We wtorek 13 sierpnia rząd będzie pracował nad Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Plan zakłada m.in. powołanie kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz poprawę dostępu do badań diagnostycznych.
W harmonogramie obrad Rady Ministrów na 13 sierpnia znalazł się projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.
Kompleksowa i skoordynowana opieka
Celem planu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także sytuacji ich rodzin dzięki stworzeniu modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej.
Plan dla Chorób Rzadkich obejmuje sześć ważnych obszarów:
- powołanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych,
- poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
- poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
- powołanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR).
Kolejnymi są stworzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich oraz prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
Plan zakłada również przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych do 31 grudnia 2024 r., a także przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do 31 marca 2025 r.
Powiązane
Gwałtowny wzrost zachorowań na krztusiec
Na wypadek zagrożenia. Polski szpital buduje schron
Polecane
Przemyśl: “Charytatywny Rajd Pieszy dla Wiolety”
