Przedstawiciele pacjentów podkreślają, iż dla ich podopiecznych to wprost sprawa zdrowia i życia.
Kopia pisma skierowanego na ręce wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego trafiła również do prezydium sejmowej Komisji Zdrowia oraz do Katarzyny Sójki, szefowej resortu zdrowia.
Potencjalne „bezkrólewie” w resorcie zdrowia może utrudnić refundacje
Jak informują przedstawiciele organizacji pacjentów w piśmie przesłanym do Macieja Miłkowskiego, wielostronny dialog w ostatnich latach doprowadził do zwiększenia dostępu do wielu nowych terapii dla chorych.
Sygnatariusze apelu obawiają się wstrzymania podejmowania decyzji w najbliższym czasie, co może negatywnie wpłynąć na sytuację pacjentów oczekujących na skuteczne i bezpieczne leczenie. W szczególności zwrócili uwagę na:
– zagrożenie dla wydania nowych decyzji refundacyjnych w okresie do wyłonienia kolejnego rządu oraz kierownictwa Ministerstwa Zdrowia;
– wydłużenie okresów pomiędzy publikacjami obwieszczeń refundacyjnych do trzech miesięcy, zgodnie z przepisami nowelizacji ustawy refundacyjnej;
– przewlekły proces kontraktowania programów lekowych oraz przetargów w szpitalach, wydłużający o wiele tygodni czas niezbędny do faktycznego udostępnienia terapii dla pacjentów.
Grozi nam zawieszenie procesów refundacyjnych
Pacjenci wskazują, iż w tej chwili realizowane są prace nad projektem obwieszczenia refundacyjnego, które wejdzie w życie 1 stycznia 2024 r.
Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów podpisanych pod wspólnym apelem należy jak najszybciej zakończyć toczące się postępowania refundacyjne. Dzięki temu wiele grup pacjentów mogłoby uzyskać dostęp do skutecznego i bezpiecznego leczenia od początku kolejnego roku. W przeciwnym razie faktyczny czas zawieszenia procesów decyzyjnych w sprawach istotnych dla wielu grup chorych może wynieść choćby kilka miesięcy.
Jak podkreślili sygnatariusze apelu, polityka lekowa była w ostatnich latach wielokrotnie przedmiotem obrad komisji i jej pozytywna ocena była obszarem konsensusu wszystkich stron debaty parlamentarnej.
Sygnatariusze apelu
Pod wspólnym apelem podpisali się przedstawicielki i przedstawiciele 60 organizacji pacjentów z całego kraju:
1. AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS,
2. Federacja Pacjentów Polskich,
3. Federacja Stowarzyszeń Amazonki,
4. Fundacja „APROBATA”,
5. Fundacja Bądź Małgosi Braunek,
6. Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec,
7. Fundacja Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne,
8. Fundacja Gwiazda Nadziei,
9. Fundacja MY Pacjenci,
10. Fundacja OmeaLife – Rak piersi nie ogranicza,
11. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej,
12. Fundacja Onkologiczna Nadzieja,
13. Fundacja Per Humanus,
14. Fundacja Pokonać Endometriozę,
15. Fundacja Przemijanie – Opole,
16. Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie!,
17. Fundacja Transplantacja LIVERstrong,
18. Fundacja Wspierania Rozwoju Transplantologii,
19. Fundacja z sercem do Pacjenta,
20. Koalicja na pomoc niesamodzielnym – związek stowarzyszeń,
21. Koło Diabetyków w Chodzieży,
22. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN,
23. Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości,
24. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej – Trzymajmy się razem,
25. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki,
26. Onkofundacja Alivia,
27. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych,
28. Polski Związek Niewidomych Koło w Chodzieży,
29. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”,
30. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół,
31. Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO,
32. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”,
33. Porozumienie Organizacji Kardiologicznych:
a. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce,
b. Polskie Stowarzyszenie Osób z Niewydolnością Serca,
c. Stowarzyszenie Osób Po Przeszczepie Serca Nowe Serce,
d. Stowarzyszenie Operowanych na Serce,
e. Fundacja Serce Anielki,
f. Stowarzyszenie Metalowych Serc,
g. Fundacja Serce Dziecka,
h. Stowarzyszenie Marfan Polska,
i. Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc,
j. ICDefibrylatorzy,
34. Sekcja Raka Płuca, Fundacja To Się Leczy,
35. Stowarzyszenie Eurydyki,
36. Stowarzyszenie Hematoonkologiczni,
37. Stowarzyszenie Kobiet z problemami onkologiczno-ginekologicznymi ,,Magnolia”,
38. Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” im. prof. Tadeusza Koszarowskiego,
39. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska,
40. Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS,
41. Stowarzyszenie Osób po Endoprotezoplastyce Biodra Bioderko – Chodzież,
42. Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny,
43. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST,
44. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma,
45. Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”,
46. Stowarzyszenie Retina AMD Polska,
47. Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR,
48. Stowarzyszenie Różowa Wstążeczka – Chodzież,
49. Stowarzyszenie Transplantacji Serca,
50. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów,
51. Życie z rakiem – Fundacja Onkologiczna.
