Choroba Alzheimera: 7 na 10 porad dotyczy znalezienia konkretnej pomocy

Rodziny osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi często nie wiedzą, gdzie szukać wsparcia ani od czego rozpocząć działanie. Około 70% porad udzielanych za pośrednictwem infolinii Helpline dotyczy znalezienia konkretnej formy pomocy w miejscu zamieszkania chorego. Bliscy stanowią aż 84 proc. osób korzystających z tego wsparcia.

Choroba otępienna: „Rodziny potrzebują konkretnych wskazówek”

Kiedy pojawiają się pierwsze niepokojące zmiany w pamięci lub zachowaniu bliskiej osoby, jedno pytanie gwałtownie pociąga za sobą kolejne. Czy obserwowane trudności są związane z wiekiem? Do jakiego specjalisty należy się zgłosić? Gdzie szukać wsparcia w codziennej opiece? Jak rozmawiać z osobą, która nie dostrzega problemu lub nie chce skorzystać z pomocy?

Analiza rozmów prowadzonych za pośrednictwem infolinii Helpline wspieranej przez Rzecznika Praw Pacjenta pokazuje, iż osoby mierzące się z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi, a także ich bliscy potrzebują nie tylko informacji o samej chorobie. Przede wszystkim szukają konkretnych wskazówek: co zrobić w danej sytuacji, gdzie się zgłosić i jakie formy wsparcia są dostępne w ich miejscu zamieszkania. Dane obejmują okres od 1 października 2025 roku do 31 lipca 2026 roku.

Pomoc istnieje, ale trudno do niej dotrzeć

Zdecydowana większość porad udzielanych przez pracowników infolinii Helpline dotyczyła możliwości uzyskania określonej formy pomocy.

Bliscy osób z chorobami neurodegeneracyjnymi pytali m.in. o organizację codziennej opieki, dostępne świadczenia finansowe, wsparcie Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej (MOPS) i lokalnych organizacji, a także o możliwość dostosowania mieszkania do potrzeb chorego. Wraz z postępem choroby coraz częściej pojawiają się również pytania o opiekę długoterminową, Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) czy Domy Pomocy Społecznej (DPS).

Wyniki analizy wskazują więc na istotny problem: dostępne rozwiązania nie zawsze tworzą dla pacjentów i ich bliskich czytelną, łatwą do odnalezienia ścieżkę pomocy.

Najczęściej wsparcia szukają członkowie rodzin i inne osoby bliskie – stanowią oni 84% zgłaszających się. Same osoby z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi odpowiadają za 10% kontaktów. Wśród nich znajdują się również seniorzy, którzy zauważyli u siebie problemy z pamięcią lub koncentracją i chcą dowiedzieć się, jaki powinien być ich kolejny krok.

Choroba neurodegeneracyjna wpływa na całą rodzinę

Pomoc osobom z zaburzeniami otępiennymi nie ogranicza się do organizacji leczenia i codziennej opieki. Wsparcia potrzebują także sami opiekunowie. Helpline podaje, iż w rozmowach z psychologami pojawiają się m.in. wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Opiekunowie pytają, jak reagować na trudne zachowania chorego, kiedy zacząć szukać pomocy w opiece i jak rozpoznać moment, w którym sami dochodzą do granicy swoich możliwości.

Wraz z postępującymi zaburzeniami poznawczymi pojawiają się również problemy prawne. Rodziny poszukują informacji dotyczących pełnomocnictwa, uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności, ubezwłasnowolnienia oraz zabezpieczenia interesów osoby, która stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji podejmowanych decyzji.

Zebrane dane pokazują, iż pomoc osobom z chorobami otępiennymi powinna obejmować nie tylko leczenie i diagnostykę. Równie ważne są wsparcie psychologiczne, prawne i socjalne, a także dostęp do jasnych informacji pozwalających rodzinie odnaleźć się w rozproszonym systemie świadczeń i instytucji.

Choroba Alzheimera: gdzie można uzyskać pomoc? Infolinia Helpline

Dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi, a także ich rodzin oraz opiekunów dostępna jest bezpłatna, ogólnopolska infolinia Helpline. Kontakt jest możliwy również przed postawieniem diagnozy, gdy pojawiają się niepokojące zmiany w pamięci, zachowaniu lub codziennym funkcjonowaniu. Konsultanci udzielają informacji o dostępnych formach wsparcia w danym regionie. Możliwe jest również skorzystanie z pomocy psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego.

Numer telefonu: 800 201 801. Dostępność od poniedziałku do piątku: 10:00–21:00, w soboty: 10:00–16:00. E-mail kontaktowy: [email protected].

Aktualne informacje znajdują się na oficjalnej stronie infolinii Helpline. Infolinia jest prowadzona przez Rzecznika Praw Pacjenta we współpracy ze Związkiem Stowarzyszeń Alzheimer Polska.