Celine Dion podzieliła się na Instagramie informacją o tym, iż cierpi na przewlekłą, nieuleczalną chorobę. To ona jest przyczyną odwołania przyszłorocznej wiosennej i letniej trasy koncertowej. Piosenkarka opowiedziała, jakie ma objawy i z czym musi zmagać się każdego dnia. O syndromie sztywnego człowieka porozmawialiśmy z neurologiem ze szpitala klinicznego w Białymstoku.
Celine Dion, słynna kanadyjska wokalistka, od dłuższego czasu była mniej aktywna na scenie i w mediach. Jak się okazało, przyczyną tego jest poważna choroba. Piosenkarka podzieliła się z fanami na Instagramie widomością o tym, iż od dłuższego czasu walczy z tzw. zespołem sztywnego człowieka. To rzadka, nieuleczalna choroba o podłożu neurologicznym.
Celine Dion choruje na zespół sztywnego człowieka
Piosenkarka opowiedziała o swojej chorobie w filmie opublikowanym na Instagramie. Ze łzami w oczach przyznała, iż ciężko jej było otworzyć się w kwestii choroby, ale też - jak zaznaczyła - "zawsze byłam jak otwarta księga" - dlatego w końcu postanowiła podzielić się przyczyną swojego zniknięcia.
"Od dłuższego czasu borykam się z problemami zdrowotnymi. Naprawdę trudno było mi stawić czoła tym wyzwaniom i mówić o wszystkim, przez co przechodziłam. Ostatnio zdiagnozowano u mnie bardzo rzadką chorobę neurologiczną zwaną syndromem sztywnego człowieka, która dotyka jedną osobę na milion."
Piosenkarka powiedziała, iż choroba wciąż jest badana. Jednak diagnoza dała wokalistce odpowiedź na pytanie o przyczynę skurczów, których doświadczała od dłuższego czasu.
"Niestety te skurcze wpływają na każdy aspekt mojego codziennego życia: czasami powodują trudności z chodzeniem i nie pozwalają mi używać moich strun głosowych do śpiewania w sposób, do którego jestem przyzwyczajona" - zdradziła Celine Dion.
Dion odwołuje koncerty. "Muszę skoncentrować się na zdrowiu"
Kanadyjka przyznała, iż bardzo tęskni za byciem na scenie i za kontaktem z fanami. Jednak z powodu problemów zdrowotnych nie jest w stanie wyruszyć w trasę koncertową w przyszłym roku. Dlatego wiosenne i letnie koncerty trasy "Courage World Tour" w 2023 r. zostały odwołane.
"Boli mnie, gdy muszę wam dziś powiedzieć, iż oznacza to, iż nie będę gotowa w lutym na wznowienie mojej trasy koncertowej po Europie. Mam wspaniały zespół lekarzy pracujących razem ze mną, aby pomóc mi w wyzdrowieniu i moje ukochane dzieci, które wspierają mnie i dają nadzieję" - powiedziała Kanadyjka.
Wokalistka wyznała, iż codziennie ciężko pracuje ze swoim terapeutą medycyny sportowej, aby odzyskać siły i zdolność do ponownych występów na cenie. Jednak nie ukrywa, iż jest to ciężka walka. Wspierają ją w tym synowie: starszy René Charles oraz bliźniaki – Eddy i Nelson.
Zespół sztywnego człowieka. Co to za choroba?
Zespół sztywnego człowieka (ang. stiff man syndrome), zwany inaczej zespołem Moerscha-Woltmanna, to zaburzenie o podłożu neurologicznym.
- To bardzo rzadka choroba. Zdarza się, iż neurolog ma w swojej karierze jeden-dwa przypadki pacjentów z tym schorzeniem - mówi doc. Jan Kochanowicz, neurolog i dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. - Ja miałem kiedyś pacjenta z zespołem sztywnego człowieka i był to mężczyzna. W ogóle dawniej uważano, iż tylko mężczyźni chorują na ZSC (stąd nazwa była tłumaczona początkowo "zespół sztywnego mężczyzny"), ale z czasem okazało się, iż kobiety również chorują.
My thoughts and best wishes are with @celinedion right now. A beloved family member of mine had stiff man (persons) syndrome. It was a battle, every second of too many long days. I hope there are better ways of treatment now. It is such a rare debilitating condition. So unfair. pic.twitter.com/Qkqe3iHM39
— Terry (@terryc2016) December 9, 2022Doc. Kochanowicz przyznaje, iż zespół sztywnego człowieka nie jest łatwy do zdiagnozowania i często wiele czasu upływa do momentu, gdy pacjent dowie się, na co cierpi.
- Przyczyny choroby nie są do końca jasne. Problem tkwi w autoimmunologii - organizm zaczyna sam wytwarzać przeciwciała, które doprowadzają do zesztywnienia w obrębie mięśni. Obawy są niespecyficzne, to znaczy, iż podobne symptomy występują w wielu innych chorobach. Np. poranne sztywnienie mięśni, bóle w okolicach lędźwiowo-krzyżowych kręgosłupa czy skurcze mięśniowe. Dużo osób je ma. I trudno jest lekarzom wpaść na pomysł, aby oznaczać przeciwciała w kierunku SPS, bo to bardzo rzadka choroba.
Przeczytaj też: Jacek Rozenek o walce z chorobą i roli w teledysku Mycoda [WYWIAD]
Dopiero gdy objawy się nasilają i wykluczone zostaną inne schorzenia (np. reumatoidalne zapalenie stawów, choroby zwyrodnieniowe itp.) lekarze zlecają badania na oznaczenie przeciwciał. I wtedy zaczyna się walka o zdrowie. A ta jest ważna, bo zaniechanie leczenia może mieć poważne skutki.
- Nieleczony zespół sztywnego człowieka może prowadzić do trwałego inwalidztwa - mówi neurolog z USK w Białymstoku. - Z kolei w skrajnych przypadkach, gdy dojdzie do zesztywnienia w obrębie mięśni oddechowych, choroba może doprowadzić do śmierci. Nie tyle do samego uduszenia, ile do ograniczenia wentylacji płuc, a wtedy powstaje większe ryzyko infekcji i zapalenia płuc. Zapalenie płuc jest wtedy bardzo trudne w leczeniu, bo płuca same nie wentylują się i choćby antybiotyk może wówczas nie pomóc.
Na szczęście zespół sztywnego człowieka można leczyć. Jak mówi doc. Kochanowicz, leczenie przebiega trzytorowo i obejmuje: leczenie objawowe, leczenie przyczynowe i rehabilitację.
- Leczenie objawowe polega na podawaniu leków, które generalnie mają doprowadzić do rozluźnienia mięśni. Są to np. leki z grupy benzodiazepin, baklofen, leki przeciwpadaczkowe zawierające kwas walproinowy. Z kolei leczenie przyczynowe polega na usunięciu lub związaniu przeciwciał, które powodują chorobę. Wtedy podaje się immunoglobuliny lub stosuje plazmaferezę, czyli oczyszczenie krwi z przeciwciał. Dodatkowo podajemy standardowe leki, jak np. sterydy czy leki immunosupresyjne, które mają ograniczyć wytwarzanie przeciwciał.
Równolegle do podawania leków, chory musi być rehabilitowany - ćwiczenia, kąpiele wirowe i okłady borowinowe są tu niezbędne, bo pomagają rozluźnić mięśnie. Jak mówi dyrektor szpitala USK w Białymstoku, trzeba też pamiętać o tym, aby pewnych leków nie brać, bo mogą nasilić objawy - są to np. leki antydepresyjne.
- Leczenie trwa cały czas i chory musi być poddawany terapii do końca życia. Oczywiście, wiele zależy od dynamiki choroby, a ta u każdego może być inna. Niestety, wciąż nie znamy natury chorób autoimmunologicznych. Jest to nieprzewidywalna choroba. U jednych może postępować szybciej i agresywniej, u innych - wolniej i łagodniej. Cały czas realizowane są też badania nad tym syndromem.
Więcej od upday:
Renata Przemyk nie chce Nagrody Mediów Publicznych. Poseł: Proszę z Polaków nie robić idiotów
Te przeboje śpiewała cała Polska. Największe hity Połomskiego
Edyta Górniak bez parcia na kobiecość
