Radom, 2011 rok. Ola ma zaledwie 23 lata. Wtedy się zaczęło. Nie miała żadnego wypadku, urazu, a sparaliżowało jej lewą dłoń.
– Wylądowałam w szpitalu. I tam straciłam już czucie nie tylko w ręce, ale po całej lewej stronie ciała. Przeszłam badania. W rezonansie głowy wyszedł punkt zapalny. Tylko jeden. I nie bardzo wiadomo, skąd się wziął. Być może był pozostałością po źle leczonej grypie. "Jest pani w grupie ryzyka: – usłyszałam. Chodziło o stwardnienie rozsiane. Oczywiście natychmiast przekopałam internet, bo o SM nie wiedziałam nic – wspomina Ola.
Gdy w wyszukiwarkę Google wpisze się hasło "stwardnienie rozsiane", wyskakują przerażające rzeczy.
– Wszystkie informacje o tym, iż ta choroba postępuje i jej konsekwencją może być życie na wózku inwalidzkim, skrzętnie omijałam. Byłam na nie głucha. Nie dopuszczałam do siebie takiej wizji – Ola wspomina tamten czas.
Internetowe tysiąc twarzy SM
SM to skrót od łacińskiego "sclerosis multiplex", czyli stwardnienie rozsiane. Zaczyna się zwykle od pojedynczego incydentu.
Na przykład od zaburzeń widzenia. Widzi się podwójnie, nieostro, jak przez mgłę. Bez kolorów. Albo od napięcia i drętwienia mięśni, niedowładu. Traci się wtedy równowagę.
Przewlekła, postępująca i nieuleczalna choroba, która z niewyjaśnionych przyczyn atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Organizm sam niszczy mielinowe osłonki włókien nerwowych. To tak, jakby psuł izolację kabla elektrycznego, który przez usterkę nie daje już rady prawidłowo przewodzić sygnałów. Objawy SM są efektem zapaleń w mózgu
i rdzeniu kręgowym. A zależą od miejsc, w których doszło do uszkodzenia nerwów.
W internecie Ola przeczytała, iż SM nazywa się chorobą o "tysiącu twarzy", bo nie ma dwóch pacjentów o identycznym jej przebiegu. I iż to choroba "młodych dorosłych", bo atakuje głównie 20-, 30- i 40- latków.
U ponad 30 procent chorych jako pierwsze pojawiają się symptomy czuciowe. Bywają wtedy błędnie interpretowane jako niedobory witamin, minerałów, elektrolitów. A choćby jako nerwica, ale wciąż nie SM.
– To może znacznie oddalić w czasie postawienie prawidłowego rozpoznania – tłumaczy neurolog dr n. med. Elżbieta Jasińska.
Tym bardziej, gdy pierwsze dolegliwości po kilku dniach mijają, a wtedy chorzy nie zdążą nie tylko pójść do lekarza, ale choćby nie próbują się zarejestrować na wizytę.
Chyba, iż ktoś ma nasilone dolegliwości. Pacjenci ze słabnącymi mięśniami, zaburzeniami widzenia czy równowagi zwykle trafiają do szpitala. To ułatwia szybkie rozpoznanie choroby.
Ale nie każdy ma takie szczęście w nieszczęściu. Bo zwłaszcza w początkowym okresie SM, objawy mogą ustąpić, a odległość między kolejnymi rzutami bywa bardzo długa.
– Między pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego a innymi objawami może upłynąć na przykład kilka lat, a czasami choćby kilkanaście. Tymczasem choroba się rozwija, powstają nowe ogniska demielinizacyjne, a pacjent nie odczuwa żadnych objawów – mówi neurolog.
Tak właśnie było u Oli. Po kilku latach od pierwszego incydentu, tego z ręką, czuła jedynie permanentne zmęczenie. Ale kiedy zaszła w ciążę, przestała widzieć na lewe oko. To było właśnie pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Urodziła córkę, Alicję.
I dostała sterydy, a wtedy wzrok wrócił.
– Mówiłam wtedy, iż jestem w grupie ryzyka SM, ale nikt nie brał wtedy tej choroby pod uwagę – opowiada. Aż zaczęły się bóle nóg. – Potwornie – wspomina. Przyznaje, iż też myślała, iż to może przez buty: – Złe, niewygodne, iż muszę je zmienić. Albo iż po prostu źle chodzę – mówi.
Traciła siły, traciła chęć do życia. A jednak z badań krwi wychodziło, iż wszystko jest
w normie.
– "Jestem w grupie ryzyka SM!" – znów powtarzałam lekarzom. Aż w końcu zaczęli podejrzewać, iż mam dolegliwości psychosomatyczne i sugerowali wizytę
u psychiatry – wspomina Ola. Łudziła się, iż może bóle nóg wywołuje jednak rwa kulszowa.
Dopiero, gdy ból stał się już nie do zniesienia i ścinał z nóg, poprosiła swoją lekarkę rodzinną o pilną interwencję. Resztką sił, powłócząc nogami, poszła na wizytę.
– Kiedy mnie zbadała, stwierdziła, iż nie ma mowy o żadnej rwie kulszowej. Usłyszałam: "natychmiast trzeba kłaść się do szpitala". I już wiedziałam: z grupy ryzyka właśnie przeniosłam się do grupy chorych na SM – wspomina.
Dr n. med. Elżbieta Jasińska przyznaje, iż rozpoznanie SM to skomplikowany proces. – Oczywiście, medycyna dysponuje dziś kryteriami, na podstawie których łatwiej ją je rozpoznać. Jednak trzeba pamiętać, iż w większości przypadków wstępna diagnoza opiera się na wykluczeniu chorób naśladujących stwardnienie rozsiane – wyjaśnia.
Najważniejsze kryterium w rozpoznaniu to wystąpienie dwóch rzutów z ognisk (uszkodzeń) o różnej lokalizacji.
– Dobrym przykładem jest wspomniane pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, kiedy ognisko uszkodzenia w obrębie prawego nerwu powoduje zaburzenia widzenia w jednym oku. Do tego dochodzi kolejny rzut, manifestujący się na przykład zawrotami głowy. Wtedy ogniska szukamy w okolicy móżdżku. Mamy więc dwa rzuty i dwa inne objawy, w różnych okolicach. Po takich objawach klinicznych można już postawić rozpoznanie SM w jego najczęstszej postaci, czyli rzutowo-remisyjnej – wyjaśnia dr Elżbieta Jasińska.
Podstawowym badaniem diagnostycznym w stwardnieniu rozsianym jest rezonans magnetyczny głowy i rdzenia szyjnego, czyli części rdzenia kręgowego, odpowiadającej za unerwienie szyi, ramion, rąk i części tułowia. Uzupełnieniem jest rezonans rdzenia piersiowego. Wszystko odbywa się w szpitalu, podobnie, jak badanie płynu mózgowo- rdzeniowego, które postwierdza obecność specjalnego rodzaju białka, czyli prążków oligoklonalnych świadczących o procesie zapalnym.
Usłyszała, iż to SM i poczuła ulgę
"Pani Olu, wyszły zmiany, jest SM" – usłyszała od lekarza po zakończeniu wszystkich badań. To była jej piąta doba w szpitalu.
– I paradoksalnie poczułam choćby ulgę. Popłakałam się ze szczęścia. Bo okazało się, iż żadna ze mnie wariatka, hipochondryczka, która coś wymyśla, konfabuluje. Ucieszyłam się, gdy ktoś to w końcu głośno powiedział. To moje wieczne zmęczenie to nie było lenistwo, to było SM – wspomina. Wstąpiła w nią nadzieja.
– Że wreszcie ktoś mi pomoże, iż zaraz dostanę jakieś leki i znów będę zdrowa – wspomina Ola. Pamięta, iż obdzwoniła od razu całą rodzinę i radośnie komunikowała diagnozę.
– Po czym nastała przeraźliwa pustka – mówi. Została sama z mnóstwem pytań: Co dalej? Do jakiego pójść lekarza, gdzie go szukać? Co to adekwatnie znaczy, iż ma SM "remisyjno- nawracające"?
Po kolejnych sterydach organizm wracał do siebie. W nogach wracało czucie. – Zapisałam się do poradni neurologicznej w rodzinnej miejscowości. Rok trwało, nim przeszłam wszystkie badania i zakwalifikowałam się do programu lekowego – wspomina.
– Przekazanie informacji o diagnozie SM bywa trudne – mówi dr Elżbieta Jasińska. Nie każdy chory, choćby po latach niepewności, gdy wreszcie wie, co mu jest, czuje ulgę, jak Ola.
– Pacjenci żegnając się ze zdrowiem, zaczynają czas swoistej żałoby. Reagują różnie: zaprzeczają, buntują się, pytają: "Dlaczego ja?", "Co dalej?" – tłumaczy dr Elżbieta Jasińska.
– To naturalne procesy, z którymi trzeba się zmierzyć – mówi neurolożka. Niektórych gniew i rozpacz pchają w destrukcję.
Bywa jednak optymistycznie. I nie chodzi tylko o ulgę, albo o to, iż pacjenci zaczynają doceniać to, co mają.
– Mamy chorych, którym diagnoza pozwoliła zmienić życie na lepsze – mówi neurolog. – Pacjenci rezygnują z nałogów, odżywiają się zdrowo, planują rodzinę – opowiada dr Elżbieta Jasińska.
I podkreśla, iż trudną rozmowę ułatwia informacja o nowoczesnych lekach, które skutecznie spowalniają proces narastania niepełnosprawności i zmniejszają ryzyko wystąpienia nowych zmian.
– To dla chorych wielka nadzieja i pocieszenie. Choć jeszcze nie można mówić o wyleczeniu z SM, to leki dostępne w Polsce pozwalają dobrze kontrolować przebieg tej choroby – przekonuje dr Elżbieta Jasińska.
I dodaje: – Oczywiście najlepiej jest, gdy pacjent ma też wsparcie bliskich i pomoc psychoterapeuty. Wtedy łatwiej sobie radzi z przyjęciem diagnozy i szybciej decyduje się na rozpoczęcie leczenia.
Ola wsparcie rodziny dostała. Ważne było też inne. To, które dostała w radomskim oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
"Nie tylko ja zachorowałam, inni też żyją z SM" – pomyślała, gdy tam trafiła. Zresztą, nie od razu. A zanim zdecydowała się tam spotkać z całą grupą pacjentów, minęło pół roku. – Bałam się, nie chciałam spotkać osób na wózku – wspomina.
Gdy już się odważyła, zobaczyła ludzi w różnym wieku i w różnym stadium zaawansowania SM.
– Był tam mężczyzna na wózku, młodszy ode mnie, który stracił wzrok. I żwawa pani około siedemdziesiątki, z pasją do tańca. Myśliwy, 84-latek, który uwielbia spacery po lesie, choć był moment, iż już poruszał się z pomocą chodzika, ale się zawziął. I poprawiło mu się dzięki treningom na bieżni. przez cały czas jeździ też samochodem – opowiada Ola. Gdy poznała tych wszystkich ludzi, poczuła spokój.
– A oni wszystko rozumieli: moje wieczne zmęczenie, jak po pracy w kopalni. I to, iż mogę spać choćby przez pół doby, a i tak się nie wyśpię. Nikt też nie żartował, gdy opowiedziałam, jak to któregoś razu popłakałam się, bo nie dobiegłam do toalety. Bo przy SM zdarza się nietrzymanie moczu, ale na to są już dziś leki. Plus oczywiście te na SM! – mówi Ola.
Nowoczesne leki to rewolucja w leczeniu SM
Pierwszym, zarejestrowanym w 1993 roku lekiem stosowanym w SM był interferon.
Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Powstało wiele skutecznych leków hamujących postęp SM. – Stosujemy wysokoefektywne terapie HETA (ang. high-efficacy treatment agent), bo chcemy zatrzymać SM, zahamować procesy zapalne już na samym ich początku. Dostępność do tych terapii zrewolucjonizowało podejście do leczenia – mówi dr Elżbieta Jasińska.
Jest przekonana, iż właśnie te leki powinny być stosowane u pacjentów jak najwcześniej. Ta terapia najlepiej pomaga zachować funkcje neurologiczne, których nie udaje się już przywrócić w przypadku późniejszego włączenia. Ale chodzi jeszcze o coś:
– Ulga pacjentów po zmianie leków platformowych na terapię wysokoefektywną, jest niewyobrażalna! – dodaje neurolożka.
Na świecie ze stwardnieniem rozsianym walczy około 2,8 mln osób, w Polsce 46 tys. – Pacjenci w terapii HETA mówią, iż to tak, jakby się świat dla nich otworzył. Przychodzą, odbierają leki, pracują, zakładają rodziny, rodzą dzieci i wyjeżdżają na wakacje – opowiada dr n. med. Elżbieta Jasińska, neurolog.
– Nasi pacjenci są zwykle aktywnymi, młodymi ludźmi: pracują, zakładają rodziny i planują ich powiększanie. Przy obecnych możliwościach, leki mogą przyjmować również karmiące mamy – podkreśla neurolożka.
Leki mają różną postać: mogą być przyjmowane doustnie, dożylnie czy podskórnie. Niektóre przyjmuje się w szpitalu, a inne we własnym domu.
Chorzy gwałtownie zapoznają się z zasadami leczenia. A nowe terapie praktycznie nie mają działań niepożądanych. Nie zwiększają ryzyka depresji. I są dobierane do indywidualnych potrzeb i preferencji pacjenta.
W nowoczesnym leczeniu SM chorzy mają do wyboru kilka, a choćby kilkanaście różnych terapii. Mogą wspólnie z lekarzem znaleźć taką, która jest nie tylko skuteczna, ale uwzględni też osobiste preferencje pacjenta.
– Decyzja zależy od postaci i przebiegu choroby, objawów, schorzeń towarzyszących, wieku i planów życiowych. Omawiamy z pacjentami ewentualność wystąpienia działań niepożądanych po to, żeby byli przygotowani na skutki uboczne. Dlatego tak istotna jest samoobserwacja. – podkreśla dr Elżbieta Jasińska.
Ola po pierwszym leku miała pokrzywkę na skórze, źle się czuła. Lekarz od razu zmienił preparat.
– Poczułam kolosalną różnicę. Teraz fizycznie czuję się znacznie lepiej – mówi Ola.P I dodaje, iż to dzięki lekarzowi, który zaproponował zmianę leczenia dowiedziała się, iż jest to w ogóle możliwe, choćby będąc w programie lekowym i nie tylko ze względu na działania niepożądane.
– Wszystkie aspekty leczenia omawiamy z pacjentem i wspólnie z nim wybieramy terapię. Nowoczesne leki są dostępne, refundowane i bezpieczne – podkreśla dr Elżbieta Jasińska.
Progresja w SM nadchodzi po cichu
Drobne, stopniowo narastające objawy, które czuje pacjent, neurologowi może być bardzo trudno wychwycić, to tzw. cicha progresja. To mogą być pozornie nieznaczące, ledwie zauważalne zmiany: obniżenie koncentracji, pogorszenie selektywności uwagi i pamięci krótkotrwałej, albo kłopoty z przetwarzaniem informacji, uporczywe zmęczenie. Dlatego w terapii SM nieoceniona jest także rola pacjenta. Chodzi o systematyczną samoobserwację.
– Ważne, by pacjent, a lekarz razem z nim, nie stracili czujności i w porę wychwycili tlący się postęp SM. Chory powinien się obserwować, a lekarz słuchać jego spostrzeżeń, gdyż mogą one świadczyć o tzw. cichej progresji choroby – tłumaczy dr Elżbieta Jasińska.
Bo choć słowo "cicha" kojarzy się z czymś delikatnym, nieznaczącym, w przypadku stwardnienia rozsianego jest zupełnie inaczej.
– Niestety, cicha progresja to zmniejszenie objętości mózgu, związane z wyraźnymi klinicznymi objawami (rzutami). To smutny aspekt choroby, na który przez cały czas mamy nikły wpływ. Ważne, aby gorszych dni nie tłumaczyć na przykład infekcją. Trzeba rzetelnie informować lekarza o swoich niepokojach – podkreśla neurolożka. Bo wtedy lekarz ma szansę wprowadzić korektę leczenia farmakologicznego.
Ola uważa, iż niestety, o SM wciąż brakuje w Polsce edukacji. I iż pacjenci często choćby nie wiedzą, iż na każdym etapie terapii można zgłosić złe samopoczucie po lekach, choćby jeżeli to tylko dyskomfort, albo rozczarowanie ich działaniem.
– Na spotkaniach Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego często mówimy, iż każdy chory powinien dostać przewodnik początkującego SM-owca. Tak, by krok po kroku miał wszystko wyjaśnione: Co po diagnozie? Gdzie szukać pomocy? Jak rozmawiać o lekach? Jakich objawów się spodziewać? – mówi Ola. – To by się przydało nie tylko chorym, ale i ich rodzinom.
Dr Elżbieta Jasińska nigdy nie mówi, iż chorzy na SM w trakcie terapii prowadzą "normalne" życie. Woli określenie, iż po wstrząsie, jakim jest rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia, chorzy mogą prowadzić "życie bez zmian".
Alicja, córka Oli ma już 11 lat. Ola wychowuje ją wspólnie ze swoim życiowym partnerem. I pracuje. W przedszkolu, z maluchami ze stwierdzonym autyzmem i innymi niepełnosprawnościami.
– Nadajemy na tych samych falach, rozumiemy się – uśmiecha się Ola.
Znów chodzi po górach, jeździ na wycieczki, na wakacje, dużo zwiedza. Wie, iż nie może być tak aktywna, jak dawniej, bez żadnych konsekwencji. Musiała się tego nauczyć. Ceną za "hardcorową" wędrówkę będzie dłuższy wypoczynek. Tak jak niedawno, gdy przejechała na rowerze elektrycznym trasę z Mielna do Kołobrzegu.
– Byłam z siebie niesamowicie dumna. Choć potem miałam spastyczność, pospinało mi mięśnie, łydki bolały, jak w trzydniowym skurczu – opowiada.
– Świadomie to wszystko robię. Co jakiś czas sprawdzam granice. Przekonuję się, ile jeszcze mogę – opowiada Ola.
W takich chwilach, jak w tym Kołobrzegu, pomagają po prostu masaże, coś przeciwbólowego i dużo snu. – Pogodziłam się, iż nie ma leku, który na zawsze zabierze ode mnie SM, ale za chorobę nie mam już pretensji do siebie, ani do świata. Dopóki chodzę samodzielnie, to będę dreptaćchodzić, ile się da!
