Czym jest spektrum autyzmu i co oznacza „łagodny” lub „ciężki” autyzm?

„Jeśli znasz jedną osobę z autyzmem, to znasz jedną osobę z autyzmem.”
— Stephen Shore, amerykański pedagog specjalny, profesor edukacji, autor, osoba w spektrum autyzmu. Jego historia, działalność i wkład w edukację sprawiły, iż stał się jednym z najbardziej cenionych samorzeczników autystycznych (self-advocates) na świecie.

Autyzm jako kontinuum różnorodności

W debacie publicznej coraz częściej mówi się o „łagodnym” i „ciężkim” autyzmie, próbując opisać stopień trudności, z jakimi mierzy się osoba w spektrum. Ale czy te określenia są precyzyjne? Czy nie upraszczają złożonej rzeczywistości autyzmu?

Zamiast widzieć autyzm jako jednorodne zaburzenie, współczesna nauka uznaje go za spektrum neurotypowych różnic, obejmujące różnorodne profile funkcjonowania — od osób niemówiących i wymagających stałego wsparcia, po tych, którzy prowadzą niezależne życie, ale zmagają się z niewidzialnymi trudnościami społecznymi, sensorycznymi i komunikacyjnymi.

Spektrum autyzmu – definicja zgodna z DSM-5 i ICD-11

Autyzm (ASD – Autism Spectrum Disorder) według klasyfikacji DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) oraz ICD-11 (Światowa Organizacja Zdrowia, 2022) to zaburzenie neurorozwojowe obejmujące dwa główne obszary:

1. Trudności w komunikacji i interakcjach społecznych, np. brak kontaktu wzrokowego, literalne rozumienie języka, trudności w odczytywaniu emocji i intencji.
2. Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności, np. sztywność rutyn, intensywne zainteresowania, nadwrażliwość na bodźce sensoryczne.

Ważne: zamiast wcześniejszego podziału na różne jednostki (autyzm dziecięcy, Zespół Aspergera, zespół dezintegracyjny), DSM-5 łączy je w jedno spektrum — z określeniem poziomu potrzebnego wsparcia (1–3).

Co oznacza „łagodny” lub „ciężki” autyzm?

Pojęcia te są potoczne, nie są używane w klasyfikacjach medycznych, a ich stosowanie może prowadzić do nieporozumień.

🔹 „Łagodny autyzm” często odnosi się do osób:

• z dobrym poziomem mowy werbalnej,
• funkcjonujących w środowisku ogólnodostępnym (np. szkoła, praca),
• zdiagnozowanych wcześniej jako osoby z Zespołem Aspergera,
• które jednak mogą cierpieć z powodu ukrytych trudności: depresji, wypalenia autystycznego, nadwrażliwości sensorycznej.

🔹 „Ciężki autyzm” opisuje osoby:

• niemówiące lub posługujące się komunikacją alternatywną (AAC),
• z dużymi trudnościami w zakresie samodzielności,
• wymagające całodobowej opieki i specjalistycznego wsparcia.

Ale to uproszczenie może prowadzić do błędnej oceny – bo nie zawsze poziom funkcjonowania językowego równa się ogólnemu funkcjonowaniu. Osoba niemówiąca może mieć bardzo wysoką inteligencję i świadomość emocjonalną, której otoczenie nie dostrzega.

„Mój syn nie mówi, ale kiedy nauczył się korzystać z tabletu z piktogramami, zaczął przekazywać, iż czuje smutek, tęsknotę, radość. Świat nie rozumiał, iż ma tak głęboki świat wewnętrzny.” — matka chłopca z ASD

Indywidualny profil funkcjonowania – zamiast etykiet

Zamiast mówić o łagodnym czy ciężkim autyzmie, eksperci zalecają stosowanie profilu funkcjonalnego, który opisuje:

• poziom rozumienia języka i komunikacji,
• samodzielność w codziennym życiu,
• zdolność regulacji emocji i zachowań,
• kompetencje społeczne,
• przetwarzanie sensoryczne.

Każda osoba w spektrum autyzmu ma unikatowy zestaw mocnych stron i wyzwań. Dlatego najważniejsze jest podejście indywidualne, a nie sztywna kategoryzacja.

Autyzm – nie linia, ale mozaika

Psycholożka i badaczka Dr. Sue Fletcher-Watson proponuje, by autyzm wyobrażać sobie nie jako linię (od łagodnego do ciężkiego), ale jako mozaikę lub koło z różnymi segmentami, które opisują konkretne obszary funkcjonowania.

„Autyzm nie jest mniej lub bardziej. Jest po prostu różny.” – Barry M. Prizant, autor książki „Unikalni”

Dlaczego słowa mają znaczenie?

Określenia typu „łagodny” mogą umniejszać realne trudności osób wysoko funkcjonujących, które zmagają się z lękiem społecznym, przebodźcowaniem czy depresją. Z kolei „ciężki” może dehumanizować osoby z większymi trudnościami, pozbawiając je podmiotowości i potencjału.

Ruch neuroatypowy i autystyczni samorzecznicy (self-advocates) apelują o zmianę języka:

• z „cierpi na autyzm” → na „jest osobą w spektrum”,
• z „chory na autyzm” → na „ma profil neurorozwojowy autystyczny”.

Podsumowanie

Spektrum autyzmu to nie jednowymiarowy ciąg od „łagodnego” do „ciężkiego”, ale złożona sieć różnorodności neurologicznej. Zamiast szufladkować, warto skupić się na indywidualnych potrzebach, stylach komunikacji i mocnych stronach danej osoby.

Zrozumienie spektrum autyzmu to krok w stronę bardziej wrażliwej, zróżnicowanej i akceptującej szkoły oraz społeczeństwa.

📚 Bibliografia i źródła:

• American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
• WHO (2022). International Classification of Diseases (ICD-11).
• Barry M. Prizant (2015). Unstrange Minds / Unikalni (polskie wydanie).
• Simon Baron-Cohen (2021). The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention.
• Sue Fletcher-Watson, Uta Frith (2020). Neurodiversity as a framework for autism research.
• Grandin, T. (2020). Different… Not Less.
• Autistic Self Advocacy Network (ASAN) – https://autisticadvocacy.org
• Synapsis – https://synapsis.org.pl