Publikujemy wywiad z neurolog dziecięcą prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk oraz Rafałem Janiszewskim i Sarą Jakończuk z Kancelarii Doradczej Rafał Piotr Janiszewski.
Czy system przyznawania przewlekle chorym dzieciom orzeczeń o niepełnosprawności jest prawidłowy?
Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – Przeraża mnie to, co się dzieje. Regularnie przychodzą do mnie rodzice moich pacjentów, prosząc o zaświadczenie dla komisji, by orzeczenie o niepełnosprawności ich dziecka mogło zostać przedłużone. Kiedyś jeden z nich powiedział: „Pani profesor, przepraszam, iż zawracamy głowę, ale niestety musimy udowodnić, iż Krzyś nie został wyleczony z zespołu Downa”. To są dzieci, które pozostają pod stałą opieką neurologiczną. Przyjmuję je regularnie, badam, oceniam ich stan zdrowia, ale – bardzo mi przykro – nie jestem w stanie wyleczyć. Mimo to dzieci co kilka lat muszą się stawiać przed komisją orzekającą, dla której potrzebują ode mnie zaświadczenia, więc rodzice błagają, by przyjąć ich poza kolejnością. Oczywiście zawsze to robię. U mnie w szpitalu do końca tego roku nie ma już miejsc do neurologa dziecięcego, ale przecież muszę się spotkać z Kasią czy Piotrusiem, którzy we wrześniu, październiku czy listopadzie skończą magiczne – jak mówią rodzice – 16 lat, będą w wieku, kiedy po raz kolejny muszą się stawić przed komisją z zaświadczeniem, iż nie zostali uleczeni z nieuleczalnej choroby. Ja już nie mówię o moim czasie, ale żal mi tych pacjentów i ich rodziców, którzy są niepotrzebnie ganiani po zaświadczenia i na komisje.
Rafał Janiszewski: – Znana jest historia lekarza z Krakowa, który zdenerwował się i w zaświadczeniu napisał: „Pacjent nie ma nogi i ona mu nie odrośnie”. W przypadku dzieci z niepełnosprawnościami jest podobna sytuacja – są takie grupy schorzeń, z których dzieci się nie wyleczą, niezależnie od tego, czy będą miały 6, 10 czy 16 lat.
Pozostając przy przykładzie z amputowaną kończyną – urzędnicy tłumaczą, iż fakt, iż człowiek jest jej pozbawiony, nie oznacza, iż adekwatnie rehabilitowany i przystosowany do życia w społeczeństwie nie będzie w stanie podjąć pracy. Stąd wynika konieczność regularnych spotkań, by ocenić stan pacjenta.
R.J.: – Możemy wzywać 16-latka z zespołem Downa na komisję, żeby sprawdzać, czy nie mógłby pracować jako informatyk. Tylko po co? jeżeli chciałby pójść do pracy, to i tak, zgodnie z prawem, pracodawca będzie musiał otrzymać potwierdzenie z medycyny pracy, iż może on na tym stanowisku pracować. A kiedy ten nastolatek podejmie pracę, to straci uprawnienia.
M.Ch.K.: – Nie będę mówić o zasadach dotyczących dorosłych. Jestem kompetentna, by mówić o swoich pacjentach.
Wspominałam o dziecku z zespołem Downa, dlatego iż takich pacjentów mam najwięcej – ci zawsze będą niepełnosprawni i bulwersuje mnie to, iż ich rodzice co kilka lat muszą prosić o to, by lekarze zaświadczyli, iż ich pociech nie udało się wyleczyć. To absurd, bo oczywiste jest, iż niepełnoletni powinni otrzymywać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności. Podobnie jest z niepełnosprawnością intelektualną. Przecież z niej również nie jesteśmy w stanie nikogo wyleczyć. To bulwersujące – kiedy dzieciom dzieje się krzywda, zawsze wywołuje to u mnie duże emocje. Nie wyrażam na to zgody. Niezależnie od tego, czy dzieje się tak przez czyjąś głupotę, czy niedopatrzenie. Nie mam najmniejszych wątpliwości, iż sytuacja wymaga poprawy.
R.J.: – Szczególnie, iż mówimy o dzieciach. Domyślam się, iż intencją ustawodawcy jest, iż jeżeli ktoś przez całe życie trenował, by zostać zawodowym piłkarzem, a amputowano mu nogę, to nigdy już nim nie będzie – chyba iż w igrzyskach paraolimpijskich – ale może się przekwalifikować na księgowego. Po to właśnie musi stawić się przed komisją – aby zobaczyć, czy na tym etapie swojego życia jest w stanie wykonywać jakieś zajęcie zarobkowe.
Sara Jakończuk: – W takim przypadku stopień niepełnosprawności jest zmieniany z „niezdolny do pracy” na „zdolny do częściowej pracy”.
R.J.: – Ale rozmawiamy o przewlekle chorych dzieciach, które pozostają pod stałą kontrolą lekarską. Odwołam się do przepisów ustawy „Za życiem”, którą w 2016 roku – z wielką euforią i dumą – wprowadził rząd Prawa i Sprawiedliwości, po to, by objąć szczególną troską właśnie te dzieci, o które upomina się pani profesor. Dzieci, które mają wady powstałe w okresie prenatalnym, okołoporodowym i wrodzone nieuleczalne choroby. Z ustawy „Za życiem” wynika wprost, iż są to choroby nieuleczalne. Ustawodawca z tym faktem nie polemizuje. A zatem logiczne i oczywiste jest, by te dzieci zwolnić z obowiązku systematycznego weryfikowania, czy ich choroby rzeczywiście są nieuleczalne, czy nie.
Pani profesor powiedziała: „Krzywda zawsze wywołuje u mnie duże emocje. Nie wyrażam na to zgody. Niezależnie od tego, czy dzieje się tak przez czyjąś głupotę, czy niedopatrzenie”. Dopytam – jedno czy drugie?
R.J.: – Moim zdaniem to zaniedbanie – ktoś nie dopatrzył. Podpisuję się pod postulatem pani profesor, by natychmiast ten błąd naprawić.
Pani Saro, jest pani prawnikiem. Podejmie się pani roli adwokata i będzie broniła istniejącego stanu prawnego?
S.J.: – Nie. Odnoszę wrażenie, iż wymóg cyklicznego odnawiania orzeczeń u dzieci ma bezpośredni związek z programem finansowym Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Komisje muszą systematycznie zdawać raporty, ile osób otrzymuje orzeczenie, a w konsekwencji dostaje wsparcie finansowe.
R.J.: – Od lat mówi się, iż kwotę pieniędzy na wsparcie dzieci z niepełnosprawnością należy zwiększyć. Byliśmy świadkami heroicznej walki ich rodziców, którzy między innymi koczowali w Sejmie.
M.Ch.K.: – Tymczasem ja od rodziców moich pacjentów systematycznie słyszę o tym, iż komisje odmawiają uznania, iż ich dzieci wymagają „stałej lub długotrwałej opieki” lub „pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Mowa o punkcie siódmym orzeczenia o niepełnosprawności, który musi być spełniony, by rodzic uzyskał świadczenie pielęgnacyjne.
Chodzi o konieczność zapewnienia dziecku opieki, wykraczającą poza standardową opiekę każdego rodzica nad każdym zdrowym dzieckiem.
M.Ch-K.: – Znam matki, które stanęły na komisjach orzeczniczych ze swoimi dziećmi z ciężką postacią autyzmu, czyli dziećmi krzyczącymi, wycofanymi i niemówiącymi – z siedmio-, ośmiolatkami, którzy przejawiają wszystkie typowe cechy autyzmu. I co? I nie spełniają wymagań punktu siódmego. Według przedstawicieli komisji orzeczniczej siedmio-, ośmioletni autysta potrafi sam sobie zrobić kanapkę i ją zjeść oraz pójść do toalety, samodzielnie się wykąpać. Otóż z całą odpowiedzialnością oświadczam – nie każdy jest w stanie. Mogłabym długo opowiadać, jak kolejne komisje uznawały, iż Krzysio, Jasio czy Basia z mózgowym porażeniem dziecięcym w wieku 12 lat sami się wykąpią i ubiorą w piżamę tak samo, jak robią to ich pełnosprawni rówieśnicy. Bzdura, nieprawda. Rodzice tych dzieci przychodzą do mnie z płaczem.
Mówiąc wprost – państwo chce oszczędzić na tych dzieciach?
M.Ch.K.: – Powiedzmy szczerze – to są marne pieniądze. Ale tak, dzięki takim orzeczeniom państwo oszczędza.
Ważne jest jednak to, iż rodzice błagają mnie, abym napisała zaświadczenie, odwołujące się od decyzji zespołu orzekającego. Oczywiście je piszę, kombinując, co też członkowie komisji chcieliby przeczytać, by orzec, iż dziecko jest z niepełnosprawnością.
S.J.: – Dodam, iż gdy ostatecznie rodzice odwołują się do sądu, tam często zapadają wyroki zgodne z ich oczekiwaniami, co jest dowodem na to, iż komisje orzekające są zbyt restrykcyjne.
Mówi się, iż zapisy dotyczące wymogu stałej opieki zostaną doprecyzowane.
S.J.: – Zgadza się. Zapowiedzi, iż przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia pracują nad stopniowaniem samodzielności, słyszymy od 2016 r. Skala miałaby być czterostopniowa. Byłoby to zasadne i potrzebne, tyle iż przepisów wciąż brak.
W Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami na lata 2021–2030, którą Rada Ministrów przyjęła 16 lutego 2021 r., czytamy między innymi: „Nowej polityki państwa dotyczącej niepełnosprawności nie da się zbudować bez przyjęcia nowego systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Po pierwsze, należy ujednolicić systemy orzekania do różnych celów, po drugie, konieczna jest rezygnacja ze sposobu orzekania od strony negatywnej – niezdolność do pracy, niezdolność do samodzielnej egzystencji – na rzecz wskazywania rodzaju i zakresu wsparcia, jakiego dana osoba potrzebuje”.
Również nie mam wątpliwości, iż potrzebny jest nowy system orzekania. Politycy powinni dołożyć wszelkich starań, by ułatwić życie rodzinom obciążonym chorobom dzieci.
R.J.: – To odrębna kwestia. Doprecyzowanie jest potrzebne, ale w kontekście dzisiejszej rozmowy to i tak byłoby niewystarczające. Nieuleczalnie chorym dzieciom należą się bezterminowe orzeczenia o niepełnosprawności. Kropka.
M.Ch.K.: – Koniecznie.
R.J.: – Czytelnicy „Menedżera Zdrowia” mogą odnieść wrażenie, iż rozmawiamy tylko o pieniądzach, a przecież orzeczenie o niepełnosprawności daje także inne uprawnienia, między innymi w zakresie opieki zdrowotnej.
Niepełnosprawne dzieci mają prawo chociażby do świadczeń bez kolejki.
R.J.: – Oczywiście, iż tak. Czy państwo nie chce zapewnić tym dzieciom preferencyjnego dostępu do świadczeń zdrowotnych? Przecież taka była intencja ustawy „Za życiem”.
Uważam, iż kwestia, o której rozmawiamy, to efekt zaniedbania. Może nikt tego nie dostrzegł, może krytycznych głosów rządzący nie usłyszeli? Stąd mój apel o zmianę przepisów. Szczerze, o czym w ogóle rozmawiamy – jakie komisje orzekające, jakie zaświadczenia od lekarza? Orzecznicy oczekują dokumentacji medycznej, chcą kopii, żądają zaświadczeń od lekarzy. Pytam – po co? Przecież za każdym razem, kiedy pani profesor przyjmuje dziecko do szpitala, to w systemie informacji medycznej jest o tym informacja. Pani profesor każde zdarzenie medyczne raportuje – wiadomo, ile było porad, jakie były wyniki badań i przepisane recepty.
Wszystkie dane są w systemie publicznym, informacje dotyczące nieuleczalnie chorych dzieci również. Czy zatem szanowni orzecznicy nie mają dostępu do nich? Bądźmy poważni. Trzeba się odważyć i wesprzeć komisje orzekające dobrym przepisem wskazującym na stany kliniczne, w których nie wykonuje się kolejnych ocen. Poprosiłbym o konsultacje takie autorytety jak pani profesor i wypisałbym konkretne stany chorobowe, w których orzeczenie wydawane jest bezterminowo. Podejrzewam, iż one by się zmieściły na jednej kartce papieru. Nie jest to ani pracochłonne, ani czasochłonne, a rodziców, dzieci i lekarzy uwolniłoby od absurdu, o którym rozmawiamy. Uwolniłoby też samych orzeczników, bo wydaje się, iż im też nie jest łatwo – z jednej strony słyszą: „Obyś nie popełnił nadużycia. Uważaj, by nie zakwalifikować nikogo, komu się nie należy”, a z drugiej strony wiedzą, iż kogoś mogą skrzywdzić, dyskwalifikując z danej grupy i pozbawiając uprawnień. Raz jeszcze podkreślam – nie tylko pieniędzy, ale przede wszystkim uprawnień systemowych.
Gdy powstają kolejne regulacje dotyczące refundacji lub świadczeń skoordynowanych, to często pojawia się określenie „grupy szczególne” – trzeba jasno określić, co to znaczy. Powinno to wynikać z przepisów. Regulator lubi używać określeń typu „trudne przypadki kliniczne” albo „ciężkie choroby”. Ale co to znaczy?
Należy stworzyć listę chorób, które bezterminowo kwalifikują do określonej grupy niepełnosprawności. Trzeba zaufać neurologowi lub pediatrze, który postawił diagnozę, iż choroba jest nieuleczalna.
Minister zdrowia powinien powołać zespół specjalistów, którzy przygotują tę listę?
M.Ch.K.: – Minister współpracuje ze specjalistami, którzy mogą mu służyć radą w tej kwestii – mowa o konsultantach krajowych.
R.J.: – Ważne, by lista, która powstanie, była co jakiś czas weryfikowana. Systematycznie identyfikujemy nowe choroby, a nasza wiedza o nich stale się zwiększa.
