Choruje ponad milion Polek. „Lekarze brali mnie za wariatkę”

Rozrywający ból miednicy i brzucha, problemy z wypróżnianiem, szybkie męczenie się. Stany lękowe, epizody depresyjne, poronienie. – Lekarze brali mnie za wariatkę, nie wierzyli w mój ból. Mówili, iż wiele kobiet tak ma, iż okres musi boleć – opowiada Daria. Odwiedziła ponad dziesięciu różnych specjalistów zanim ktoś uwierzył i przyznał, iż jest chora.

– Mówili, iż przejdzie mi po ciąży, rozkładali ręce i patrzyli bezradnie. Jeden z lekarzy powiedział, żebym przyszła za 20 lat, jak naprawdę będę na coś chora – wyznaje Nina. Diagnozę usłyszała kilka miesięcy temu, popłakała się, kiedy lekarz potwierdził, iż to co się z nią dzieje to choroba, a nie wymysły.

Endomertioza. Choruje ponad milion Polek

Takich kobiet w Polsce jest ponad milion. Przyjmuje się, iż na endomertiozę choruje 1 na 10 Polek, ale specjaliści przyznają, iż to niedoszacowane dane. Bliżej prawdy jest stwierdzenie, iż co ósma Polka choruje na sytuację.

Ministerstwo Zdrowia przyznaje, iż aktualnie brak rzetelnych informacji na temat epidemiologii endometriozy w kraju, a dostępne dane NFZ nie oddają rzeczywistej częstotliwości występowania choroby. Z szacunków wynika, iż dotyka ona 6 do 10 procent populacji kobiet w wieku rozrodczym.

„Najdokładniej opracowane dane z ostatnich lat pochodzą z Francji, gdzie endometriozę rozpoznawano u co 10 kobiety. Przy założeniu, iż w Polsce w 2022 roku mieszkało około 10 milionów kobiet w wieku rozrodczym endometrioza może dotyczyć około 1 miliona” – przekazało Interii ministerstwo.

Co je łączy? Oprócz bólu, który potrafi być paraliżujący dla ciała, zmagają się z brakiem zrozumienia ze strony lekarzy. Wiele z nich latami nie poznaje diagnozy, bo w Polsce jest za mało specjalistów, którzy potrafią diagnozować i leczyć tę chorobę. Do tych, którzy się na niej znają, ustawiają się gigantyczne kolejki. Kolejny problem to finanse. Wizyty, badania, leki – to ogromny wydatek, na który nie każda chora może sobie pozwolić. Lista problemów jest długa.

„Patrzyli na mnie, jak na wariatkę”

U Darii pierwsze objawy pojawiły się po urodzeniu drugiego dziecka. To był 2016 rok. Miesiączkowała co dwa tygodnie, za każdym razem ból był nie do zniesienia. Początkowo lekarze nie wiedzieli, co jej jest. Kiedy pojawiła się diagnoza, zaczęła przyjmować hormony. Przez pewien czas było lepiej, ale później przyszedł ogromny kryzys.

– Tak jest do dzisiaj, są miesiące lepsze i gorsze, a wtedy ból ścina mnie z nóg – opowiada Interii. Oprócz bólu brzucha i miednicy boryka się też z problemami psychicznymi. Cierpi na stany lękowe, po poronieniu miała depresję. – Ostatnio jest stabilniej, zobaczymy jakie efekty przyniesie nowa terapia i czy operacja będzie konieczna – przyznaje Daria.

W gabinetach często czuła się niezrozumiana. – Większość myślała, iż wymyślam. Patrzyli na mnie, jak na wariatkę. Słyszałam, iż wiele kobiet ma długie okresy, iż tak już jest, żebym wzięła sobie nospe – opowiada. Kiedy „zwykłe” leki nie działały, lekarze przepisywali coraz silniejsze przeciwbólowe.

Daria mieszka w Lublinie, to ponad 300 tysięczne miasto. Ginekologów jest w nim wielu, ale żaden nie postawił trafnej diagnozy. Jeździła więc do specjalistów w innych miastach. Jednak najwięcej dowiedziała się od innych dziewczyn, czytając co piszą na internetowych forach. W końcu zapisała się na fizjoterapię uroginekologiczną, która pomogła jej walczyć z bólem.

O wiele łatwiej byłoby podejmować tę walkę, gdyby nie ogromne koszty leczenia. – Za wszystko płacę z własnej kieszeni. Prywatna wizyta u specjalisty to koszt 700 złotych, rezonans 1650, do tego inne badania i leki, na które praktycznie nie ma refundacji. Koszty są ogromne – wylicza Daria.

Przed kobietą stoi też widmo operacji, którą wyceniono na 40 tysięcy złotych. – Na NFZ się nie kwalifikuje, bo mam za małe nacieki. jeżeli leki nie pomogą, to będę musiała sama ją sfinansować – mówi.

„Proszę przestać się stresować i przyjść za 20 lat”

Nina diagnozę poznała kilka miesięcy temu. Na adekwatne badania skierował ją nie ginekolog, a dietetyczka kliniczna. Ostatecznie endomertiozę potwierdziła u dwóch specjalistów. Pierwsze objawy wystąpiły u niej 12 lat temu. – Podczas okresu mdlałam z bólu, dwa razy wylądowałam na SOR-ze – wspomina. Przeszła przez leczenie u pięciu ginekologów, kilku fizjoterapeutów. Pomoc nie przychodziła.

– W gabinetach słyszałam, iż po ciąży mi przejdzie. Lekarze rozkładali ręce i patrzyli bezradnie. Jestem bardzo wyedukowaną pacjentką, sama wykonuje zawód medyczny a lekarze mnie lekceważyli, zbywali moje pytania i wątpliwości – mówi Nina.

Jeden z lekarzy kazał jej „przestać się stresować i przyjść za 20 lat, kiedy naprawdę będzie chora”. Kiedy usłyszała ostateczną diagnozę zaczęła płakać. – Na początku czułam ulgę, a teraz czuję głównie zmęczenie ilością zasobów, jakie trzeba poświęcić na tę chorobę – przyznaje Nina.

Próbowaliśmy ustalić, ile dokładnie kobiet w Polsce leczy endometriozę prywatnie. Ministerstwo Zdrowia nie posiada jednak takich danych, bo lekarze nie mają obowiązku raportowania rozpoznania endometriozy.

Endometrioza. Za mało specjalistów

Obecnie w Polsce pracuje prawie 7 tysięcy specjalistów w dziedzinie położnictwa i ginekologii, niestety nie wszyscy mają kompetencje do prowadzenia pacjentek z endometriozą.

– Największym problemem jest niedobór lekarzy specjalizujących się w diagnozowaniu i leczeniu endometriozy, co skutkuje problemami z postawieniem odpowiedniej diagnozy w jak najkrótszym czasie, a także określeniem stopnia zaawansowania i rozległości narządowej choroby. Jest to najważniejsze z punktu widzenia pacjenta. Szybsze wdrożenie leczenia, to lepsza jakość życia, ale także zapobieganie powikłaniom narządowym wymagającym później bardzo rozległego leczenia – tłumaczy Katarzyna Hanus – Durlej, specjalistka ginekologii i położnictwa, specjalizująca się w diagnozowaniu i leczeniu endometriozy.

Kobiety jeżdżą choćby setki kilometrów, by trafić w ręce dobrego lekarza. Terminy są odległe, a ceny wizyt wysokie.

Katarzyna Gieroba, prezeska Fundacji Endopolki, diagnozy szukała przez 13 lat. Pierwsze objawy miała się w okolicach 15. roku życia.

– Ból pojawiał się głównie w czasie miesiączki, były też problemy ze strony układu pokarmowego. Pamiętam, iż musiałam rezygnować z lekcji. Pierwsza diagnoza jaką usłyszałam to zespół policystycznych jajników – wspomina.

Zaczęła leczenie hormonalne, które w pewnym stopniu zahamowało objawy endometriozy. Kiedy odstawiła hormony, ból wrócił z podwójną siłą, brała po kilka mocnych tabletek przeciwbólowych, które ani trochę nie pomagały. Odwiedziła wiele gabinetów i wszędzie słyszała to samo, iż nic jej nie jest, iż obraz jest czysty.

– Kiedy wreszcie padło hasło „endometrioza” byłam bardzo zaskoczona – przyznaje.

Dlaczego diagnoza trwa tak długo? W ocenie ginekolożki Katarzyny Hanus-Durlej problem leży częściowo w edukacji młodych lekarzy.

– Wiedzy do przyswojenia na studiach medycznych jest ogrom. Dodajmy do tego liczne zajęcia praktyczne w szpitalach, długie godziny spędzone przy łóżku pacjenta celem nauki podstawowego badania. Nie da się poświęcić wystarczającej uwagi każdemu zagadnieniu, które oczywiście z perspektywy pacjenta jest szalenie ważne. Do tego dochodzi kwestia poczucia, iż ta choroba nie jest śmiertelna i pewne priorytetyzowanie. Na prowadzenie wychodzą inne aspekty naszej specjalności – nowotwory złośliwe, patologie związane z ciążą. Endometrioza w ich obliczu bywa pomijana, trywializowana – uważa lekarka.

Koszty, koszty i jeszcze raz koszty

Zwiększenie czujności i wykrywalności choroby to w Polsce kwestia ostatnich lat. – W naszym kraju było w przeszłości dosłownie kilku specjalistów, którzy poświęcili niemal całą swoją karierę zawodową, aby zajmować się pacjentkami. Niewielu porywało się na heroiczne, trwające czasem kilkanaście godzin, operacje zaawansowanej endometriozy – wspomina ginekolożka.

Do tego dochodzą koszty: bloku operacyjnego, sprzętu, materiałów endoskopowych, współpracy lekarzy wielu specjalności (chirurdzy, urolodzy). Wszystkie dodatkowe kursy, szkolenia, konferencje dla lekarzy również są bardzo drogie.

– Dopiero ciężka praca tych ludzi, poruszanie tematu endometriozy na zjazdach lekarskich, dzielenie się zdobytą wiedzą i doświadczeniem w mediach, powoli zaczyna dawać efekty w postaci szkolenia się w tym zakresie nowych adeptów – mówi lekarka.

Zaznacza, iż nauczenie się operowania endometriozy na tyle inwazyjnie, żeby wyciąć chorobę ale na tyle zachowawczo, żeby kobiety nie okaleczyć lub dać jej szansę na posiadanie potomstwa, wymaga wielu lat praktyki, cierpliwości i nieustannego podnoszenia kwalifikacji.

– Dla wielu kobiet głównym problemem będą trudności w zajściu w ciążę. Nie znam specjalisty zajmującego się endometriozą, który nie miałby pod swoją opieką pacjentki bezskutecznie starającej się o dziecko przez wiele lat – podkreśla Hanus-Durlej.

Bywa i tak, iż kiedy w końcu pada diagnoza, pacjentka jest w takim wieku, iż zajście w ciążę może być niemożliwe lub bardzo trudne. Tymczasem kobiety, które decydują się na leczenie, i to nie tylko operacyjne, odnoszą bardzo duże korzyści również w zakresie poprawy płodności.

– To bardzo często kobiety, których życie do tej pory przebiegało w cierpieniu i niezrozumieniu. A adekwatne leczenie może je od tego uwolnić – mówi lekarka.

Endometrioza. Długa lista objawów i powikłań

Bagatelizowanie bólu to codzienność Endopolek. – Zjawisko gaslightingu medycznego (lekceważenie objawów przez lekarza – red.) jest im bardzo dobrze znane – przyznaje Katarzyna Gieroba.

Liczne wizyty w gabinetach lekarskich – czasami powtarzające się przez kilkanaście lat – mogą prowadzić również do medykalizacji ciała w chorobie. – choćby jeżeli mamy już diagnozę, przechodzimy różne formy leczenia, także będąc w trakcie procedury in vitro – terapie hormonalne, zabiegi, operacje, zastrzyki czy konsultacje fizjoterapeutyczne, osteopatyczne. To wszystko wpływa na postrzeganie własnego ciała, obniżenie poczucia własnej wartości, ale także może generować problemy z bliskością, bo ile można być non stop oglądanym i dotykanym – zauważa Gieroba.

Ogromnym problemem dla wielu kobiet jest też brak wsparcia, większość z nich usłyszała: „taka już twoja uroda”.

– Czujemy się niezrozumiane. Wtedy pojawiają się epizody depresyjne, zaburzenia lękowe. Problemem jest też brak świadomości społecznej. Jeśli większość nastolatek słyszy, iż okres musi boleć, to nie pojawia się w ich głowach lampka ostrzegawcza, iż to może być problem zdrowotny. To na szczęście zaczyna się zmieniać – mówi prezeska fundacji.

Ginekolożka Katarzyna Hanus Durlej wspomina, iż spotkała pacjentki, które musiały niemal przekonywać medyków, iż naprawdę je boli, iż one naprawdę cierpią, a ból uniemożliwia funkcjonowanie, a choćby wypróżnienia, czy oddawanie moczu.

Nieleczona endometrioza może przybierać przeróżne formy. Od bolesnych i bardzo obfitych miesiączek, codziennego stałego bólu brzucha, promieniującego do pleców czy nóg, bólu barków, bolesnego współżycia, po problemy z jelitami: bardzo bolesne wypróżnienia, wymioty czy krwawienia, czasami choćby niedrożność przewodu pokarmowego, upośledzenie odpływu moczu z nerki i w związku z tym powikłania takie jak chociażby nadciśnienie tętnicze.

Endometrioza może też prowadzić do pojawienia się objawów wegetatywnych – kołatania serca, zlewnych potów, napadów lęku. Może też powodować problemy z poruszaniem się, utykanie – w momencie, gdy nacieka na nerwy oraz prowadzić do problemów z zajściem w ciążę.

Lekarka: Ta świadomość przeraża

Lista dolegliwości i powikłań wydaje się nie mieć końca. Nie dziwi więc, iż kobiety czują się nimi przytłoczone. Szczególnie te, które w gabinetach lekarskich nie dostają nadziei.

– Pod moją opieką są pacjentki, które miały rozpoznawane torbiele endometrialne jajników, po czym słyszały, iż nigdy nie zajdą w ciążę. Nie jest to prawda, po prostu potrzeba odpowiedniego leczenia – podkreśla ginekolożka.

Jedna z jej pacjentek przez ponad 20 lat nie była świadoma, iż choruje na endometriozę. Przeszła kilka operacji brzusznych, w tym jedną z wycięciem dużego odcinka jelita cienkiego z powodu ostrej niedrożności. – To były operacje chirurgiczne z cięciem pośrodkowym, więc zostały jej ogromne blizny. Cierpiała na potworne bóle trwające bez przerwy i przez lata bezskutecznie starała się o ciążę – wspomina Katarzyna Hanus-Durlej, która gwałtownie postawiła adekwatną diagnozę. Myślała, iż pacjentka będzie załamana.

– Jednak ona poczuła ogromną ulgę, iż wreszcie wie, co jej dolega i iż nie patrzyłam na nią, jak na kogoś kto symuluje. Dziękowała, iż wreszcie ktoś potwierdził, iż to prawdziwa choroba, którą można leczyć i której ona sobie nie wymyśliła – opowiada ginekolożka.

Każdy kto zajmuje się endometriozą ma takie pacjentki. – Dobrze, iż możemy im pomóc, choć świadomość jak długo ta choroba może pozostawać nierozpoznawana przeraża – mówi nasza rozmówczyni.

Eksperci rozmawiają, a kobiety czekają

8 marca 2023 r. powołany został Zespół ds. opracowania propozycji rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy, który zakończył swoją pracę w lutym 2024 roku.

Zespół określił problemy wymagające rozwiązania, m.in.: brak rzetelnych danych dotyczących występowania endometriozy w Polsce; brak odpowiedniej refundacji procedur zabiegowych; brak refundacji w terapii endometriozy części leków; niezadawalające szkolenie na temat endometriozy w programie specjalizacji z zakresu położnictwa i ginekologii; brak systemowych rozwiązań dotyczących leczenia zabiegowego i monitorowania efektywności leczenia endometriozy.

Pytamy, co dalej? MZ informuje, iż powstała lista działań, które mają poprawić opiekę nad kobietami z endometriozą.

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) na zlecenie Ministra Zdrowia przygotowała opracowanie analityczne, w którym zaproponowano „Model kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentką z endometriozą – propozycje kierunków zmian w organizacji udzielania świadczeń”. Jak przekazało nam MZ, eksperci kliniczni oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych reprezentujący pacjentki zgłosili uwagi do zaproponowanego przez AOTMiT modelu.

Specjaliści dyskutują, a kobiety przez cały czas muszą radzić sobie same.

– Cieszę się, iż mogę sobie pozwolić, na zaopiekowanie się sobą, iż stać mnie na leczenie i badania. Nie zazdroszczę kobietom, które zarabiają najniższą krajową, mają dzieci, kredyty. Dla nich 500 zł za wizytę u specjalisty to musi być absurdalna kwota – przyznaje Nina.