Rozszerzenie katalogu praw pacjenta i sprecyzowanie zagadnień terminologicznych znalazło się na pierwszym miejscu zmian zaproponowanych przez ekspertów Polskiej Akademii Nauk. W tym obszarze wskazano na ponowne opracowanie definicji takich terminów, jak pacjent, pacjent małoletni, osoba bliska, opiekun faktyczny, osoba upoważniona oraz uwzględnienie pojęcia zastępczej reprezentacji pacjenta. Powinno się rozważyć też wprowadzenie szczególnych uregulowań dla grup wymagających dodatkowych gwarancji prawnych w zakresie ochrony praw: dzieci, w tym dzieci niepełnosprawnych, kobiet w okresie ciąży, porodu i połogu czy osób starszych. Rozszerzenia wymaga także pojęcie podmiotu udzielającego świadczeń zdrowotnych poza podmioty lecznicze i praktyki zawodowe lekarza, pielęgniarki, położnej czy fizjoterapeuty. Istotne jest również rozstrzygnięcie, czy przepisy ustawy mają zastosowanie także w zakresie udzielania świadczeń zdrowotnych w placówkach pomocy społecznej czy opieki farmaceutycznej udzielanej w aptekach, a także w zakresie usług świadczonych przez psychologa lub psychoterapeutę w gabinetach terapeutycznych.
Jako drugi kierunek zmian wskazano wprowadzenie pozasądowego modelu rekompensaty szkód medycznych opartego na braku winy (no fault). Jak podkreślono, praktyka realizacji przez podmioty lecznicze obowiązku zadośćuczynienia pacjentom w przypadku zdarzeń medycznych jest w tej chwili bardzo niekorzystna dla osób poszkodowanych. Szpitale odmawiają albo zaniżają wypłaty kwot mających rekompensować doznane szkody pomimo rozstrzygnięcia korzystnego dla poszkodowanego. Nowy model powinien być oparty na zasadzie braku orzekania o winie personelu medycznego, w zamian za wdrożenie szybkiego, sprawnego systemu monitorowania zgłaszania przez personel medyczny zdarzeń niepożądanych oraz bieżącej weryfikacji zgłaszanych zdarzeń niepożądanych, a tym samym usuwania stwierdzonych niekorzystnych sytuacji mogących zagrażać bezpieczeństwu pacjenta. Na wzór wielu państw europejskich, które mają doświadczenia w zakresie wdrażania i funkcjonowania pozasądowego modelu dochodzenia roszczeń, zadania związane z funkcjonowaniem pozasądowego systemu no fault powinny być realizowane przez wyspecjalizowane agendy publiczne lub ubezpieczeniowe, które odpowiadałyby za realizację zadań orzeczniczych, analitycznych, statystycznych i prewencyjnych.
Kolejny kierunek to zmiana trybu powołania na stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta (RPP). Procedura naboru na stanowisko RPP, realizowana przez zespół powołany przez ministra zdrowia, od początku nadwyręża autorytet RPP, którego misja z założenia ma polegać na obiektywnym, bezkompromisowym i stanowczym staniu na straży praw pacjenta. Aby misja ta mogła być skutecznie realizowana, konieczna jest zmiana w zakresie zasad wyłaniania osoby na urząd Rzecznika Praw Pacjenta na jej wybór przez Sejm, za zgodą senatu, na wniosek marszałka Sejmu, marszałka Senatu, grupy co najmniej 35 posłów lub co najmniej 15 senatorów. Konieczne też jest uniezależnienie urzędu RPP od władzy wykonawczej.
Jako ostatnią zmianę wskazano przetwarzanie i bezpieczeństwo udostępniania danych osobowych w sektorze medycznym. w tej chwili dane medyczne pacjentów pozostają zamknięte w cyfrowych bazach Internetowego Konta Pacjenta. Nadrzędnym celem zarządzania nimi jest zapewnienie ochrony prywatności danych. Bardzo utrudnione jest za to wykorzystywanie tych danych do badań medycznych służących dobru pacjentów i rozwojowi medycyny.
W kontekście problematyki przetwarzania danych osobowych medycznych najważniejsze znaczenie dla krajowego sektora zdrowia będzie mieć europejska strategia w zakresie danych (European Strategy for Data).
Opracowanie: INK
