Bezsilność wobec cierpienia dzieci cierpiących na AZS

Gdy na świat przychodzi dziecko z ciężkim AZS, życie rodziny wywraca się do góry nogami. Codzienne smarowanie skóry malucha emolientami, aplikowanie leków zajmuje dużo czasu, który można by wykorzystać w inny sposób. 65 proc. rodziców zmuszonych jest korzystać ze zwolnień lekarskich czy bezpłatnych urlopów. Aż 16 proc. przyznaje, iż bierze łącznie ponad dwa miesiące zwolnienia w roku. A to przekłada się na domowe finanse. W najcięższych przypadkach choroby wizyty u lekarzy, emolienty i leki to choćby powyżej 3 tys. zł miesięcznie! 40 proc. takich atopowych rodzin musi korzystać z pomocy finansowej znajomych lub bliskiej rodziny.

Prawie 15% dzieci

Według najnowszych badań w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle międzytrzecim a szóstym miesiącem życia. U około 40 proc. dzieci objawy choroby ustępują z wiekiem. U pozostałych nawroty zdarzają się do końca życia. Głównymi objawami AZS skóry są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby (do 2. r.ż.) to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, owłosionej skórze głowy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie na zgięciach łokciowych i podkolanowych, karku i nadgarstkach.

– Swędzenie skóry i potrzeba drapania się to nieodłączny i najbardziej uciążliwy element atopowego zapalenia skóry w każdej postaci choroby – mówi dr hab. n. med Adam J. Sybilski, prof. CMKP, kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie. – Rozdrapane rany to zarazem wrota dla zakażeń skóry bakteriami czy np. herpeswirusami, co jest bardzo groźne dla dzieci. Dla AZS charakterystyczne są suche, grudkowate zmiany na skórze, obejmujące przede wszystkim twarz i tułów malucha i – co ważne – takie atopowe zmiany nie znikają szybko, realizowane są miesiącami.

Marzą o normalności

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło ankietę wśród 420 rodziców dzieci do sześciu lat, chorujących na AZS. Większość wypowiedzi rodziców wskazywała, iż „trudno jest wytrzymać, gdy dziecko cierpi, a my jesteśmy wobec tego cierpienia bezsilni”. Marzą o normalnym macierzyństwie i przespanych nocach, bez potrzeby wybudzania się na kilkugodzinne drapanie skóry swojego dziecka, bo ono samo zadrapałoby się do krwi. Rodzice przyznają, iż mimo wielu wizyt u różnych specjalistów często nikt nie jest w stanie im pomóc. Próbują wielu metod leczenia, maści i kremów, sterydoterapii, leków przeciwalergicznych, mokrych opatrunków. To często daje poprawę, ale, niestety, tylko doraźnie. To straszne, gdy patrzysz na swoje maleństwo i nie wiesz, jak mu pomóc – mówią rodzice i przyznają, iż próbowali już wszystkiego, ale pomóc może tylko najnowocześniejsza terapia.

Najlepszym rozwiązaniem byłoby dla nich nowoczesne leczenie biologiczne w ramach w programu lekowego. Niestety, jest to możliwe dopiero po skończeniu przez dziecko szóstego roku życia. Koszt terapii przekracza możliwości finansowe choćby dobrze sytuowanej polskiej rodziny. – Leczenie biologiczne daje fantastyczne rezultaty, już po kilku tygodniach terapii dorośli pacjenci przychodzą do mnie i mówią: „Nie pamiętam, żebym w życiu czuł się lepiej! Nic mnie nie swędzi!” – twierdzi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie. – A brak świądu to dla wszystkich atopików i ich opiekunów najważniejsze dobrodziejstwo leczenia.

Dla 37,5 proc. matek jedynym wsparciem są prowadzone przez organizacje pacjentów grupy wsparcia w mediach społecznościowych. Aż co dziesiąty rodzic ma poczucie, iż nie ma żadnego wsparcia systemowego, a pacjenci i ich rodziny pozostawieni są wyłącznie samym sobie. Dlatego właśnie organizacja reprezentująca środowisko pacjentów ma nadzieję, iż także najmłodsza grupa atopików już niedługo będzie mogła korzystać z dostępu do nowoczesnego leczenia biologicznego. – Do tej pory rodzice dzieci z ciężką postacią AZS nie widzieli perspektyw na polepszenie zdrowia i skuteczną walkę z chorobą, mieli poczucie bezsensowności i bezradności – twierdzi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, ojciec Tymka cierpiącego na AZS. – Teraz jest szansa, iż życie ich całych rodzin radykalnie zmieni się na lepsze. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie zarówno w leczeniu dzieci, jak i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów.