Spektrum autyzmu nie ma jednego, charakterystycznego obrazu. U jednych osób różnice rozwojowe są stosunkowo subtelne i pozwalają na dużą samodzielność, u innych wiążą się ze znacznymi trudnościami w komunikacji, codziennym funkcjonowaniu i koniecznością stałego wsparcia. Właśnie ta różnorodność sprawia, iż rozpoznanie autyzmu wymaga wiedzy, doświadczenia i indywidualnego podejścia.
Jak wyjaśniały gościnie Joanny Sobocińskiej-Korczak, osoby w spektrum mogą funkcjonować na bardzo różnych poziomach rozwoju intelektualnego, a autyzmowi mogą towarzyszyć także inne trudności rozwojowe czy zdrowotne, w tym ADHD. Dlatego nie można opierać się na stereotypowym wyobrażeniu osoby autystycznej, znanym chociażby z filmów czy telewizji.
Jedną z najważniejszych kwestii pozostaje możliwie wczesne rozpoznanie sygnałów świadczących o odmiennym przebiegu rozwoju dziecka.
Dr Anna Kostiukow zwróciła uwagę, iż doświadczony zespół diagnostyczny może dostrzec niepokojące objawy już w pierwszym roku życia. Nie oznacza to jednak, iż każda diagnoza jest stawiana tak wcześnie. W praktyce, szczególnie w mniejszych miejscowościach, zdarza się, iż dziecko trafia do specjalistów dopiero w wieku szkolnym.
Wówczas rodzina może mieć już za sobą kilka lat mierzenia się z trudnościami, których przyczyny nie zostały wcześniej rozpoznane. Problemy z komunikacją, zachowaniem czy funkcjonowaniem w grupie bywają błędnie interpretowane jako nieposłuszeństwo albo niewłaściwe wychowanie.
Jakie zachowania powinny zatem zwrócić uwagę rodziców?
W przypadku najmłodszych dzieci istotne mogą być trudności z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego i dzieleniem uwagi z drugą osobą. Ważnym elementem rozwoju jest również wskazywanie palcem, które pojawia się zwykle około pierwszego roku życia, oraz reagowanie na własne imię.
U starszych dzieci sygnałami mogą być trudności w porozumiewaniu się z rówieśnikami, rozumieniu sytuacji społecznych, żartów czy przenośni. Niepokój mogą budzić także opóźnienia rozwoju mowy i komunikacji.
Monika Szelągiewicz zwróciła uwagę na jeszcze jeden aspekt, o którym przez lata mówiło się znacznie rzadziej – wybiórczość pokarmową. Niektóre dzieci akceptują wyłącznie określone potrawy, smaki lub konsystencje, a próby wprowadzania nowych produktów wywołują u nich silny dyskomfort.
Takie zachowania nie oznaczają automatycznie autyzmu, ale jeżeli utrzymują się lub towarzyszą im inne trudności rozwojowe, warto skonsultować się ze specjalistą.
Fundacja Spektrum Autyzmu zajmuje się zarówno diagnostyką, jak i terapią oraz wspieraniem rodzin. Jak podkreślały rozmówczynie, prawidłowo przeprowadzona diagnoza nie powinna sprowadzać się do krótkiej wizyty u jednego specjalisty.
Proces jest wieloetapowy i wymaga oceny różnych obszarów funkcjonowania dziecka. W zależności od potrzeb uczestniczą w nim między innymi psychologowie, pedagodzy, psychiatrzy dziecięcy i inni specjaliści zajmujący się rozwojem.
Ważne jest również sprawdzenie, czy nie występują inne problemy zdrowotne, które mogą wpływać na zachowanie lub rozwój dziecka. Dodatkowym wyzwaniem diagnostycznym bywa maskowanie trudności, szczególnie u dziewcząt, które niekiedy bardzo skutecznie uczą się naśladować zachowania społeczne otoczenia.
Samo uzyskanie diagnozy nie rozwiązuje jednak wszystkich problemów. Dla wielu rodziców jest dopiero początkiem drogi, podczas której potrzebują konkretnych informacji i wskazówek dotyczących dalszego postępowania.
– Po tej diagnozie dajemy rodzicom gotowy adekwatnie scenariusz na to, co powinni zrobić, bo sama diagnoza to nie wszystko – wyjaśniła Monika Szelągiewicz.
Szczególnie ważnym wątkiem rozmowy były zachowania trudne, w tym agresja i autoagresja, które mogą pojawiać się u części dzieci neuroróżnorodnych. Ekspertki przestrzegały przed ocenianiem takich reakcji wyłącznie przez pryzmat niewłaściwego zachowania czy braku dyscypliny.
Niekiedy ich źródłem jest niemożność zakomunikowania własnych potrzeb, przeciążenie sensoryczne albo trudność w poradzeniu sobie z określoną sytuacją. Dla dziecka intensywnym bodźcem może okazać się choćby zmiana oświetlenia, zapach czy dźwięk, który dla innych osób pozostaje niemal niezauważalny.
W takich przypadkach najważniejsze jest zrozumienie przyczyn reakcji i dostosowanie sposobu postępowania do indywidualnych potrzeb dziecka.
– Myślę sobie, iż wiele rodzin cierpi z powodu braku instrukcji, bo nikt nas nie uczy, jak wychowywać dziecko – zauważyła dr Anna Kostiukow.
Jak tłumaczyła, rodzice zgłaszający się po pomoc często są już skrajnie zmęczeni i przekonani, iż nie potrafią poradzić sobie z sytuacją w domu. Tymczasem wspólne przeanalizowanie trudnych zachowań, rozpoznanie wyzwalających je czynników i przygotowanie konkretnego planu działania może przynieść znaczącą poprawę.
Nie chodzi przy tym o jeden uniwersalny zestaw zasad, ale o strategie dostosowane do konkretnego dziecka i jego otoczenia. Czasami pomocna okazuje się zmiana sposobu komunikowania poleceń, ograniczenie nadmiaru bodźców albo wybór odpowiedniego momentu na rozmowę.
Podobne wyzwania pojawiają się w szkołach. Nauczyciele nie zawsze wiedzą, jak reagować na zachowania uczniów wymagających dodatkowego wsparcia, dlatego fundacja prowadzi również szkolenia dla placówek edukacyjnych. Ich celem jest przekazanie praktycznych umiejętności reagowania w sytuacjach kryzysowych oraz lepszego rozumienia potrzeb dzieci neuroatypowych.
Tematy te znalazły się również w programie konferencji „Autyzm w domu i w szkole”, organizowanej przez Fundację Spektrum Autyzmu na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Wydarzenie łączy środowiska naukowe, medyczne, terapeutyczne i edukacyjne, a jego głównym założeniem jest przekładanie najnowszej wiedzy naukowej na rozwiązania przydatne w codziennym życiu.
Zainteresowanie konferencją jest bardzo duże. W momencie rozmowy w programie „Hej Poznań” zarejestrowanych było już około 700 uczestników, wśród których znaleźli się rodzice, nauczyciele, terapeuci i lekarze z całej Polski.
Zdaniem przedstawicielek fundacji rosnąca liczba osób poszukujących wiedzy o spektrum autyzmu jest pozytywnym sygnałem. Większa świadomość może przyspieszać rozpoznawanie trudności, ale równie istotne pozostaje zapewnienie rodzinom odpowiedniej pomocy po diagnozie.
Dr Anna Kostiukow i Monika Szelągiewicz zachęcały, aby rodzice, którzy zmagają się z trudnymi sytuacjami w domu, nie pozostawali z nimi sami. Fundacja prowadzi konsultacje pomagające zrozumieć zachowanie dziecka i opracować sposoby postępowania dostosowane do jego potrzeb. Z takiego wsparcia korzystają rodziny z różnych części Polski, a także Polacy mieszkający za granicą.
