Prawie jedna trzecia organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych w Polsce osiąga przychód powyżej miliona złotych, mimo to większość zgłasza problemy związane z finansami – wynika z badania DKMS i Stowarzyszenia Klon-Jawor. Raport z badania został zaprezentowany w czwartek.
“Mimo iż sytuacja finansowa organizacji hematologicznych jest relatywnie dobra, to przez cały czas finanse są barierą w działaniu organizacji, podobnie jak kapitał ludzki” – powiedziała Beata Charycka ze Stowarzyszenia Klon-Jawor, przedstawiając wyniki raportu. Beata Charycka powiedziała, iż choć sektor organizacji hematologicznych jest mały – zaznaczyła, iż wszystkich organizacji pozarządowych w Polsce jest 75 tysięcy – to jest on bardzo aktywny i zróżnicowany. Zwróciła uwagę na sytuację finansową badanych organizacji. Najliczniejszą grupę (40 proc.) stanowią podmioty z przychodami do 100 tys. zł, 23 proc. osiąga przychody od 100 do 500 tys. zł, co także stanowi medianę. Z zaznaczyła dla porównania, iż w całym trzecim sektorze wartość środkowa przychodów jest na poziomie 50 tys. zł rocznie.
W Polsce istnieje 90 organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych, 63 wzięły udział w badaniu. Ponad połowa z nich ma siedzibę w dużych miastach. Trzy czwarte dociera maksymalnie do 500 pacjentów i ich rodzin rocznie (mediana to 200 pacjentów). Ponad połowa organizacji koncentruje się na pacjentach dorosłych, co trzecia na pacjentach pediatrycznych. “Tutaj widzimy, iż zasoby finansowe organizacji hematologicznych są większe. Jest duża grupa organizacji, które mają przychody powyżej miliona złotych, to jest 30 proc., a w tym jeszcze 13 proc. ma przychody powyżej 5 mln zł, więc są tutaj też naprawdę bardzo zasobne organizacje” – powiedziała Beata Charycka.
Jednocześnie, mimo iż sytuacja finansowa organizacji hematologicznych jest relatywnie dobra, w części badania poświęconej problemom prawie 80 proc. organizacji wymieniło na pierwszym miejscu trudność w zdobywaniu funduszy, 73 proc. zwróciło uwagę na nadmiernie skomplikowane formalności przy korzystaniu z grantów, a prawie połowa na brak stabilności finansowej podmiotu. “Mniejsza część organizacji czuje, iż sytuacja finansowa jest stabilna, przewidywalna, a dla większości jest ona bądź zależna od grantów, zmienna, bądź choćby trudna” – powiedziała Beata Charycka. Wskazała także na problemy kadrowe w sektorze. Personel jest obciążony emocjonalnie i psychicznie (65 proc.). Liderzy nie widzą dla siebie następców (51 proc.), są wypaleni i zmęczeni (46 proc.). Prawie połowa organizacji wskazała też na brak osób gotowych do zaangażowania się.
Prezes Fundacji DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz powiedziała, iż celem, który stawiała sobie fundacja, zlecając to badanie, było poznanie i zrozumienie organizacji hematologicznych oraz integracja środowiska – “My przede wszystkim jesteśmy ośrodkiem dawców szpiku. Ważne dla nas jest także szerzenie dawstwa. Ale wiemy, iż istotny jest nie tylko moment przeszczepienia, ale cała droga, którą przechodzi pacjent, w której potrzebuje bardzo holistycznego wsparcia. Dlatego tak istotne są organizacje pacjenckie”.
Profesor Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu podkreślił znaczenie organizacji pacjenckich w całym procesie leczenia. Powiedział, iż w budynku kliniki mieszczą biura dwóch organizacji pozarządowych, Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową oraz Cancer Fighters, głośnej po zbiórce Łatwoganga – “Te organizacje wspierają nas w różny sposób. Wspierają nas w sensie prowadzenia opieki psychologicznej, prowadzenia baz danych. Wreszcie terapie celowe. No i przede wszystkim to, co jest najważniejsze dla naszych dzieci, eventy”.
Prezes Fundacji MY Pacjenci Magdalena Kołodziej zauważyła natomiast, iż brakuje rozwiązań, które by dawały organizacjom pacjenckim możliwość wpływania na kształtowanie systemu. Wskazała, iż trudność stanowi też strona finansowa, brak stabilności i „funkcjonowanie od grantu do grantu” – “Powinien powstać jakiś system wsparcia organizacji, również finansowy, który by pozwolił zabezpieczyć naszą codzienność i podstawy funkcjonowania, uzupełniając to, co jesteśmy w stanie zyskać sięgając po granty”
Badanie organizacji hematologicznych przeprowadziło Stowarzyszenie Klon-Jawor na zlecenie Fundacji DKMS. Wyniki badania zostały opublikowane w raporcie „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych. Diagnoza, wyzwania, potrzeby”. (PAP)
