AZS: bezsilność to straszne uczucie

Wsparcie i dostęp do terapii dla najmłodszych pacjentów – to aktualnie priorytet Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. O nadziejach rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry mówi Hubert Godziątkowski, prezes towarzystwa.

Gdy rodzic patrzy na swoje małe dziecko, jak drapie się aż do krwi, cierpi, płacze wiele godzin, i naprawdę nic nie może na to poradzić, ogarnia go bezsilność. To okropne uczucie dla wszystkich kochającego rodzica. Pan również zna to uczucie, prawda?

Hubert Godziątkowski – Tak, świetnie to znam. Niestety. Mój syn Tymek choruje od urodzenia na ostre atopowe zapalenie skóry, ma poważne alergie na białka mleka krowiego oraz białka jaja kurzego. Zanim udało się to zdiagnozować odchodziliśmy od zmysłów: żona i ja. Nasze pierwsze dziecko, wszystko takie nowe, chcieliśmy jak najlepiej, a Tymek tylko się drapał. I cierpiał. A my szukaliśmy pomocy najpierw po omacku, potem z wielką determinacją. Tak, bezsilność to najgorsze uczucie, gdy ma się chorego malucha w domu.

Czy takim atopowym rodzinom – i oczywiście najmniejszym dzieciom – można jakoś pomoc?

Tak, oczywiście. Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych organizuje spotkania, webinary dla rodziców, hybrydowe szkoły atopii, wydaje czasopismo „ATOPIA” – to główne działania o charakterze edukacyjnym. Natomiast to, do jakich terapii i procedur rodzice malutkich atopików będą mieli dostęp, zależy od różnych instytucji, przede wszystkim od Ministerstwa Zdrowia, z którym jesteśmy w stałym dialogu. My, środowisko atopowych rodziców i pacjentów nie tracimy nadziei, iż już niedługo najmłodsze dzieci w wieku od 6. miesiąca życia do ukończenia 6. roku życia z ostrą postacią atopowego zapalenia skóry będą miały dostęp do najnowocześniejszych terapii, które sprawdziły się już u starszych dzieci i nastolatków. Bardzo na to liczymy.

A gdzie Pan i Pana rodzina znalazła wsparcie, gdy okazało się, iż synek ma AZS?

Na początku to były poszukiwania na ślepo, od lekarza do lekarza, od jednej porady do drugiej. Długo by mówić. Pierwszym krokiem milowym w leczeniu i dążeniu do poprawy jakości życia, była propozycja zastosowania u Tymka metody mokrych opatrunków (Wet Wrap Treatment). Te zabiegi pomogły nam przezwyciężyć świąd, poprawić jakość skóry dziecka i nadrobić nieco nieprzespanych nocy. Potem udało nam się trafić do prof. Macieja Gustawa Kaczmarskiego z Białegostoku, który zajął się synem „na poważnie”. Pierwsza wizyta trwała 3,5 godziny! Od tego momentu zaczęło się prawdziwe leczenie.

Ostatnio PTCA opublikowało poruszający filmik. Cztery bohaterki – mamy dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry mówią szczerze, czego sobie życzą, jakie mają marzenia w kontekście choroby swojego dziecka i niełatwej sytuacji całej rodziny.

Tak, w tych krótkich wypowiedziach pobrzmiewa żal, iż macierzyństwo tych pań jest inne, naznaczone chorobą. A każda z nich chciałyby, żeby było po prostu… normalne. Zachęcam do obejrzenia filmu „Marzenia atopowych mam” zwłaszcza te osoby, które mają to szczęście, iż nie wiedzą, co to jest przewlekła choroba dziecka. Wystarczy wejść na www.ptca.pl. Wsparcie dla rodzin najmłodszych atopików to w tej chwili priorytet w działaniach naszej organizacji pacjenckiej.