Czyja nauka, czyje korzyści?

Czy w przypadku badań nad stresem i zdrowiem psychicznym można mówić o równości i sprawiedliwości? Problem ten jest szczególnie istotny w kontekście ciężkich zaburzeń psychicznych, które często pogarszają sytuację społeczno-ekonomiczną pacjentów, potęgując ich już istniejącą podatność.

Badania nad rolą stresu w powstawaniu i przebiegu ciężkich zaburzeń psychicznych, takich jak choroba afektywna dwubiegunowa, prowadzą do istotnych filozoficznych refleksji dotyczących etycznych i sprawiedliwych aspektów badań biomedycznych. Choć postęp naukowy sam w sobie jest niewątpliwą wartością, nie można pomijać szerszych pytań społecznych i moralnych związanych z dostępnością, równością i sprawiedliwością. To szczególnie istotne w kontekście systemowych nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej i ryzyka, iż wyniki badań mogą te nierówności jeszcze zwiększyć.

Paradoks wkładu bez korzyści

Jednym z najpoważniejszych dylematów etycznych jest paradoks, w którym uczestnicy badań – ci, których próbki biologiczne i dane kliniczne stanowią podstawę odkryć i interwencji – nie odnoszą żadnych korzyści z wyników tych badań. Paradoks ten podważa fundamentalną zasadę wzajemności w etyce badań, według której udział uczestników powinien być wynagradzany proporcjonalnymi korzyściami. Gdy osoby biorące udział w badaniach, szczególnie z marginalizowanych społeczności, nie mają dostępu do opracowanych na podstawie ich danych interwencji, powoduje to pytania moralne o sprawiedliwość i uczciwość.

Problem ten staje się szczególnie istotny w kontekście ciężkich zaburzeń psychicznych, które często pogarszają sytuację społeczno-ekonomiczną pacjentów, potęgując ich już istniejącą podatność. Możliwość powstania przełomowych terapii – leków, urządzeń czy metod terapeutycznych – daje nadzieję. Jednak gdy badacze lub korporacje komercjalizują i monopolizują te innowacje, na przykład poprzez patenty, szansa na dostęp do nich dla osób w trudnej sytuacji ekonomicznej maleje. W efekcie, mimo iż badania napędzają innowacje, ich utowarowienie może skutkować wykluczeniem osób, które umożliwiły te odkrycia.

Nawet jeżeli zgoda uczestników badań jest świadoma, często odzwierciedla milczące przyzwolenie na systemowe nierówności, które pozbawiają ich dostępu do potencjalnych korzyści. Zgadzając się na udział mimo braku gwarancji korzyści, uczestnicy niejako podkreślają etyczne napięcie towarzyszące badaniom, gdzie najbardziej narażeni ponoszą największe obciążenie bez obietnicy ulgi. Utrwala to istniejące luki, a ich zgoda staje się świadectwem nierównego dostępu do opieki i niesprawiedliwego podziału owoców badań.

Większe nierówności przez bariery systemowe

Strukturalne nierówności w globalnych systemach ochrony zdrowia stanowią kolejny istotny wymiar tej filozoficznej refleksji. Społeczności marginalizowane i ekonomicznie upośledzone są nieproporcjonalnie dotknięte zaburzeniami psychicznymi związanymi ze stresem z powodu ograniczonego dostępu do profilaktyki, szybkiej interwencji i długofalowego leczenia. o ile nowe terapie opracowane na podstawie badań okażą się zbyt drogie lub fizycznie niedostępne, różnice w stanie zdrowia psychicznego między bogatymi a ubogimi populacjami będą się pogłębiać.

Jest to szczególnie niepokojące w kontekście globalnego obciążenia chorobami psychicznymi, które już teraz jest nierównomiernie rozłożone. Przykładowo, osoby w krajach o niskim dochodzie często doświadczają nakładających się stresorów, takich jak ubóstwo, niestabilność polityczna czy trudne warunki środowiskowe, co potęguje problemy ze zdrowiem psychicznym. Jednocześnie te same osoby mają najmniejsze szanse na dostęp do zaawansowanych terapii z powodu barier systemowych: wysokich kosztów, braku infrastruktury i monopoli wynikających z ochrony patentowej.

Paradoksalnie, badania mające na celu zrozumienie i ograniczenie skutków stresu mogą same stać się jego źródłem, jeżeli ich wyniki prowadzą do pogłębienia nierówności. Uczestnicy z grup marginalizowanych mogą doświadczać dodatkowego stresu, gdy uświadomią sobie, iż są wykluczeni z korzyści płynących z badań, w których uczestniczyli – co jeszcze bardziej pogłębia ich problemy psychiczne. Zmniejszenie tego ryzyka wymaga podejścia proaktywnego, w którym równość staje się centralnym elementem projektowania, realizacji i wdrażania badań.

Apel o ramy oparte na sprawiedliwości

Niezbędne jest stworzenie ram etycznych zorientowanych na sprawiedliwość, w których zasady dobroczynności, autonomii i sprawiedliwości są praktycznie realizowane, by zapewnić równy podział korzyści z badań. Oznacza to konieczność zmiany kultury badawczej, w której wpływ społeczny i inkluzywność są tak samo cenione, jak rygor naukowy. Włączając te wartości w samą strukturę badań, możliwe jest nie tylko pogłębianie wiedzy o stresie i zaburzeniach psychicznych, ale również kształtowanie bardziej sprawiedliwego systemu opieki zdrowotnej. W ten sposób badania mogą oddać należny szacunek wszystkim uczestnikom i sprawić, by obietnica postępu naukowego była spełniona dla wielu, a nie dla nielicznych.

Etyczna odpowiedzialność za wdrażanie wyników badań

Filozoficzne fundamenty badań powinny zatem obejmować zobowiązanie do zapewnienia równego dostępu i podziału korzyści. Naukowcy mają etyczny obowiązek dbać o to, by wyniki ich pracy nie utrwalały istniejących nierówności, ale przyczyniały się do ich zmniejszenia. Można to osiągnąć dzięki kilku mechanizmów:

1. Upowszechnianie wyników badań i metodologii na otwartych platformach może ograniczyć ryzyko monopolizacji i zwiększyć globalną dostępność.
2. Aktywny udział badaczy w debacie publicznej i tworzeniu polityk zdrowotnych może sprzyjać modelom cenowym i systemom dystrybucji uwzględniającym potrzeby ekonomicznie wykluczonych grup.
3. Realne zaangażowanie społeczności uczestników na każdym etapie badań pozwala uwzględnić ich potrzeby i perspektywy w procesie wdrażania wyników do praktyki.
4. Współpraca z firmami i instytucjami finansującymi powinna zawierać zapisy dotyczące przystępności cenowej i dostępności nowych terapii i technologii w umowach licencyjnych.
   

Artykuł ten stanowi adaptację pracy zaliczeniowej Ovinuchiego Ejiohuo przygotowanej w ramach kursu filozofii w Szkole Doktorskiej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu prowadzonego przez dr. hab. Marcina Moskalewicza. Ovinuchi Ejiohuo jest doktorantem w Katedrze Genetyki Psychiatrycznej/Zakładzie Biologii Komórki i Molekularnej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu i wykładowcą University of Maryland Global Campus Europe.