Choroby rzadkie powinny zostać włączone do map potrzeb zdrowotnych jako odrębne wyzwanie organizacyjne dla systemu ochrony zdrowia. Mimo iż są coraz częściej obecne w debacie publicznej, nie wystarczy deklarowanie ich priorytetu. On musi być widoczny w dokumentach, które decydują o kierunkach rozwoju systemu. Tak argumentowała mec. Karolina Fijałkowska podczas dyskusji w Sejmie.
Mapy potrzeb zdrowotnych to narzędzie, które ma wpłynąć na polepszenie opieki zdrowotnej w poszczególnych regionach Polski. W praktyce to raporty zawierające opisy, wykresy i tabele. Korzysta się z nich przy okazji np. tworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych, kontraktowania świadczeń czy wydatkowaniu środków unijnych. Mapy wykorzystuje Ministerstwo Zdrowia, NFZ, wojewodowie i podmioty lecznicze. „Mamy do czynienia z luką w planowaniu systemu ochrony zdrowia, bo choroby rzadkie są obecne w życiu pacjentów, ich rodzin, lekarzy w systemie orzecznictwa, ale w jednym z najważniejszych dokumentów planistycznych ochrony zdrowia, czyli w mapach potrzeb zdrowotnych, pozostają praktycznie niewidoczne” – mówiła Karolina Fijałkowska podczas wspólnego posiedzenia czterech zespołów parlamentarnych, w tym parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich, radca prawny specjalizująca się w prawie farmaceutycznym z Kancelarii Czyżewscy.
Jak zaznaczyła mec. Fijałkowska, nie chodzi o to, żeby mapy potrzeb zdrowotnych zawierały osobny rozdział dla każdej z kilku tysięcy chorób rzadkich, ale aby zostały uznane choroby za odrębny problem organizacyjny systemu ochrony zdrowia. Bo choć są rzadkie pojedynczo, to nie są rzadkie systemowo. Według dokumentów rządowych mogą dotyczyć w Polsce choćby 3 mln osób, które najczęściej nie wchodzą do systemu z gotowym rozpoznaniem, z gotową diagnozą.
„Pacjent trafia najpierw do POZ-u, potem do AOS-u, do szpitala, następnie do kolejnego specjalisty. Ma wykonywane badania, które często są powtarzane, nieskoordynowane i niepełne. Czasem trafia do adekwatnego ośrodka dopiero przypadkiem. Dzięki determinacji rodziny, dzięki temu, iż jakiś lekarz miał wiedzę albo po prostu udał się po wsparcie do jakiejś organizacji pacjenckiej. To nie jest model opieki. To jest po prostu model przetrwania” – oceniła prawniczka. Przypomniała, iż mapa potrzeb zdrowotnych są dokumentem, który ma identyfikować priorytetowe zdrowotne, wyzwania organizacyjne systemu i wspierać racjonalne wydatkowanie środków publicznych. Ma wpływać na kierunek transformacji ochrony zdrowia. o ile choroby rzadkie nie są ujęte w takim dokumencie, to trudniej uzasadnić rozwój sieci ośrodków eksperckich, trudniej planować finansowanie diagnostyki i leczenia.
Choroby rzadkie są różnorodne, często wieloukładowe, dlatego wymagają odrębnej organizacji systemu. Nie wystarczy lista jednostek chorobowych, potrzebne jest systemowe ujęcie szybkiej diagnostyki, koordynacji, referencyjności, współpracy między ośrodkami i dostępu do badań genetycznych. I przede wszystkim równego dostępu niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta. Państwo przyjęło Plan dla Chorób Rzadkich. Skoro uznaje, iż wymienione obszary wymagają interwencji, to mapa potrzeb zdrowotnych powinna pokazywać, jakie konkretne potrzeby organizacyjne i finansowe z nich wynikają. Inaczej mamy do czynienia z niespójnością, dlatego iż w jednym dokumencie państwo uznaje choroby rzadkie za priorytet, a w drugim, tym kluczowym dla planowania systemu ochrony zdrowia, nie pokazuje ich jako samodzielnego wyzwania. A czego nie ma na mapie, tego później nie ma w budżecie, nie ma w kontraktowaniu i nie ma w planach inwestycyjnych. Nie wystarczy więc powiedzieć, iż mamy Plan dla Chorób Rzadkich” – tłumaczyła Karolina Fijałkowska.
Zaapelowała, żeby choroby rzadkie zostały włączone do map potrzeb zdrowotnych co najmniej na kilku poziomach. Po pierwsze – jako osobny obszar wyzwań organizacyjnych systemu ochrony zdrowia. Chodzi o wskazanie, iż pacjenci z chorobami rzadkimi wymagają odrębnego systemu, odmiennego od standardowego modelu leczenia. Jako drugi istotny element wskazała analizę dostępności świadczeń. Mapa powinna pokazywać, gdzie pacjent z chorobą rzadką może realnie uzyskać pomoc, gdzie znajdują się specjalistyczne ośrodki, jakie mają kompetencje i jakie grupy chorób obejmują, jakie są kolejki i gdzie występują białe plamy na mapie kraju.
Trzeci element – to planowanie diagnostyki, która często jest najważniejszym świadczeniem, bo od niej zależy leczenie, możliwość uniknięcia niepotrzebnych procedur i zakończenie bardzo często wieloletniej odysei diagnostycznej pacjenta. Czwartym elementem powinno być planowanie kadr. „Choroby rzadkie nie wymagają wyłącznie lekarzy specjalistów, wymagają przede wszystkim koordynatorów, diagnostów laboratoryjnych, genetyków klinicznych, psychologów, rehabilitantów, pielęgniarek, ale też edukacji lekarzy, ponieważ trzeba im pokazywać, jak powinni diagnozować te choroby” – podkreśliła prawniczka.
Piąta kwestia – to element planowania finansowania. „Niestety choroby rzadkie są często sprowadzane do argumentu drogich terapii. Ale to jest uproszczenie, dlatego iż chorzy potrzebują nie tylko leków. Potrzebują diagnostyki, żywienia medycznego, rehabilitacji, wyrobów medycznych, opieki, nierzadko domowej, ale też działań edukacyjnych i socjalnych. I po szóste dedykowana im mapa powinna być narzędziem do oceny, czy faktycznie wprowadzone działania poprawiają sytuację pacjentów. Bo o ile tworzymy ośrodki eksperckie, kartę pacjenta, rejestr chorób rzadkich, to powinniśmy wiedzieć, czy pacjent faktycznie szybciej uzyskuje diagnozę, czy krócej czeka na konsultacje, czy ma realny dostęp do badań genetycznych i czy w jego województwie jest miejsce, do którego może zostać skierowany. Bez takiej oceny trudno nam będzie ocenić, czy podjęte działania faktyczne są skuteczne w polityce państwa. Nie wystarczy ogłoszenie priorytetu, trzeba jeszcze wiedzieć, czy on działa w praktyce” – powiedziała Karolina Fijałkowska.
Zauważyła, iż w ostatnim czasie są podejmowane działania ważne dla osób z chorobami rzadkimi. Pozytywnie oceniła kierunek zmian refundacyjnych. Nowelizacja ustawy refundacyjnej, choćby o ile będzie korzystna, dotyczy jednak leków. A wiele chorób rzadkich nie ma leczenia farmakologicznego. Ustawa refundacyjna nie rozwiąże tego problemu, nie zakończy odysei diagnostycznej chorych, nie stworzy sieci ośrodków, nie zapewni koordynacji opieki.
„Potrzebne są trzy kroki. Po pierwsze, kontynuacja Planu dla Chorób Rzadkich i jego pełne finansowanie. Po drugie, kompleksowa regulacja ustawowa dotycząca chorób rzadkich. I po trzecie – włączenie chorób rzadkich do mapy potrzeb zdrowotnych i planów transformacji. Te działania powinny się wzajemnie uzupełniać, bo one nie są alternatywne. Ustawa zapewnia ramy prawne, plan – kierunek operacyjny, a mapy potrzeb zdrowotnych zapewnią diagnozę i podstawę planowania dalszych zasobów. Bez mapy będziemy mieli dobre intencje, ale słabsze narzędzia, które pozwolą to wszystko wdrożyć” – stwierdziła Karolina Fijałkowska.
Do wypowiedzi przedstawicielki Kancelarii Czyżewscy odniosła się Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora w Departamencie Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia. Zapewniła, iż choroby rzadkie zostaną uwzględnione w mapach potrzeb zdrowotnych. „Poza tym minister zdrowia, przyzwalając na powołanie ośrodków eksperckich na podstawie ustawy, która zostanie przeprocedowana w trzecim kwartale tego roku, będzie patrzył na rozmieszczenie tych ośrodków. Żeby nie było sytuacji, iż pacjent z jednego końca Polski dojeżdża na drugi, podczas gdy mógłby mieć taki ośrodek w pobliżu miejsca zamieszkania. Demografia to jeden z podstawowych kryteriów, które bierzemy pod uwagę, modelując system ośrodków eksperckich” – powiedziała przedstawicielka MZ. jeżeli nie w danym województwie nie będzie ośrodka eksperckiego dotyczącego danej choroby rzadkiej, to będzie możliwa komunikacja na odległość poprzez e-konsylia tak, żeby pacjent, został należycie zdiagnozowany.
