Fundacja STOMAlife od chwili powstania walczy z wykluczeniem społecznym dotykającym pacjentów stomijnych. Celem nadrzędnym jej działalności jest przełamanie tabu związanego ze stomią oraz edukacja pacjentów i społeczeństwa w zakresie faktów i mitów, jakie wokół tematu stomii narosły przez lata.
Przy czym warto dodać, iż „społeczeństwo” to nie są jacyś „oni”, gdzieś „tam” daleko. Społeczeństwo, to oczywiście ludzie stomikom najbliżsi, ale też ci, którzy na ich drodze stają. Począwszy od służby medycznej, gdzie temat stomii ma swój początek.
Dlatego kiedy otrzymaliśmy zaproszenie od prof. dr hab. n. med. Pana Antoniego Szczepanika nie wahaliśmy się ani chwili. Staramy się być tam, gdzie dzieją się ważne rzeczy. Dlatego właśnie tej okazji nie mogliśmy przegapić.
W dniach 13-14 kwietnia w Hotelu Premier w Krakowie odbywała się 3. Konferencja dotycząca chorób jelita grubego. To ważna konferencja i niebywale istotny temat. Choć nie każda historia chorób jelit kończy się stomią – wiele tak. Dlatego ważne było być tam, słuchać, zadawać pytania ale też, służyć doświadczeniem i zdobytą wiedzą. Podzieliliśmy ją na dwie zasadnicze części:
– pierwsza dotyczyła przygotowania głowy pacjenta do decyzji o wyłonieniu,
– druga, zagadnieniom, jak tę głowę adekwatnie zagospodarować, by po operacji widziała jasne strony noszenia przyklejonego do ciała woreczka. Często już na zawsze.
Program konferencji poruszał bardzo istotne tematy. Przedstawiane przez prawdziwe autorytety środowiska medycznego, obfitowały w liczne przykłady z życia wzięte. Ten żywy przekaz na prawdziwych przykładach gwałtownie zamienił akademicką dyskusję w wymianę doświadczeń, której się przyglądaliśmy i której słuchaliśmy podczas czasu przewidzianego na rozmowy o wysłuchanych wcześniej zagadnieniach.
Fakt ten jeszcze mocniej uświadamiał nam, jak wiele jest do zrobienia. Nie tylko w temacie samego leczenia ambulatoryjnego czy szpitalnego.
Uczestnictwo w krakowskim wydarzeniu uświadomiło nam z ogromną mocą, jak wiele pozostało do zrobienia w temacie samej stomii. Od pierwszej o niej myśli, przez operację wyłonienia, po życie z woreczkiem, przyklejonym do ciała.
Tak naprawdę problem pacjenta cierpiącego z powodu chorych jelit nie kończy się z momentem wyłonienia stomii. To początek nowego. Źle zagospodarowana wiedza i negatywne podejście do kwestii operacji wyłonienia powoduje powiększenie i tak fatalnych statystyk, według których 87% stomików nie akceptuje swojego stanu.
Zważywszy na fakt, iż coraz młodsi ludzie zapadają na choroby jelit, które nierzadko kończą się wyłonieniem, trzeba włożyć ogromną pracę, by tę straszną statystykę zmniejszyć. Pracę z takim pacjentem zacząć trzeba od przygotowania go nie tyle do operacji, co do samej o niej decyzji.
Odbyliśmy wiele rozmów. Bardzo często także z lekarzami, których podczas sesji tematycznych słuchaliśmy w sali wykładowej. Dzielili się z nami swoją wiedzą, bogatym doświadczeniem a także problemami z systemowymi bolączkami. Pytaliśmy, jak widzą poprawę funkcjonującego dziś systemu i odpowiadaliśmy na pytania, jak temat wygląda z naszej perspektywy. Z perspektywy Fundacji walczącej z wykluczeniem i krzywdzącymi stereotypami w kontekście stomii.
Najważniejsze, to uchwycić w porę problem i pracować nad nim wspólnie. Ramię w ramię. W poradni, w szpitalnej sali i poza nią, często już w domowym zaciszu. Stawka jest duża. To w pełni zadowolony, spokojny pacjent, czujący się zadbany, zarówno na ciele jak i w głowie. A spokojny, zadowolony pacjent to w przyszłości człowiek pełen chęci życia, który w wyłonionej stomii nie widzi problemu, wręcz przeciwnie – jego rozwiązanie.
Dzisiejsze statystyki są okrutne. Mówią, iż na choroby jelit zapadają coraz młodsi ludzie, choćby dzieci. Osiągnięcie dobrostanu tak młodych głów jest dla nas absolutnym priorytetem.
Podczas dwudniowych sesji tematycznych słuchaliśmy o powstawaniu i leczeniu nowotworów jelita grubego u pacjentów w każdym wieku. O problemach typowych dla geriatrii – o chorobie uchyłkowej i wstydliwym temacie wypadającej odbytnicy. Mieliśmy też zaszczyt uczestniczyć w sesji tematycznej poświęconej problemowi XX i XXI wieku, a mianowicie hemoroidom. Słuchaliśmy, co współczesna medycyna ma do zaoferowania pacjentom borykającym się z tym uciążliwym i wstydliwym schorzeniem. Zwłaszcza, iż coraz częściej dotyka ono osób bardzo młodych, które zamykają się ze swoim problemem w domu i we własnych głowach.
Dużo słów i uwagi poświęcono również tematowi chirurgii endoskopowej i jej bardzo ważnej roli, zwłaszcza w temacie wykrywania raka jelita grubego. Ogromny nacisk kładziono na to, jak istotny jest nie tylko sprzęt, ale i obsługujące go osoby. Kompetentni i wykwalifikowani endoskopiści są nie do przecenienia na pierwszej linii walki z chorobami jelit, które wymagają endoskopowej kontroli i takiegoż działania.
Wiele czasu poświęcono również chorobie Leśniowskiego Crohna i jej powikłań w postaci licznych ropni, przetok i szczelin odbytu. Ta choroba choć tak naprawdę nie kończy się nigdy, często skutkuje wyłonieniem stomii. Wtedy niezwykle ważne jest tak zadbać o pacjenta, o jego sposób podejścia do tematu wyłonienia, by przyklejony do ciała woreczek traktował on jako rozwiązanie części swoich problemów, a nie nowy kłopot.
Takie podejście zdecydowanie pomoże mu się skupić na dalszej walce o siły i zdrowie. To właśnie cel nadrzędny Fundacji. Z tą misją pojechaliśmy na Konferencję i tę filozofię szerzyliśmy. Z niekłamaną dumą przyznać możemy, iż z całkiem zadowalającym efektem. Udało nam się skupić uwagę środowiska medycznego na istotę problemu, jakim jest brak akceptacji stomii i traktowanie jej jako zła koniecznego. Zwracając uwagę, iż taką opinię pacjent bardzo często słyszy właśnie od samych lekarzy, którzy nie potrafią w wyłonieniu stomii znaleźć pozytywów, tak bardzo potrzebnych w takiej chwili pacjentowi. Pozostaje z tematem sam. Często zagubiony, przerażony i zdezorientowany.
W tym właśnie kontekście mówiliśmy jak istotna jest nasza rola. Rola, którą w punktach umieściliśmy także na naszej internetowej stronie:
– edukujemy opinię publiczną na temat stomii oraz problemów osób z wyłonioną stomią
– zmieniamy postawy osób z wyłonioną stomią w kierunku akceptacji ich nowej sytuacji życiowej
– aktywizujemy społecznie stomików, by dobrze nastawieni mogli prowadzić normalne i aktywne życie
– tworzymy przestrzeń do budowy zrozumienia i wsparcia społecznego dla stomików. Zależy nam by, w swoim dobrze pojętym interesie, podjęli oni wysiłek powrotu do normalnej aktywności zawodowej i społecznej.
To wszystko jest do zrobienia i robimy to. Jednak łatwiej byłoby dla wszystkich, a zwłaszcza dla stomików,
by środowiska zainteresowane ich losem po prostu połączyły siły. Pacjent wychodzący z gabinetu z propozycją leczenia poprzez wyłonienie stomii nie musi być straumatyzowany i nieszczęśliwy.
Zwłaszcza, iż to właśnie tam zaczyna się praca nad podejściem do reszty jego własnego życia. Ważne więc, by był to dobry, budujący start. Dlatego cieszymy się bardzo, iż dane nam było wziąć udział w tak ważnym wydarzeniu i iż mogliśmy mówić w imieniu przyszłych i aktywnych stomików.
Bo tak naprawdę to nie ma innej drogi, by ocalić przysłowiowy rząd dusz i zmniejszyć okrutne statystyki ludzi niepogodzonych z nowym porządkiem rzeczy, jaki w ich życiu nastał po wyłonieniu. Musimy i chcemy współpracować.
W tym miejscu raz jeszcze bardzo dziękujemy prof. dr hab. n. med. Antoniemu Szczepanikowi. To profesor Szczepanik zaprosił nas na to ważne wydarzenie, ponieważ dostrzegł potencjał i siłę w naszym działaniu.
Dziękujemy z całego serca. Dzięki ludziom o tak otwartych sercach i umysłach nasza misja ma ogromne szanse zmiany smutnych statystyk.
Kwiecień 2023
