W Sejmie RP 29 lutego, zatem w dniu obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, odbyła się konferencja, na której 18 organizacji pacjenckich powołało ruch społeczny reGENeracja. Jak zapewnili sygnatariusze celem ruchu będzie m.in. zainicjowanie zmian w orzecznictwie o niepełnosprawności, integracja organizacji działających na rzecz osób z chorobami rzadkimi i wrodzonymi oraz wspólne działania na rzecz poprawy polityki publicznej z zakresu zdrowia, edukacji i zabezpieczenia społecznego.
Organizacje te zwróciły się do rządu z apelem m.in. o zmiany w orzecznictwie o niepełnosprawności, o jak najszybsze ustanowienie listy chorób rzadkich i genetycznych dla zespołów orzekających o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, zgodnie z propozycją lekarzy genetyków z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, i o jak najszybsze konsultacje społeczne dotyczące formularza i innych narzędzi służących do ustalania poziomu potrzeby wsparcia zgodnie z ustawą o świadczeniu wspierającym.
Prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” z Wrocławiw Adam Komar ogłosił, iż powołany ruch skupia 18 organizacji pacjenckich i ma wsparcie. Ma za zadanie m.in. inicjować zmiany w orzecznictwie o niepełnosprawności. Wśród jego sygnatariuszy znalazły się fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z chorobami rzadkimi. Dodał, iż ruch społeczny chce pomóc rządowi wprowadzić Plan Na Rzecz Chorób Rzadkich.
– Jednym z kluczowych elementów i pierwszym krokiem, którym się zajmujemy, jest system orzecznictwa – powiedział. Dodał, iż chodzi o to, by nie dochodziło do sytuacji, w których osoby z postępującymi chorobami przewlekłymi musiały stawiać się na komisję co dwa – trzy lata.
Podczas konferencji, przedstawiciele ruchu społecznego reGENeracja zachęcali również rządzących do ścisłej współpracy z organizacjami pacjenckimi i skorzystania z ich doświadczeń. Organizacje te i działające na rzecz osób z chorobami rzadkimi, od wielu lat, przy udziale wielu ekspertów świata medycznego, naukowego i społecznego, opracowywały i opracowują rozwiązania do zaimplementowania przy wdrażaniu Planu Na Rzecz Chorób Rzadkich. Są to gotowe, sprawdzone rozwiązania, sprawdzone
w pilotażowych projektach, a oparte na doświadczeniu i diagnozie potrzeb środowiska.
Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich prof. Alicja Chybicka podkreśliła, iż w Polsce jest od 2,5 do 3 mln osób z chorobami rzadkimi i chce powstania w naszym kraju systemu opieki nad tymi pacjentami.
Sygnatariusze Ruchu Społecznego reGENeracja
1. Stowarzyszenie 22q11 Polska
2. Fundacja Stop Duchenne
3. Stowarzyszenie Marfan Polska
4. Fundacja „Rodzina Fra X”
5. Stowarzyszenia Pomocy Chorym z MHE
6. European Foundation for SATB2-Associated Syndrom
7. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego
8. Fundacja „Potrafię Pomóc” Na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi,
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im.B. Skrzyńskiego
9. Stowarzyszenia Zespołu Williamsa
10. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta
11. Fundacja Oswoić Miopatie
12. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy.
13. Fundacja Rare Diseases Uniqius
14. Fundacja Lelka
15. Fundacja Futurismed
16. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska
17. Stowarzyszenie Chorych Na Stwardnienie Guzowate
18. Fundacja Platynowa Drużyna
rhr/, fot z profilu Fundacji „Potrafię Pomóc”
Data publikacji: 01.03.2024 r.
