13 sierpnia rząd zajmie się Planem dla Chorób Rzadkich

termedia.pl 1 miesiąc temu

Zdjęcie: 123RF

We wtorek 13 sierpnia rząd będzie pracował nad Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Plan zakłada m.in. powołanie kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz poprawę dostępu do badań diagnostycznych.

W harmonogramie obrad Rady Ministrów na 13 sierpnia znalazł się projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.

Kompleksowa i skoordynowana opieka

Celem planu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także sytuacji ich rodzin dzięki stworzeniu modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej.

Plan dla Chorób Rzadkich obejmuje sześć ważnych obszarów:

powołanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych,
poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
powołanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR).

Kolejnymi są stworzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich oraz prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Plan zakłada również przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych do 31 grudnia 2024 r., a także przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do 31 marca 2025 r.