Choć znana jest od 2000 lat i częstsza niż nowotwory piersi czy płuc, to przez cały czas pozostaje jedną z najbardziej nieuchwytnych i najczęstszych przewlekłych chorób autoimmunologicznych o podłożu genetycznym. Niezdiagnozowana i nieleczona może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie: osteoporozy, anemii, problemów z płodnością, nowotworów przełyku, gardła czy jelita cienkiego. Zgodnie z szacunkami, na podstawie europejskich danych epidemiologicznych, na celiakię w Polsce może cierpieć ok. 380 000 osób. Większość, bo aż 90-95 proc., niestety o tym nie wie. Ci którzy wiedzą, muszą zmagać się z dyskryminacją w wielu aspektach życia społecznego. 16 maja obchodzić będziemy w Polsce Międzynarodowy Dzień Celiakii.
– To idealna okazja by podnieść świadomość i okazać wsparcie osobom zmagającym się z tym schorzeniem. – Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. Brak wiedzy społecznej na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, iż pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór a konieczność i to na całe życie. Czas by świadomość społeczna na temat celiakii wzrosła – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Celiakia to przewlekła autoimmunologiczna ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego. – W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie – tłumaczy dr hab. n med. prof. WUM Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. – W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych – dodaje. Celiakia może wystąpić w każdym wieku i nie zawsze manifestować się objawami przewodu pokarmowego (takimi jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia), co bardzo utrudnia jej diagnozę.
– Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane. Często głównymi objawami celiakii są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych – wyjaśnia dr Piotr Dziechciarz. – Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby – dodaje.
Konsekwencją nieleczonej celiakii (czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej) mogą być m.in.: zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.
– Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 populacji. Jedynie ok. 5-10 proc.pacjentów celiakią jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, iż chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie – podkreśla Małgorzata Źródlak.
Niestety aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów (od momentu pojawienia się objawów aż do uzyskania prawidłowej diagnozy). – Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią – zwraca uwagę Paulina Sabak Huzior, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. – Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby. Jako Stowarzyszenie wspólnie z ekspertami prowadzimy działania by to się zmieniło. Mamy nadzieję, iż tak się stanie – dodaje.
– Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym 1 z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona – podkreśla dr Piotr Dziechciarz.
Diagnoza celiakii to z jednej strony ulga – chory już wie, co jest przyczyną jego dolegliwości, ale i początek życiowej rewolucji. Ta choroba wpływa nie tylko na życie dotkniętych nią pacjentów, ale całych rodzin.
Szczególnie trudno jest wtedy, gdy choruje dziecko. – Mimo, iż nauczyliśmy się żyć z tą chorobą, to podporządkowane jest jej praktycznie całe nasze życie. jeżeli planujemy wyjazd wakacyjny, to tylko w miejsca, w których możemy sami przyrządzić posiłek i mamy dostęp do produktów bezglutenowych. jeżeli wyjście na rodzinną uroczystość, to tylko z własnym prowiantem – zaznacza Karolina, mama 7-letniej Julii, u której celiakia zdiagnozowana została w wieku 3 lat. – Ta choroba wyklucza z życia społecznego i szkolnego. Dzieci z celiakią nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Na urodziny rówieśników wychodzą z własnym tortem i przekąskami lub nie idą wcale. Zawsze istnieje ryzyko, iż dojdzie do zanieczyszczenia posiłku. A wiedza na temat celiakii jest znikoma. Ciągle musimy tłumaczyć wszystkim wkoło, iż córce szkodzi choćby najmniejsza ilość glutenu, iż nie można kroić produktu bezglutenowego na desce, na której przed chwilą krojone było pieczywo glutenowe, iż z tej choroby się nie wyrasta i iż życie bez glutenu to dla nas konieczność a nie fanaberia czy podążanie za modą – dodaje z rozżaleniem.
Dieta bezglutenowa to jak na razie jedyna forma leczenia celiakii. To też bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów. – Produkty bezglutenowe są choćby kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma żadnego. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach. Jako pacjenci jesteśmy dyskryminowani. I to nie tylko, jeżeli chodzi o wsparcie finansowe, ale również opiekę medyczną. W Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią, mimo iż na celiakię choruje więcej osób niż na raka piersi czy raka płuca. Brakuje standardów opieki nad pacjentem po diagnozie, brakuje badań diagnostycznych w koszyku świadczeń gwarantowanych. Chorzy nie mają także wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powodują, iż nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi choćby najmniejsza ilość glutenu – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak. – Chory z celiakią to chory niezaopiekowany przez system ochrony zdrowia w Polsce. Czas to wreszcie zmienić – apeluje.
Aby w Polsce pacjentom z celiakią i na diecie bezglutenowej żyło się lepiej, Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do rządzących, w których apeluje o:
• powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią
• rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ
• szerszą edukację środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby
• wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą
• zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia
• opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią i na innych dietach eliminacyjnych w szpitalach i sanatoriach oraz edukację na temat roli specjalistycznej diety w procesie leczenia
• wprowadzenie tematyki celiakii i chorób dietozależnych jako elementu lekcji o zdrowiu w szkołach
• wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106 a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole, powiązanego z działaniami szkoleniowymi w tym kierunku
• powołanie zespołu międzyresortowego, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.
Celiakia może i jest mistrzynią w chowanego, jednak dzięki edukacji i budowaniu świadomości ma szanse zostać „złapana” na wczesnym etapie, zanim jej konsekwencje będą nieodwracalne i tragiczne w skutkach. Ważne by wiedzieli o tym zarówno pacjenci, lekarze, jak i decydenci, w tym Ministerstwo Zdrowia.
O Stowarzyszeniu
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej jest największą organizacją pożytku publicznego pomagającą osobom na diecie bezglutenowej. Działamy w całej Polsce, mamy aktywnych wolontariuszy w kilkunastu miastach. Od blisko 20 lat upowszechnimy wiedzę na temat celiakii i z sukcesami zmieniamy Polskę w kraj przyjazny osobom na diecie bezglutenowej
Co robimy?
• Wspieramy pacjentów z celiakią i na diecie bezglutenowej
• Prowadzimy bezpłatne poradnictwo dietetyczne w Centrum Diety Bezglutenowej
• Certyfikujemy żywność bezglutenową – udzielamy licencji na znak Przekreślonego Kłosa na produktach bezglutenowych www.przekreslonyklos.pl
• Prowadzimy największy w Polsce serwis dotyczący celiakii i diety bezglutenowej celiakia.pl oraz portal z bezglutenowymi przepisami kuchniabezglutenowa.pl
• Organizujemy liczne konferencje, m.in. z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii
• Szkolimy i certyfikujemy obiekty gastronomiczne w programie MENU BEZ GLUTENU (www.menubezglutenu.pl)
• Organizujemy webinary online, warsztaty edukacyjne i spotkania osób na diecie w całej Polsce
• Prowadzimy dialog i współpracujemy z instytucjami państwowymi by poprawić jakość życia osób na diecie bezglutenowej w Polsce
• Nagłaśniamy temat celiakii i diety w prasie i telewizji
• Wydajemy bezpłatne poradniki i książki dla dorosłych i dzieci poświęcone celiakii
• Wydajemy magazyn Bez glutenu i cykliczny newsletter dla członków Stowarzyszenia
• Reprezentujemy osoby z celiakią w Polsce na arenie międzynarodowej (nasze Stowarzyszenie należy do AOECS – Association of European Coeliac Societies)
• Uczestniczymy w konferencjach medycznych w kraju i za granicą (np. w International Coeliac Disease Symposium)
• Współpracujemy z lekarzami i dietetykami z całej Polski
tuk/
Data publikacji: 13.05.2024 r.
