Dane statystyczne mówiące o diagnozie spektrum autyzmu różnią się w zależności od szerokości geograficznej, przyjętych w badaniach kryteriów i są ciągle uaktualniane. Badania z 2014 roku zebrane wśród dzieci w USA w wieku 8 lat pokazują, iż diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) ma 1 na 54 dzieci. Dane z badań naukowych w krajach Europy i Azji wskazują na ok. 1% populacji. Dodatkowo wg statystyk, autyzm diagnozowany jest u chłopców około 4 razy częściej niż u dziewcząt. Coraz częściej mówi się jednak o problemie diagnozy stanów/zaburzeń ze spektrum wśród dziewcząt i kobiet. Przyczyn jest wiele: naukowcy upatrują ich w podłożu hormonalnym, uwarunkowaniach środowiskowych czy nie do końca dopasowanych narzędziach diagnostycznych (większość narzędzi diagnostycznych powstała na podstawie wyników badań naukowych, w których dominowali chłopcy z autyzmem). Dodatkowo jedna z aktualnych hipotez zakłada, iż w porównaniu z chłopcami oraz mężczyznami u dziewcząt i kobiet muszą wystąpić dużo większe nieprawidłowości na poziomie genetycznym, aby autyzm ujawnił się pełnoobjawowo, co często nazywane jest „żeńskim czynnikiem ochronnym” (Rynkiewicz i in., 2019). Tym, na co warto zwrócić uwagę jest kamuflaż, który bardzo utrudnia postawienie diagnozy, a który częściej prezentowany jest przez płeć piękną.
Kamuflaż to jedna z kilku strategii radzenia sobie i adaptacji, którą mogą stosować osoby z ASD w celu dostosowania się do swojego środowiska społecznego, maskowania swoich naturalnych reakcji autystycznych, uczestniczenia w interakcjach społecznych i bycia akceptowanym przez rówieśników (Kossewska, Milczarek, 2022). Dziewczęta i kobiety wykazują zdecydowanie większą niż chłopcy i mężczyźni skłonność do nawiązywania relacji społecznych, budowania przyjaźni i spędzania czasu w otoczeniu swoich rówieśniczek. W przypadku dziewcząt z autyzmem, które funkcjonują na wysokim poziomie, można zaobserwować, iż w porównaniu z chłopcami dotkniętymi tym zaburzeniem wykazują one mniejsze deficyty w sferze zabawy. Ponadto, często manifestują lepiej rozwiniętą wyobraźnię oraz posiadają bogaty świat fantazji.
Kobiety wykazują większą skłonność i wkładają więcej wysiłku w stosowanie strategii kamuflażu w obliczu trudności i deficytów w dziedzinie funkcjonowania społecznego, zwłaszcza jeżeli ich poziom inteligencji jest wysoki. Ten sposób adaptacji może prowadzić do opóźnionej diagnozy lub choćby jej braku. Kobiety z zaburzeniem spektrum autyzmu zdają się być szczególnie skoncentrowane na analizowaniu niuansów ludzkich zachowań, atmosfery emocjonalnej i norm społecznych. Przybierają one strategię naśladowania np. popularnych postaci, zarówno rzeczywistych gwiazd, jak i postaci fikcyjnych, naśladując cechy mowy oraz stosując powszechne zwroty językowe.
Motywacja do maskowania autyzmu u dziewcząt i kobiet wiąże się z ich większą wrażliwością na normy społeczne oraz z wyższym zapałem do ich respektowania. To rezultat socjalizacji, która przygotowuje dziewczęta do roli opiekuńczej, zwłaszcza w kontekście dzieci, ale także w odniesieniu do innych zależnych osób, takich jak starsi, chorzy czy osoby z niepełnosprawnościami. Pełnienie opieki nad innymi wymaga wysokich umiejętności społecznych i komunikacyjnych, a z tego powodu dziewczynki zdobywają te kompetencje znacznie wcześniej niż chłopcy. Posiadając te umiejętności, potrafią lepiej ukrywać swoją odmienność i łatwiej dostosować się do grupy. Od dziewczynek oczekuje się dostosowania do norm społecznych, podczas gdy chłopców częściej zachęca się do przejawiania kreatywności i indywidualizmu.
Jak zatem przejawia się maskowanie w praktyce?
- Już małe dziewczynki potrafią rozpoznawać obowiązujące normy w grupie przedszkolnej i dostosowywać się do nich.
- Szybko opanowują także oczekiwania społeczne dotyczące płci, takie jak troska o higienę i wygląd zewnętrzny. choćby jeżeli pewne czynności pielęgnacyjne wywołują u nich ból związany z nadwrażliwością sensoryczną, rzadko skarżą się na to.
- Nastolatki potrafią udawać zainteresowanie rozmową, choćby jeżeli trudno im nadążyć za jej tempem.
- Ćwiczą przed lustrem mimikę i gestykulację, aby nie wyróżniać się w grupie, a często naśladują zachowania ulubionej koleżanki.
Jedną z powszechnie stosowanych technik maskowania jest imitowanie kontaktu wzrokowego. Dziewczyny ze spektrum autyzmu doskonale wiedzą, jak sprawić wrażenie utrzymywania kontaktu wzrokowego, choć rzadko patrzą bezpośrednio w oczy. Mogą skupić wzrok na nosie, czole lub wokół oczu rozmówcy, sporadycznie spojrzeć w oczy na chwilę, po czym odwrócić wzrok. Czasami jednak występują sytuacje, gdy utrzymują kontakt wzrokowy zbyt długo. Znamiennym jest tu nie brak umiejętności nawiązywania kontaktu wzrokowego, ale raczej brak lub ograniczone umiejętności wykorzystywania go do regulowania interakcji społecznych.
Maskowanie obejmuje również powstrzymywanie się od autostymulacji oraz wybieranie akceptowalnych społecznie sposobów wyrażania emocji. Autostymulacje, czyli powtarzalne ruchy ciała, są powszechne zarówno u osób autystycznych, jak i nieautystycznych, ale dla tych pierwszych mają one większe znaczenie jako narzędzie regulowania emocji. Dziewczyny ze spektrum autyzmu szybciej niż chłopcy rozpoznają, które zachowania nie są akceptowane przez otoczenie, co wynika z większej wrażliwości na społeczne normy. W rezultacie częściej wybierają takie formy autostymulacji, jak np. kręcenie włosów czy skubanie skóry, zamiast bardziej ekscentrycznych zachowań, które mogłyby przyciągać uwagę.
Maskowanie to także stosowanie skryptów komunikacyjnych i powstrzymywanie się od dzielenia się swoimi pasjami w sytuacjach społecznych. Dziewczyny uczą się wzajemnych interakcji społecznych, zwracając uwagę na reakcje rozmówcy. Badania przeprowadzone przez Agnieszkę Rynkiewicz (2019) wykazały różnice w werbalnej komunikacji między dziewczętami a chłopcami ze spektrum autyzmu. Chłopcy częściej wykazują skłonność do monologowania, podczas gdy dziewczyny bardziej starają się dostosować do oczekiwań rozmówcy, reagować na jego wypowiedzi i nawiązywać kontakt. Czasem dziewczęta w spektrum autyzmu naśladują wyraz twarzy, gesty i nastrój osoby, z którą rozmawiają.
Te działania pomagają im ukryć naturalne objawy autyzmu oraz zminimalizować zamieszanie społeczne, które mogłoby pojawić się w interakcjach społecznych. Dziewczęta i kobiety autystyczne starają się zatuszować swoje niezrozumienie niuansów społecznych oraz trudności związane z przetwarzaniem bodźców sensorycznych. Jednakże korzystanie z tych strategii może być dla nich męczące i prowadzić do dezorientacji. Dostosowywanie się do norm społecznych wiąże się z ogromnym wysiłkiem. To m.in. dlatego kobiety w spektrum autyzmu często cierpią na depresję. Czasem jest to jedyna diagnoza, którą otrzymują i która, rzecz jasna, nie rozwiązuje ich problemów. Dlatego w diagnozie dziewcząt i kobiet z ASD potrzeba szczególnej uważności i zindywidualizowanego podejścia.
W celu poszerzenia tematu zachęcam również do odsłuchania podcastu nagranego przez Strefę Psyche Uniwersytetu SWPS: Spektrum autyzmu u dziewczynek i u kobiet – Renata Sikorska, Joanna Flis
Artykuły na temat spektrum autyzmu:
- Opis zaburzeń ze spektrum autyzmu i możliwości terapii
Zaburzenia ze spektrum autyzmu (w tym Zespół Aspergera) - Polecana literatura
Książki które pomogą Ci zrozumieć spektrum autyzmu - 10 zasad gwarantujących wystąpienie zachowań trudnych i jak sobie z nimi radzić
10 dróg do niezrozumienia dziecka - Nowe podejście do spektrum autyzmu
Autyzm bez barier nowe podejście do zaburzeń ze spektrum autyzmu - Autyzm w pytaniach i odpowiedziach
Autyzm w pytaniach i odpowiedziach - Trudności w diagnozie spektrum autyzmu w kontekście płci
Trudności w diagnozie spektrum autyzmy w kontekście płci
W naszym Centrum realizujemy:
- diagnozę spektrum autyzmu u dzieci i młodzieży
- diagnozę spektrum autyzmu u dorosłych
- Trening Umiejętności Społecznych
- Socjoterapia
- Trening Zastępowania Agresji
- Trening Umiejętności Wychowawczych
autor: Karolina Szczepańska
bibliografia:
- Furgał, E. i in. (2021). O dziewczynach w spektrum autyzmu. Fundacja Dziewczyny w Spektrum.
- Kossewska, J., & Milczarek, M. (2022). Camouflaging in Autism Spectrum Conditions in the Context of Self-Esteem Level. Psychologia Rozwojowa, 2022(Numer 2), 71-87.
- Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M., & Słopień, A. (2019). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria polska, 53(4), 737-752.