W liście skierowanym do uczestników XII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej minister zdrowia Izabela Leszczyna zapowiada wsparcie utworzenia i rozwoju Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Aby zapowiedź stała się faktem, konieczne jest wypracowanie docelowego kształtu narzędzia.
W związku z deklaracją minister Leszczyny Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystąpiło do resortu zdrowia z prośbą o zorganizowanie spotkania roboczego – po to, aby możliwe było wypracowanie docelowego kształtu narzędzia.
Rak u dzieci to choroba rzadka
Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice
obejmują między innymi przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa
bardzo zróżnicowanych schorzeń, obejmująca ponad 100 typów obserwowanych w nielicznej
populacji chorych. Nowotwory dziecięce dotyczą ok. 0,5 proc. wszystkich zdiagnozowanych
nowotworów, czyli ok. 1200 przypadków rocznie. Oznacza to, iż każdy nowotwór dziecięcy jest
chorobą rzadką.
W Polsce brakuje źródła rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów onkologicznych pediatrycznych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Co więcej, dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału. Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a w konsekwencji analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i zwiększenie liczby wyleczonych dzieci w kolejnych latach.
– Rozpoczęcie przez Ministerstwo Zdrowia prac nad rejestrem nowotworów dziecięcych wychodzi naprzeciw potrzebom środowiska onkologów i hematologów pediatrycznych, które od lat postuluje o jego utworzenie. Celem jest wzrost efektywności diagnozowania i zwiększenie skuteczności leczenia dzieci chorych onkologicznie – mówi prof. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.
Powstanie rejestru przyczyni się również do
rozwoju naukowego i badawczego, a połączenie w przyszłości danych medycznych
i diagnostyki molekularnej oraz zastosowanie algorytmów sztucznej inteligencji do ich
analizy umożliwi tworzenie spersonalizowanych planów leczenia, zwiększając szanse dzieci
na przeżycie.
Z inicjatywy towarzystwa od kilku lat realizowane są prace nad narzędziem umożliwiającym
gromadzenie i analizowanie danych o nowotworach dziecięcych. W efekcie powstał system
bazodanowy, który pozwala na gromadzenie, zarządzanie i eksplorowanie danych dla wszystkich
typów nowotworów przy zachowaniu bezpieczeństwa i zapewnieniu wysokiej jakości wyników
analiz. Stworzeniem i rozwijaniem systemu zajęła się Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą
Nowotworową”.
– Stworzony przez fundację na potrzeby Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii
Dziecięcej system bazodanowy umożliwia agregowanie danych w zakresie rozpoznania,
przebiegu leczenia, ostrych i przewlekłych toksyczności, wyników leczenia i obserwacji po
jego zakończeniu – twierdzi Anna Król, dyrektor zespołu Data Science Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą
Nowotworową”.
– System, od początku projektowany z myślą o jego przekształceniu w rejestr, spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych, a nad jego rozwojem pracuje ogólnopolska sieć administratorów danych, działających przy klinikach onkologii i hematologii dziecięcej – podsumowuje.
