Aż 90 proc. kobiet po terapii raka piersi twierdzi, iż świadomość i wiedza dotyczące procesu diagnozy i leczenia mają wpływ na poprawę jakości życia w trakcie choroby. Dla 82 proc. pacjentek ważna jest także możliwość udziału w podejmowaniu decyzji i wyboru ścieżki leczenia. Czego jeszcze dowiadujemy się z badania?
„Świadomość i doświadczenia pacjentek dotyczące leczenia raka piersi” to badanie społeczne przeprowadzone na zlecenie stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Było realizowane w lipcu i sierpniu br. na grupie ponad 1000 kobiet w ramach akcji #połączONE, poświęconej rozwijaniu świadomości na temat diagnostyki i terapii raka piersi. Celem badania była ocena jakości leczenia z perspektywy pacjentek, poznanie ich doświadczeń oraz sprawdzenie poziomu świadomości w kwestii dostępności terapii.
– Dostrzegamy wiele zmian w obszarze leczenia raka piersi. Rozwój medycyny i standardów opieki jest niezwykle dynamiczny. Aby móc pracować nad kolejnymi inicjatywami na rzecz kobiet chorujących na raka piersi, najważniejsze jest znać ich opinię i doświadczenia związane z leczeniem. Stąd pomysł na przeprowadzenie badania społecznego. Wyniki pozytywnie nas zaskoczyły. Widać, iż pacjentki z rakiem piersi to pacjentki coraz bardziej świadome. Badanie pokazuje, iż najważniejszy jest dostęp do wiedzy. Jednocześnie wiele kobiet wskazuje małe poczucie wpływu na poszczególnych etapach leczenia. Jest to dla nas najważniejsze w planowaniu naszych działań w przyszłości – mówi Elżbieta Kozik, prezes zarządu Polskich Amazonek Ruchu Społecznego.
Poziom wiedzy na temat możliwości leczenia onkologicznego wśród pacjentek z rakiem piersi
Największą świadomość (87 proc.) pacjentki mają odnośnie do możliwości wyboru ośrodka leczenia, a 80 proc. z nich jest zadowolonych z placówki, w której prowadziły leczenie. Niższy poziom wiedzy – 68 proc. chorych – obserwujemy w zakresie możliwości udziału w konsylium lekarskim. 67 proc. badanych zdawało sobie sprawę, iż może skorzystać ze wsparcia koordynatora pacjenta onkologicznego, a 65 proc., iż może zasięgnąć drugiej opinii lekarza nt. diagnozy i leczenia. Badanie pokazuje też, iż osoby, które posiadają wiedzę dotyczącą tych możliwości, chętnie z nich korzystają. istotną kwestią jest również potwierdzenie rozumienia informacji na temat leczenia przez pacjentki (84 proc.).
– Zaraz po diagnozie dużo czytałam w internecie na temat swojej choroby i żadna ze znalezionych przez mnie informacji nie była pozytywna. Dowiedziałam się, iż mam małe szanse. Dopiero od lekarzy usłyszałam, iż rak wcześnie wykryty jest uleczalny, a statystyk nie powinnam odnosić do siebie, bo medycyna jest w stanie sobie z tym poradzić. Zalecone mi zostało dbanie o silną głowę i nieczytanie internetu. Jednak chciałam o swojej chorobie wiedzieć jak najwięcej. Dopytywałam lekarzy o każdą procedurę medyczną i o każdy podawany mi lek. Dzięki wiedzy czułam się bezpieczna, a zaangażowanie lekarzy i dobre słowo dodawały mi sił. Pacjent powinien być informowany o wszystkich możliwościach leczenia, także tych nierefundowanych i niestosowanych w Polsce. Wiedza to bezpieczeństwo – stwierdza Joanna Górska, dziennikarka i pacjentka, która zakończyła leczenie raka piersi 5 lat temu.
Elżbieta Kozik podkreśla, iż pacjentki chcą wiedzieć i angażować się w proces leczenia. najważniejsze jest docierać do nich z rzetelnymi informacjami i wsparciem, by szczególnie na początku drogi z chorobą zapobiegać zagubieniu w ślepych zaułkach systemu i sprawić, by znały swoje prawa i możliwości dotyczące leczenia.
– Problem w tym, iż nie wszystkie ośrodki w pełni korzystają z nowoczesnej diagnostyki i terapii. Dlatego tak ważne jest, by pacjentki miały świadomość dotyczącą nowoczesnych metod leczenia, by mogły wybrać taki ośrodek, który im je zaproponuje, lub by mogły w inny sposób współuczestniczyć w wyborze swojej ścieżki leczenia. Takiej, która będzie dla nich optymalna. Dlatego stale rozwijamy miejsca, gdzie dostępna jest aktualna wiedza nt. diagnostyki i leczenia nowotworów, takie jak stworzona przez nasze stowarzyszenie kompleksowa platforma internetowa Centrum Kryzysowe wraz z infolinią czy kampania Wylecz raka HER2+ – dodaje Elżbieta Kozik.
Ocena wpływu kobiet z rakiem piersi na proces leczenia
W parze ze zdobywaniem wiedzy na temat choroby idzie chęć udziału w procesie decyzyjnym dotyczącym leczenia. Jest to istotne dla 82 proc. pacjentek. Najlepiej w tej kwestii wypada ocena wyboru ośrodka leczenia. 73 proc. respondentek potwierdziło, iż miało duży wpływ na tę decyzję. Tylko 33 proc. uznało, iż miało wpływ na udział w konsylium. W przypadku wyboru terapii jedynie 19 proc. miało poczucie wpływu na tę decyzję i zaledwie 14 proc. na wybór formy podania leku. Według ankietowanych pacjentek wpływ na jakość życia podczas leczenia onkologicznego mają wiedza o leczeniu, a także dostępność różnych terapii (82 proc.), wsparcie psychologa (77 proc.), krótszy pobyt w szpitalu (74 proc.), wsparcie koordynatora (73 proc.), możliwość leczenia w domu (69 proc.), możliwość formy podania leku (dożylnie, doustnie, podskórnie) (65 proc.).
– Bardzo ważne wydaje się większe zaangażowanie pacjentek w proces decyzyjny dotyczący ścieżki leczenia. Już choćby możliwość wyboru daty i przybliżonej godziny zgłaszania się na wizyty związane z leczeniem dają pacjentce większe poczucie wpływu na proces leczenia. Niewątpliwie wiele kobiet, u których postawiono rozpoznanie raka piersi, ma potrzebę dokładnego zrozumienia procesu diagnostyczno-terapeutycznego oraz omówienia z lekarzem możliwych opcji terapii. Jest to w pełni zrozumiałe, pacjentki są coraz lepiej wyedukowane, potrzebują, aby traktowano je jako partnerów w dyskusji, która wszak dotyczy ich własnego życia – zauważa dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolog z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Rola koordynatora onkologicznego
Obecnie istotną i potrzebną funkcją jest koordynator pacjenta onkologicznego. 82 proc. badanych ocenia wsparcie koordynatora pozytywnie, a 76 proc. potwierdza, iż jest realną pomocą dla chorych. Na ten moment najważniejsze wydaje się zwiększenie świadomości w zakresie roli koordynatora onkologicznego. To najszybsza ścieżka do uzupełnienia wiedzy pacjentek, ze względu na jego informacyjno-organizacyjną rolę na ścieżce diagnozy i leczenia raka piersi.
– Koordynator leczenia onkologicznego odgrywa bardzo istotną rolę w całym procesie diagnostyki oraz leczenia. Dzięki niemu pacjenci zyskują świadomość, iż w tym zawikłanym momencie życia jest ktoś, kto im pomoże i ich przez niego przeprowadzi. Wciąż jest jednak dużo do zrobienia w kwestii zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat jego istnienia i możliwości skorzystania z jego pomocy. Ode mnie, jako koordynatora, pacjent otrzymuje wszystkie niezbędne informacje: daty, miejsce badań, a także wskazówki, jak się do nich przygotować – opowiada Grażyna Kobusz, koordynatorka leczenia onkologicznego w Klinice Otolaryngologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Jak podkreśla, pacjent w każdej chwili może zadzwonić, żeby podzielić się wątpliwościami. Tym samym zyskuje osobę, którą może dopytać, zgłosić jej różne problemy i zaczerpnąć informacji. – Tacy pacjenci wychodzą z poradni lub szpitala z poczuciem bezpieczeństwa, iż nie będą musieli wydzwaniać do rejestracji, szukać lekarzy, prosić o szybkie terminy, ponieważ mają swojego prywatnego koordynatora – mówi Grażyna Kobusz.
Na stronie https://centrumkryzysowe.org.pl/ lub pod numerem telefonu 22 105 55 30 można otrzymać najważniejsze informacje dla pacjentek z rakiem piersi i ich bliskich. Sprawdzonym źródłem wiedzy na temat raka piersi jest także strona kampanii Wylecz Raka HER2+ www.wyleczrakapiersi.pl.
