło między innymi na to, w jakich celach obywatele godzą się na poddanie ich danych medycznych agregacji, anonimizacji, a następnie przetworzeniu, udostępnieniu i wykorzystaniu.
36,5% respondentów popiera wykorzystanie danych medycznych w celu poprawy opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej. 34% akceptuje wykorzystanie danych dla zapobiegania ryzykom epidemiologicznym. 26,2% badanych popiera wykorzystanie danych na potrzeby badań naukowych i tworzenia innowacji. Ale tylko 22,8% akceptuje użycie danych do kształtowania polityki zdrowotnej i działań regulacyjnych.
– Jednak, aż co 4 osoba (25,7%) całkowicie sprzeciwia się jakiejkolwiek formie przetwarzania swoich danych medycznych co wymaga zaadresowania w dalszych działaniach edukacyjnych towarzyszących legislacji – mówi komentarz w raporcie.
Kobiety bardziej sceptyczne, wykształcenie ma znaczenie
„Nie wyrażam zgody na przetwarzanie, udostępnianie i wykorzystanie moich danych medycznych” – takiej odpowiedzi w badaniu udzieliło 29,7% kobiet i 21,2% mężczyzn. Co oznacza, iż kobiety są w tym zakresie bardziej sceptyczne i większy odsetek z nich nie zgadza się na jakąkolwiek formę przetwarzania ich danych.
Spore różnice zaobserwowano między respondentami o różnym stopniu wykształcenia. Spośród osób z wykształceniem wyższym aż 40,5% wyraziło zgodę na agregację, anonimizację, a także po odpowiedniej obróbce – przetwarzanie, udostępnianie i wykorzystywanie danych medycznych w celu poprawy opieki zdrowotnej w państwach Unii Europejskiej. Natomiast w grupie respondentów z wykształceniem podstawowym lub gimnazjalnym odsetek zgody wyniósł tylko 25,3%.
Kto powinien mieć dostęp do populacyjnych danych medycznych Polaków?
Badanych zapytano również o to, komu powinny być udostępnione dane medyczne dotyczące polskiej populacji. Najwięcej respondentów (37,1%) uważa, iż dostęp do danych powinni mieć wyłącznie lekarze z wyłączeniem innych zawodów medycznych. Drugą najczęściej wybieraną odpowiedzią (26,7%) były instytucje ochrony zdrowia i administracji publicznej. Podmioty prowadzące badania nad nowymi lekami uzyskały 19,4% wskazań.
Z kolei 21% badanych stwierdziło, iż dostęp do danych powinni mieć przedstawiciele wszystkich zawodów medycznych. A wśród nich lekarze, fizjoterapeuci, diagności laboratoryjni, pielęgniarki i farmaceuci.
– Warto zwrócić uwagę na niskie poparcie dla szerokiego dostępu do danych[…] Producenci leków i sprzętu medycznego uzyskali 12%, co również może świadczyć o ograniczonym zaufaniu społecznym do sektora prywatnego – czytamy.
Najmniejsze poparcie odnotowano dla dziennikarzy i przedstawicieli mediów. Zaledwie 4,5% ankietowanych wskazało ich jako grupę, która powinna mieć dostęp do takich danych.
Przygnębiać może fakt, iż 18,6% respondentów nie ma zdania w powyższej sprawie. To może świadczyć o braku wiedzy na temat funkcjonowania danych populacyjnych lub niepewności związanej z bezpieczeństwem informacji.
– Stosunkowo duży odsetek osób niezdecydowanych sugeruje potrzebę edukacji społecznej na temat populacyjnych danych medycznych, ich zastosowań i zasad bezpieczeństwa – mówi raport.
Młodzi mają większe zaufanie
Analiza odpowiedzi na powyższe pytanie z uwzględnieniem różnic wiekowych między osobami do 24. roku życia, a tymi powyżej 50. roku życia pozwala zauważyć istotne kontrasty w postrzeganiu tego zagadnienia przez różne grupy pokoleniowe.
Osoby do 24 lat znacznie częściej popierają dostęp dla szerszego grona specjalistów z branży medycznej. Uważa tak co trzecia z nich. Dla porównania, w grupie powyżej 50 lat już tylko co szósty respondent miał takie samo zdanie.
– Znacząca różnica może sugerować, iż młodsze osoby są bardziej otwarte na współpracę interdyscyplinarną w ochronie zdrowia oraz mają mniejsze obawy związane z ochroną prywatności danych w kontekście naukowym czy systemowym – komentuje raport.
Uogólniając – osoby młodsze wykazują większą otwartość i zaufanie do różnych instytucji – zarówno medycznych, jak i przemysłowych czy medialnych. Zaś osoby 50+ są bardziej ostrożne i powściągliwe, częściej nie mają jednoznacznej opinii lub wskazują mniejszą grupę uprawnionych podmiotów.
Nie możemy zostać w tyle…
Raport podsumowuje, iż wyniki wskazują na rosnącą popularność cyfrowych form dostępu do dokumentacji medycznej. Jednocześnie utrzymują się wciąż istotne bariery społeczne, infrastrukturalne i edukacyjne w różnych grupach społecznych. Mogą one utrudniać sprawne wdrożenie EHDS w Polsce. Badanie jednoznacznie potwierdza konieczność intensyfikacji działań edukacyjnych oraz inwestycyjnych w infrastrukturę cyfrową, by sprostać wymaganiom zawartym w harmonogramie EHDS.
– W tym procesie bardzo istotne będzie zapewnienie równomiernego dostępu wszystkich obywateli do narzędzi cyfrowych (takich jak IKP), uproszczenie procedur dostępowych oraz
zaangażowanie wszystkich grup zawodowych ochrony zdrowia i pacjentów w proces współtworzenia ram wdrożeniowych EHDS – mówi raport.
Z perspektywy zgodności z Rozporządzeniem EHDS Polska znajduje się aktualnie na wczesnym etapie przygotowań legislacyjnych i infrastrukturalnych. Wymagają one szeroko zakrojonych działań strategicznych w celu zapewnienia efektywnego, bezpiecznego, a także inkluzywnego wdrożenia nowego modelu zarządzania danymi zdrowotnymi. Wyzwania powinny zostać potraktowane priorytetowo, aby móc w pełni skorzystać z potencjału EHDS. Nie pozostając w tyle za bardziej zaawansowanymi technologicznie państwami członkowskimi Unii Europejskiej.
©MGR.FARM
